А вырвать листы и прийти по месту прописки мужа, бабушки, дедушки?

Сейчас же ФН у Вас не вызывают приступы? Т.е. терапия подобрана?...

А во время приступа на ЭЭГ есть типичные изменения? И в каких условиях приступы-то происходили, как Вы обнаружили, что необходимо лечение, что их провоцировало в реальной жизни?

tamm, а вы где ЭЭГ делаете, в поликлиннике? Если да, то там вряд ли что-то покажет :(

В идеале надо в сложных случаях делать и дневной, и ночной...

Мониторинг с депривацией сна - это, конечно, провокация, но она не дает информации о структуре сна, а это крайне важный момент для понимания причин, например, отставания в развитии, поскольку именно во сне ГМ перерабатывает информацию...

Кроме того, структуры дневного и ночного сна сильно отличаются, поэтому нельзя подменять одно другим...

Андрей, сейчас у нас терапия подобрана, приступов нет ТТТ...
Приступы (в виде закатывания глазных яблок вверх) начались в конце ноября 2005 года. Их ничего не провоцировало, может быть, хотя я не уверена, их было больше по утрам (недосып), но и вечером тоже немало.
Во время приступа на ЭЭГ были абсолютно характерные для абсансов изменения - 3 Гц спайк-волны, вообще диагноз ни у кого сомнений не вызывает - все идет по написанному.
ЭЭГ нам делают на Земледельческой, врач Гуменник Елена Валерьевна.
И повторюсь еще раз насчет ЭЭГ: представьте себе ЭЭГ здорового ребенка. Вдруг начинается приступ, глаза закатываются вверх, веки трепещут, на ЭЭГ волны становятся острыми, высокими, сливаются в сплошной черный кусок и так же быстро кривые обрубаются и становятся опять от здорового ребенка.
Т.о., во время приступа изменения на ЭЭГ есть, вне приступа - ЭЭГ здорового ребенка.
Так как же тогда снижать дозу АЭП?

Elsa, а у вас случайно не осталась школьная медкарта (испорченный вариант)? Хочу посмотреть как она выглядит, чтобы знать с чем иметь дело.
Ночной мониторинг мы сделаем обязательно, у нас под утро были подергивания и я хочу знать как обстоят дела сейчас.

Тогда очень медленно и постепенно. А отслеживать только по клиническим проявлениям...

Т.е. до первого приступа и опять все сначала...Очень невеселая картина :( :( :(
Значит вы не знаете других способов контроля безопасности отмены АЭП?

В школу выдают не карту, а листочек-эпикриз. А этот эпикриз пишется на основании вашей поликлинической карты. Процедура таже, что и при поступлении в сад. Обошли врачей, сдали анализы. Участковый заполняет эпикриз, вместе с медкартой отдает заведующей на подпись.
Медкарта остается в поликлиннике, а эпикриз(бланк), с печатью, подписью зав., группой здорвья, сопутсвующими заболеваниями, вы несете в школу.В школе на ребенка заводят школьную карту, на основании эпикриза. Все.

Есть еще способ, раздобыть чистый бланк эпикриза, лучше с печатью поликлинники.

Вообще мне участковая, спустя 4 года учебы в школе, и узнав мою историю сказал: "Чего ко мне не подошла, я бы тебе написала. А эпи, если нужно, потом бы написали, как осложнение после гриппа."

Откуда такой пессимизм? У Вас абсансная эпилепсия? Она дает очень высокий процент ремиссии.


Других способов контроля просто нет - ЭЭГ+клиника.

мы принимали долго топамакс и у нас остались 4-5 пачек по 25 мг - отдадим, только мы виз Москвы.Напишите мне на ящик - договоримся: marishka0581@******** Марина.

Пишу. Очень бы хотелось его как-то получить.

А мы довели депакин до терапевтической дозы ( на Димкины 23 кг - 600 мг). И ребенка стало не узнать :( Он как пьяный - это раз! Он все время спит - это два! Даже, когда только проснется, он уже хочет спать :010: В школе заниматься не может, засыпает. Он ничего не хочет есть - это три! Даже мороженое и чипсы :)) Просто заставляю.Резко ухудшился апетит. А еще у него очень часто болит живот и бывает расстройство желудка, тошнит - это четыре!
Вобщем, все побочные эффекты налицо :010: Доктор гворит, потерпите, это нормально, такое состояние может длиться до месяца. Потом привыкнет и все пройдет. Но мне как-то слабо в это верится. Ребенка как будто подменили.
Вот мне интересно. У кого-нибудь на депакине было нечто подобное?
При всем этом приступы не прошли. Происходят каждый день. Их стало поменьше, но совсем они не прошли.
Вот спрашивается, зачем мы все это терпим? И что дальше? Еще повышать дозу? :001: Так он тогда вообще просыпаться не будет .Вот и получается, что депакин нам тоже не подходит :)

Если на депакине сидите, то лучше соблюдать диету, чтобы лишний раз не нагружать поджелудочную. Чипсы и мороженое не надо ему давать.

Мы доводили депакин на наши 18 кг до 900 мг. Ребенок спал почти 24 часа в сутки в течение месяца. Накормить было невозможно.Показатели по печеночным/поджелудочным ферментам зашкаливали. Я не выдержала и сама снизила дозу до 750 мг за один раз о чем очень жалею, т.к. после этого у нас и начались приступы в виде абсансев.
Но нам многие врачи до сих пор говорят, что для 18 кг 900 мг это не предельная доза, что надо было потерпеть, чтобы узнать как на нас будет действовать депакин на максимальной дозе.

Терпения Вам!

Интересно, а на своих детях, они ставят такие эксперименты?
Мы принимали по 36 на кг веса, я места себе не находила, а тут 50!!!

Ага, мы довели до 72 мг на кг в сутки. Закончили в реанимации...

Марин, это НЕ нормально...
Какова была скорость наращивания дозы, через какой интервал времени? И сколько мг на повышение было?
Диета обязательно! Как при панкреатите: не надо мясных бульонов, никаких чипсов и мороженого...
Боли в области пупка имеют отношение к поджелудочной. Срочно проверить печеночные ферменты и амилазу крови и мочи!!! Желательно бы сделать ЭЭГ.

Бу привыкала неделю - плохо ела, чуток тошнилась, много спала

Сейчас мне кажется осталась только повышенная утомляемость = чуть что сразу "УСТАЛА!!"

Вы ничего не путаете? У вас получается 26 мг/кг. Это ниже терапевтической дозы! Нормальные дозы депакина для детей от 30 до 40 мг на кг веса. Причем чем младше ребенок, тем выше дозы. Младенцам назначают до 100 мг/кг, но это уже субтоксические дозы. У вас нет эффекта, возможно, из-за низкой дозы.
Вам депакин, похоже, не подходит из-за побочных. Сообщите вашему эпилептологу об этом и решайтесь на смену препарата.
Мы, например, принимаем депакин 40 мг/кг. Первые 2 месяца дочка спала больше обычного часа на 3, но потом все устаканилось. Других побочек, ТТТ... ,не было.
Еще очень интересный вопрос - в аннотации указано повышение аппетита (и вследствие этого утолщение ребенка), а у вас - наоборот, ухудшение. Надо подкорректировать аннотацию. Кто знает французкий?:)

Мы принимаем депакин с декабря. Вводили по половинке раз в 2 недели. Был период, когда был сонливым, плохо ел. Надо же, я думула причины другие...:009: Сейчас сонливости нет такой. Но если вовремя спать не ляжет, то засыпает на ходу. С аппетитом по-разному бывает. У нас тоже 23 кг веса, а доза 750мг. А вот приступы наши ночные все равно случаются...
Вот вчера наконец сделали ночной мониторинг! :) Полгода почти не могла решиться. Сначала Андрей нам его посоветывал. Потом Ноговицыну писала (он нам сказал почти тоже что и Андрей ;) ). И вот наконец решилась! Перенес прекрасно. Ему было очень интересно поспать не дома да еще с такой штуковиной на голове. :010: 16 поеду к Ноговицыну. Он дежурит, сказал можно в любое время. А у вас, Марина как дела? В Москву не думаете податься?

Андрей, скажите, а узи сделать недостаточьно? Обязательно ферменты? Это из вены надо сдавать? А амилазу как проверяют?

В аннотации написано про панкреатит и гепатопатии... а при них, как ни крути, аппетит снижается. Так что добавлять по сути нечего...кроме вальпроиновой энцефалопатии, которой я посвящал отдельный топик...

Оценивая терапевтичность дозы, стоит помнить о том, что это 2 препарат, а не монотерапия. Тут уже клиническим эффектом руководствуются, а на дозу смотрят в качестве справочной величины (я о разумных пределах).
Поэтому, она может быть ниже рекомендованной терапевтической при достижении клинического эффекта.

Панкреатит
Панкреатит - воспаление поджелудочной железы, приводящее к отеку, нагноению или к частичному омертвению ткани.
При панкреатите выделение пищеварительных соков нарушено, что приводит к нарушению пещеварения, когда пищеварительные соки воздействуют не на пищу, а на ткань поджелудочной железы. Это приводит к воспалению, которое без соответствующего лечения способствует замещению нормальной ткани на рубцовую.
http://www.mosclinic.ru/Images/art/0344/0344_1.jpgПоджелудочная железа выполняет две основные функции:

• 1. Вырабка ферментов, которые необходимы для переваривания пищи
• 2. Выработка инсулина, из-за нехватки которого может развиться сахарный диабет

Возникновению заболеванию способствуют ряд факторов:

• злоупотребление алкоголем (алкоголизм)
• заболевания желчного пузыря (желчекаменная болезнь, холецистит)
• заболевания двенадцатиперстной кишки
• инфекции (вирусные гепатиты В, С , эпидемический паротит и др)
• нарушение обмена веществ
• нарушения гормонального фона
• сосудистые заболевания
• заболевания щитовидной железы
• прием некоторых лекарств
• операционные травмы

Различают две формы панкреатита: острую и хроническую. Заболевание может быть вызвано перееданием, алкоголизмом, желчнокаменной болезнью и т.д.
При остром панкреатите характерно :

• резкие боли в верхней половине живота
• вздутие живота
• тошнота, рвота
• метеоризм
• понос
• потеря аппетита

При острой форме заболевания боль бывает настолько сильной, что больной не в состоянии даже разогнуться. Боль ощущается в левом боку и может отдавать в спину. Такие приступы провоцируются очень жирной или острой пищей, а также злоупотреблением алкоголем. Человека с таким приступом необходимо госпитализировать.
Панкреатит – заболевание, требующее врачебной помощи, самолечение в данном случае недопустимо. Отсутствие соответствующего лечения приводит к хронической форме болезни.
Хронический форма имеет похожие симптомы что и острая, характеризуется периодическими обострениями. Болевые ощущения значительно слабее и повторяются после злоупотребления алкоголем или отклонением от диеты.
Нередко воспаление поджелудочной железы осложняется холециститом. Но наиболее серьезным осложнением является перитонит, который происходит в результате разрушения поджелудочной железы.
Диагностировать панкреатит достаточно трудно, для этого необходимо использовать ряд методов:

• гастроскопию
• УЗИ органов брюшной полости
• рентгенографию органов брюшной полости
• компьютерную томографию
• клинический анализ крови
• биохимический анализ крови
• анализ мочи

Гастроскопия позволяет определить степень вовлеченности желудка и двенадцатиперстной кишки в воспалительный процесс. С помощью гастроскопа врач может не только исследовать желудочно-кишечный тракт, но и взять материал для биопсии. Как правило, данная процедура производится под местным обезболиванием, но возможно применение и общего наркоза. В день проведения исследования необходимо отказаться от пищи.
УЗИ органов брюшной полости применяется для выявления изменений в органах желудочно-кишечного тракта, в том числе и в поджелудочной железе: сужение крупных сосудов, наличие жидкости в брюшной полости и т.д.
Компьютерная томография дает возможность оценить состояние органов брюшной полости. Для ее проведения необходимо принять специальное контрастное вещество.
Клинический анализ крови берется для выявления наличия воспаления. При панкреатите количество лейкоцитов будет повышено.
Биохимический анализ крови позволяет определить хорошо ли работают внутренние органы, а также подтвердить диагноз. При поражении поджелудочной железы уровнь фермента амилазы будет повышен.
Лечение панкреатита – сложная задача, требующая комплексного подхода, консервативного или хирургического.
Лечение панкреатита (особенного острого) направлено на:

• уменьшение боли
• угнетение секреции поджелудочной железы
• инактивацию ферментов, попавших в кровь
• уменьшение спазма сфинктера Одди
• коррекцию гидроионных нарушений
• борьбу с нарушениями гемодинамики
• ликвидацию инфекции

Показанием к хирургическому вмешательству служит отсутствие эффекта от консервативной терапии, а также наличие перитонита.
Пациенту проводят перитонеальный лаваж (промывание брюшной полости), который заключается в удалении жидкости, скапливающейся в брюшной полости. В случае частичного разрушения ткани поджелудочной железы, необходимо ее удаление.
Профилактика панкреатита заключается в уменьшении количества обострений. Для этого следует соблюдать ряд рекомендаций:

• придерживаться диеты
• ограничить потребление алкоголя
• принемать препараты, улучшающие пищеварение
• своевременно лечить желчокаменную болезнь

А почему вы все подумали, что я ребенка мороженым и чипсами кормлю? :) Ничего подобного! Просто, когда вдруг резко ребенок стал отказываться от ВСЯКОЙ еды, я забеспокоилась и стала проверять, ЧТО ЖЕ ОН ХОЧЕТ. Оказалось, что ничего :( Вот я и предложила ему мороженое, которое он любит, но ест редко. Думала, что согласится, а он не захотел. То же и с чипсами.

Андрей, наращивали очень быстро, этим и объясняется такая реакция на препарат. Надо было быстро избавиться от приступов, вот и торопились. Прибавляли на каждый третий день по 80 мг. Одновременно также быстро понижали финлепсин.

ЭЭГ сделали вчера. Нам сказали, что в плане эпилепсии стало получше. Но зато есть признаки повышения внутричерепного давления. :( Боюсь, что это киста опять дает о себе знать. В понедельник едем на МРТ. Держите за нас кулачки.

Будем держать @@@@@@.

Марин, а ты знаешь в чем парадокс? У нас все время была плохая ЭЭГ и нам не делали столь нужную нам физио. А теперь приступы есть (в Анапе было 2 смазанных - только начало), но ЭЭГ просто супер и блеск.

Я верно тоже скоро кинусь к Ноговицину, т.к. я осмелела и в Анапе экспериментировала - не отвлекала ее , если "жевания" начинались. Так вот, если сосочку дать - все прекрашается, а если нет - вовлекается щека и т.п.

Странная штука... неужели приступ можно снять соской и укачиванием?

Поверьте, вред от приступов намного меньше всего описанного...
Я о спешке с повышением дозы...

А признаки повышения ВЧД опять по ЭЭГ?

Вы на депакине делали у Болдыревой? Если да, то она и будет хорошей. Я не знаю в чем дело, но у нас было так же. Или она на депакине не умеет читать ЭЭГ или с прибором что-то не то, или не тот режим ставит :( .
Попробуйте сделать в другом месте. Если поедете в Москву, попросите там и сделать.

Марина, у меня ребенок на депакине отказался от всех вредных продуктов, сама интуитивно почувствовала, что ей становится плохо. Так что не удивляйтесь реакции вашего сына.
Успехов вам@@@@@@@

Нет, не на депакине. Именно Болдырева и ввела нам его, со словами "Если бы не ваш ДЦП, можно было бы не прикрыватся.Все очень неплохо в общем. Но вы устаете сильно."
А на мой вопрос "МРТ?" было отвечено вполне разумно: что раз были кисты, то что-то там очаговое в глубине могло остаться - со "скальпа не видно", но мы и так знаем, что могло - зачем Лизу мучить наркозом - он в данном случае совсем некстати.

Сделаем еще в Комарово - в Рахфуса не хочу больше, там тетки злые, а Бу нежная она от их "Проходи" без "ЗДРАСТЕ" рыдать начинает. А на Зентичиков душно очень.

Саша, не надо в Раухфуса. Я до сих пор с ужасом смотрю на запись ЭЭГ и заключения...