Littleone 2009-2012

Littleone 2009-2012 (http://2009-2012.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2009-2012.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов). (http://2009-2012.littleone.ru/showthread.php?t=28088)

somebody 07.03.2008 10:47

Цитата:

Сообщение от Ала (Сообщение 11113966)
Прицелиакии происходит не только укорочение ворсин, но и углубление крипт. У нас выявлено только укорочение ворсин, на основание этого диагноз целиакия снят.
Мы делали ФГДС 4-летнему ребенку, прошло легко, 1 минута и все, не плакал, ничего не болело. Через рот вводится трубочка, безболезнено, но неприятно. Корниенко хороший диагност, думаю ей можно верить.

У меня сейчас проблема доверия врачу. За последнее время мы обошли 10 врачей, у всех разное мнение на счет нашего дмагноза, т.е. причин запора. ГОЛОВА УЖЕ КРУГОМ ИДЕТ.

Корниенко нам для лечения запором назначила бифиформ, энтерол, дюфолак 10 мл (6 мес), креон по 0,5 капсулы 3 раза в день 3 месяца.

Креон является заметительной терапией, источник ферментов при ее нехватке. Молчанова в МГЦ подтвердила мои опасения на счет такого дилительного приема креона. Нужно же, чтобы орган сам начал работать, а креоном получается мы освобождаем его от "обязанностей". Мочанова сказала, надо стимулировать работу поджелудочной, а не подавлять.

Думаю нас заколебут теперьс этой биопсией, если есть подозрения на нее. А вы где делали и у кого?

Александровна 07.03.2008 10:52

Цитата:

Сообщение от somebody (Сообщение 11124699)
Молчанова в МГЦ подтвердила мои опасения на счет такого дилительного приема креона.

Молчанова гастроэнтеролог?

somebody 07.03.2008 11:11

Конечно она не гастроэнтеролог! Она-генетик. Мы практически с рождения сидим на этом креоне, столько курсов перепили, что действительно есть опасения, что орган перестанет скоро сам работать.

Александровна 07.03.2008 11:40

С доверием к врачам у меня тоже плохо:(
4 гастроэнтеролога уже было, а воз и ныне там. С последним пролечили лямблии. Улучшений особых не вижу. Сейчас сдадим всевозможные анализы и сходим к Корниенко.

ЗЫ Улучшение было на гомеопатии у Ильи Фролова.

Morticia 07.03.2008 12:33

Мы делали во вторник биопсию у Корниенко. Ребенок перенес гораздо лучше родителей. Вся процедура максимум 5 минут. Через минуту у меня на руках дочка уже сидела совершеннос покойно.
Я истерила по страшному. вот меня валерианкой отпаивали там на отделении, и врач как5ой-то успокаивал... адочке хоть бы хны.
Потом, сидя на руках, дочка истерии при виже врачей не испытывала.
Самое не приятное по-моему это то, что они родителей на процедуру не пускают. Я и не собиралась, а вот папу нашего выперли из кабинета. Мротив: дети без родителей реагируют гораздо лучше.
Итог: не приятно конечно. Но лично я уже хочу определенности. Рассчитываю, что бипсия покажет нам каие-то результаты, ибо без нее вообше фигня сплошная, как ни крути.
Корниенко на меня произвела гораздо более благоприятное впечталение в отличие от Ревновой. Но пока об эфффекте говорить сложно, диагноза нет. Но она хотя бы не ищет конкретно целиакию, а Ревнова имнено ее и ищет, мало у кого не находит, я так понимаю .........

Morticia 07.03.2008 12:41

Цитата:

Сообщение от somebody (Сообщение 11113710)
Девочки, помогите разобраться....

получили анализы в МГЦ:
Антиглиадиновые антитела -IGA -1 (норма до 45)
IGG - 6 (норма до 40)

Выявлен гаплотип молекулы DQ8, отвечающий за наследственную предрасполоденность к целиакии.

Как нам обяснила Молчанова, это не значит, что мы болеем, но при определенных обстоятельствах целиакия может развиться в любой момент. Дала нам направление на биопсию тонкого кишечника. Но ведь сглаживание ворсинок тонкого кишечника может наблюдаться при энтерите! На что мне молчанова как-то неубедительно сказала, что при целиакии они как-то поособенному сглаживаются.


У нас проблема со стулом - не какаем уообще уже 3 месяца. В копрограмме мышечные волокна, жирные кислоты, мыла, билирубин. Ездили к Корниенко еще до получения анализа на целиакию она нам поставила такие диагнозы: атопический дерматит, дисбиоз кишечника, лямблиоз, функциональные запоры. Про целиакию она твердо сказала, что ее у нас нет.

Кто был у Ревновой, скажите, пожалуйста, она действительно помешана на этом заболевании и ищетего даже там где его нет?

Кто делал ФГДС с биопсией расскажите, пожалуйста, поподробнее как это делается 2-хлетним малышам и как они потом себя чувствуют после этого.

Ну у нас тоже самое почти. Антитела соверешнно спокойные, плюсанула DQ2. Это означает, что есть предрасположенность.Совершенно не факт, что целиакия есть или раовьется. Более того, есть люди больные целиакией у которых нет ни DQ2, ни DQ8. По сути генетика в этом плане еще только развивается и они пока ИЗУЧАЮТ какие гены естс у больных целиакией. По этому анализу ничего толком сказать нельзя, увы (знала бы раньше, не далала бы).
Также у маленьких детей антитела могут не плюсовать, это тоже не показательно, увы.
Биопсию мы делали у Корниенко, написала в сообщении выше. Ребенку год и 7. Мы долго тянули, но все же решились.
Кстати боипсия и пирем у корниенко дешевле. Это вряд ли имеет большое значение, но все же. Биопсия 1000 р + 500 р морфлогия. У Ревнова 1500 + 800
Да Ревнова ИМХО ищет целиакию и помешана на ней. Да и семейных подряд Ревнова-Ревнов мне не очнеь симпатичен. Будем считать, что у меня пранойя. Я Корниенко доверяю больше! От назначений Ревновой я вообще выпала в осадок и долго там пребывала, не зная как вобще к этому врачу теперь относится.

Ала 07.03.2008 23:40

Цитата:

Сообщение от somebody (Сообщение 11124699)
У меня сейчас проблема доверия врачу. За последнее время мы обошли 10 врачей, у всех разное мнение на счет нашего дмагноза, т.е. причин запора. ГОЛОВА УЖЕ КРУГОМ ИДЕТ.

Корниенко нам для лечения запором назначила бифиформ, энтерол, дюфолак 10 мл (6 мес), креон по 0,5 капсулы 3 раза в день 3 месяца.

Креон является заметительной терапией, источник ферментов при ее нехватке. Молчанова в МГЦ подтвердила мои опасения на счет такого дилительного приема креона. Нужно же, чтобы орган сам начал работать, а креоном получается мы освобождаем его от "обязанностей". Мочанова сказала, надо стимулировать работу поджелудочной, а не подавлять.

Думаю нас заколебут теперьс этой биопсией, если есть подозрения на нее. А вы где делали и у кого?

У нас функция поджелудочной восстановилась после длительного приема креона. В вопросах гастроэнтерологии Корниенко несомненно компетентнее Молчановой. Если вы сомневаетесь задайте вопрос Корниенко, она мне объясняла почему длительный прием креона безопасен, но это так давно было, что повторить наверное не смогу.

somebody 07.03.2008 23:51

Цитата:

Сообщение от Ала (Сообщение 11144577)
У нас функция поджелудочной восстановилась после длительного приема креона. В вопросах гастроэнтерологии Корниенко несомненно компетентнее Молчановой. Если вы сомневаетесь задайте вопрос Корниенко, она мне объясняла почему длительный прием креона безопасен, но это так давно было, что повторить наверное не смогу.

А у вас тоже были запоры? Как длительно вы принимали креон? Мы уже 4 курса по месяцу пропили этого креона, если считать от рождения.

Сейчас нам Корниенко прописала креон для лечения бисбиоза. Я ее спросила есть ли у нас проблемы с поджелудочной, она сказала, что нет. Чего-то я не совсем понимаю для чего назначают креон в этот случае.

somebody 07.03.2008 23:57

Цитата:

Сообщение от Zlovrednaia (Сообщение 11127439)
Мы делали во вторник биопсию у Корниенко. Ребенок перенес гораздо лучше родителей. Вся процедура максимум 5 минут. Через минуту у меня на руках дочка уже сидела совершеннос покойно.
Я истерила по страшному. вот меня валерианкой отпаивали там на отделении, и врач как5ой-то успокаивал... адочке хоть бы хны.
Потом, сидя на руках, дочка истерии при виже врачей не испытывала.
Самое не приятное по-моему это то, что они родителей на процедуру не пускают. Я и не собиралась, а вот папу нашего выперли из кабинета. Мротив: дети без родителей реагируют гораздо лучше.
Итог: не приятно конечно. Но лично я уже хочу определенности. Рассчитываю, что бипсия покажет нам каие-то результаты, ибо без нее вообше фигня сплошная, как ни крути.
Корниенко на меня произвела гораздо более благоприятное впечталение в отличие от Ревновой. Но пока об эфффекте говорить сложно, диагноза нет. Но она хотя бы не ищет конкретно целиакию, а Ревнова имнено ее и ищет, мало у кого не находит, я так понимаю .........

В смысле Корниенко сама проводила биопсию или только интерпретировала результат? Если не секрет, Вы ей лично платили или через платный отдел?

Morticia 08.03.2008 12:47

Цитата:

Сообщение от somebody (Сообщение 11145150)
В смысле Корниенко сама проводила биопсию или только интерпретировала результат? Если не секрет, Вы ей лично платили или через платный отдел?

Интерпертацией результата занимается морфолог. Корниенко сама проводила биопсию, платили ей. Впрочем и за морфологию тоже чек не брали а бумажку 500 р прикрепляли к бланку (Корниенко прикрепляла :)))
В ПМА консультировались у нее "через кассу". Тут уже кто-то писал, что корниенко одинаково внимательно и доброжелательно относится в любом случае, как ей не плати. Насчет бесплатного приема не знаю, не пробовала. Но мне кажется, что так же, это от человека больше зависит.

Ала 08.03.2008 13:04

Цитата:

Сообщение от somebody (Сообщение 11144945)
А у вас тоже были запоры? Как длительно вы принимали креон? Мы уже 4 курса по месяцу пропили этого креона, если считать от рождения.

Сейчас нам Корниенко прописала креон для лечения бисбиоза. Я ее спросила есть ли у нас проблемы с поджелудочной, она сказала, что нет. Чего-то я не совсем понимаю для чего назначают креон в этот случае.

У нас запоров не было, был очень обильный стул серого цвета 5 раз в день. Креон принимали общей 8 месяцев (назначено было на 6, но мы переболели ротовирусом очень тжело и пришлось курс продолжить на 2 месяца). Креон всегда назначают для улучшения переваривания, почему назначили вам сказать трудно, но Елена Александровна всегда спокойно на подобные вопросы отвечает, не бойтесь рассспрашивать, если вас беспокит что-то. Я ее терзала на тему частого примения противолямблиозных средств, все выяснила, что хотела:)

somebody 08.03.2008 23:14

Цитата:

Сообщение от Ала (Сообщение 11153025)
У нас запоров не было, был очень обильный стул серого цвета 5 раз в день. Креон принимали общей 8 месяцев (назначено было на 6, но мы переболели ротовирусом очень тжело и пришлось курс продолжить на 2 месяца). Креон всегда назначают для улучшения переваривания, почему назначили вам сказать трудно, но Елена Александровна всегда спокойно на подобные вопросы отвечает, не бойтесь рассспрашивать, если вас беспокит что-то. Я ее терзала на тему частого примения противолямблиозных средств, все выяснила, что хотела:)

Ой, а можно поподробнее на счет частого применения :008:

А креон сейчас принимаете? Какие вообще результаты от лечения? Сейчас что-нибудь принимаете?

Tatra 09.03.2008 00:18

Цитата:

Сообщение от somebody (Сообщение 11113710)
Кто делал ФГДС с биопсией расскажите, пожалуйста, поподробнее как это делается 2-хлетним малышам и как они потом себя чувствуют после этого.

Мы тогда сделали все же. Как раз моему было 2,5 года - он поорал, конечно, но быстро забыл, а вот я наверное никогда не забуду. Лучше в коридорчике было переждать. Мы были у Ревнова, пожалела что к нему пошла.

С нормальными показателями крови как у вас, я бы не стала делать. ни к чему соврешенно. имхо.

А кто такая Корниенко?

Tatra 09.03.2008 00:21

Кстати, вопрос к сидящим на диете. мы уже почти 2 года сидим, кровь нормализовалась. Сказали что через годик можно будет сделать провокацию и посмотреть что будет.
Кто-нибудь делал? Как результаты?

Morticia 09.03.2008 01:38

Цитата:

Сообщение от Tatra (Сообщение 11161585)
А кто такая Корниенко?

Корниенко - зав гастроэнтерологическим отделением в ДИБ 5 и зав кафедрой в ПМА. Считается чуть ли не лучшим детским гастрологом в СПб.
У нее, кстати, на ФГДС родителей не пускают. Но мне в коридоре было не легче. :(

Morticia 09.03.2008 01:41

Цитата:

Сообщение от Tatra (Сообщение 11161585)
С нормальными показателями крови как у вас, я бы не стала делать. ни к чему соврешенно. имхо.

мы с нормальными показателями тянули пол года. Все равно по крови исключить целиакию нельзя. Увы. По словам Корниенко, есть больные целиакией, у которых кровь вообще ничего не показывает.
Перебрали есс-но сначала все , что могли и без биопсии. Но таки решились. Потому что пропустить целиакию гораздо хуже чем сделать биопсию. Еще б биопсия давала 100% результат и вообще было бы шикарно. 5 минут и свободен.

Tatra 09.03.2008 03:35

Цитата:

Сообщение от Zlovrednaia (Сообщение 11163255)
Еще б биопсия давала 100% результат и вообще было бы шикарно. 5 минут и свободен.

угу, мы сделали, но так и не поняли - они ли не оно.

olgalisa 09.03.2008 11:40

Чем больше всех читаю, тем больше убеждаюсь, что самая надежная диагностика - результат от диеты... Так что это наверное тож вариант - сдать все анализы без диеты, потом сесть на нее и посмотреть в динамике что меняется. Особенно по капрограммам. Но при этом иметь приличный дисбак, потому как у нас и на диете с плохим дисбаком особых улучшений не было видно..

Ала 09.03.2008 12:01

Цитата:

Сообщение от somebody (Сообщение 11160066)
Ой, а можно поподробнее на счет частого применения :008:

А креон сейчас принимаете? Какие вообще результаты от лечения? Сейчас что-нибудь принимаете?

Креон приниманм периодически курсами от двух недель до месяца, когда стул совсем ухудшается. Но обычно в сочетании с пробиотиками и желчегоннымми (у нас еще с желчным пузырем проблема). Сейчас ничего, кроме гомеопатии не принимаем, хотя уже надо бы. Скоро начнем энтерол + бифиформ.

Morticia 09.03.2008 12:59

Цитата:

Сообщение от olgalisa (Сообщение 11165460)
Чем больше всех читаю, тем больше убеждаюсь, что самая надежная диагностика - результат от диеты... Так что это наверное тож вариант - сдать все анализы без диеты, потом сесть на нее и посмотреть в динамике что меняется. Особенно по капрограммам. Но при этом иметь приличный дисбак, потому как у нас и на диете с плохим дисбаком особых улучшений не было видно..

Да, конечно. У нас наш неонатолог была прямо скажем не за биопсию. А предлагала имено вариант сесть на диету. После разговора со мной, она сказала, что сделай лучше биопсию. Хотя у нее есть мамочки, которые не делая биопсию, высаживают детей на диету и смотрят на динамику. В итоге получаетсЯ, что уверенности в целиакии так и нет. Провокацию по причине малого возраста не решаются делать и болтаются как...... То нарушают диету, то не нарушают..... На диете улучшения есть, мамочки расслабляются и начинают ее потихоньку нарушать. У детей начинают проблемы всякие вылезать. Не, это не для меня..... просто по моему характеру не для меня. Да и биопсия, как оказалось, далеко не такая страшная процедура. По ребенк я вообще не увидела, чтобы она сильно пстрадала. Я к зубному с гораздо большими психами хожу :008:, успокоительным начинаю за пару дней отпиваться.
Я искренне рассчитываю, что все же биопсия что-то покажет. Потому что хочу уже иметь диагноз целиакия или расслабится. Либо уже посадить семью на диету либо не заморачиваться. А делать провокацию или нет, для меня это не первоочередная проблема. Потом ребенок подрастет, захочет сама определенности, пусть сама и решает делать ей повторные биопсии или нет.
У меня сейчас задача не навредить. Потому что Ника у меня булку трескает в огромных количествах. И я каждый раз думаю, а может для нее этот кусок очередной вклад в проблему :010:
В общем, безглютеновая диета - варинат. Но уж слишком долго ждать результатов. А моим родственникм, например, весьма сложно понять ,что вот нельзя и все. Они мне уже весь мозг проели, что ну ведь эти ограничения временные, ничгео, потом будет булку есть. НЕТ. Не будет. Если уж на диете, то привет. И нечего на стол выставлять то ,что нам нельзя. Иначе в гости ездить не будем. :))

olgalisa 09.03.2008 18:43

Одно могу сказать - мы бы просто не смогли бы булку трескать... Неделя максимум - потом рвота, понос и всякая жуть... Может есть там какие-нить латентные формы, не видные, но у нас было именно так, особенно в совсем юном возрасте. Сейчас у Алисы еще может что-нить проскочить с результатом легкого расстройства живота и слабостью, типа конфеты неизвестного роисхождения.

Маматоши 09.03.2008 19:03

Цитата:

Сообщение от olgalisa (Сообщение 11170436)
Одно могу сказать - мы бы просто не смогли бы булку трескать... Неделя максимум - потом рвота, понос и всякая жуть... Может есть там какие-нить латентные формы, не видные, но у нас было именно так, особенно в совсем юном возрасте. Сейчас у Алисы еще может что-нить проскочить с результатом легкого расстройства живота и слабостью, типа конфеты неизвестного роисхождения.

Да уж какая там булка! На прошлой неделе была автобусная экскурсия с классом, девочка угостила нашего конфеткой: сломался - съел... Ночью в 3 часа выскочил в туалет, утром - два раза бегал - в школу опоздали, и как апофеоз - не добежал до туалета в школе, полдня проходил, бедняжка, в таких штанах ... Вот вам и провокация...

Morticia 09.03.2008 21:04

Девы, так именно поэтому мне и сложно поверить в целиакию. Я ж уже по-моему всем поплакалась. Я имеею ребенка с нормальным весом и ростом (14 кг где-то и 90 см в 1 г и 7 мес). С легкими проявлениями аллергии. Ну иногда высыпет на щечках что-то, я даже не лечу это, само проходит по непонятным причинам. У нее ничгео не болит. У нее совершенно стабильная нервная система, адекватные реакции. У нее нет поносов или запоров. Стул 1 раз в 2-3 дня, но не всегда оформленный и довольно много (так она и жрет, простите, не мало) + большой живот.
Именно поэтому я и не могла пол года ршится на биопсию. Я имею совершенно спокойные анализы, по генетике - 1 аллель DQ2, но это вобще ни о чем не говорит. Кровь на алергены выдала по одному плюсу на говядину, белок и молоко и опять же совершенно спокойный общий имуноглобулин...... Ест она все, что разумные родители дают своим детям в таком возрасте. Т.е слегка диетический стол, без экзотов и цитрусовых, без жареного мяса и картошки... А так все. Булку ест. Блины тоже. Что вытребует, то и ест. Апетит отменный. Ну какая нафиг целиакия, а? :008:

Данюра 09.03.2008 23:11

Цитата:

Сообщение от Филифьонка (Сообщение 527310)
У Егора анализы на нижней границе нормы, биопсию не делали, а целиакия есть.

А почему? А потому что все проблемы исчезои, как только мы сели на диету. Всё как рукой сняло.

Ревнова считает, что только резкий положительный эффект от безглютеновой диеты является достоверным признаком целиакии (это она мне сама сказала).

В общем, сидим мы на диете и не жужжим.

А у нас все анализы (глиадины, копрограммы, генетический) были "целиакийные". И улучшения на диете очевидные, самое главное - исчезли проблемы со стулом. И сидели мы на диете 4 года. Вот только как оказалось после биопсии, целиакии у нас нет и не было. Так что биопсия - решающее исследование. В нашем случае, к сожалению, придётся делать ещё как минимум 1 биопсию. Т.к. на диету мы сели не сделав её, поэтому дальнейшая диагностика усложнилась.

Данюра 09.03.2008 23:19

Цитата:

Сообщение от Zlovrednaia (Сообщение 11163255)
По словам Корниенко, есть больные целиакией, у которых кровь вообще ничего не показывает.
.

Точно-точно ! У нас в городе тоже есть такие удивительные детки, у которых 100% целиакия.

Данюра 09.03.2008 23:27

Цитата:

Сообщение от Tatra (Сообщение 11161672)
Кстати, вопрос к сидящим на диете. мы уже почти 2 года сидим, кровь нормализовалась. Сказали что через годик можно будет сделать провокацию и посмотреть что будет.
Кто-нибудь делал? Как результаты?

Мы делали провокацию после четырёх лет диеты. По результатам биопсий (у нас взяли аж 2) - целиакии нет, но есть гастродуоденит. Из-за него видимо и все наши проблемы с животиком. Но нам посоветовали биопсию повторить где-нить через годик, т.к. бывают такие редкие формы целиакии, когда человек долго не реагирует на глютен, только через несколько лет у него могут начать атрофироваться ворсинки. Как я поняла этот вариант редчайший. Получается, что улучшения на диете ещё не говорят в пользу целиакии.

Ала 10.03.2008 11:49

Цитата:

Сообщение от Данюра (Сообщение 11174678)
Мы делали провокацию после четырёх лет диеты. По результатам биопсий (у нас взяли аж 2) - целиакии нет, но есть гастродуоденит. Из-за него видимо и все наши проблемы с животиком. Но нам посоветовали биопсию повторить где-нить через годик, т.к. бывают такие редкие формы целиакии, когда человек долго не реагирует на глютен, только через несколько лет у него могут начать атрофироваться ворсинки. Как я поняла этот вариант редчайший. Получается, что улучшения на диете ещё не говорят в пользу целиакии.

А у вас нет атрофии ворсин совсем? У нас по результатам биопсии дуоденит, ворсины укорочены, но углубления крипт нет, а при целиакии сначала происходит углубление крипт, а потом уже атрофия ворсин. У нас правда только один биоптатвзяли. А причины гастродуоденита вы не знаете?

cosmo 10.03.2008 14:34

Мы тоже были у Ревновой с подозрением на целиакию, сделали биопсию. Результат: ворсины укорочены. Поставили предварительный диагноз: хронический дуоденит и не исключена целиакия 1 степени.
С результатами биопсии пошли к Корниенко. Она сказала, что целиакии скорее всего нет, а точно есть лактозная недостаточност (полная непереносимость молока). Генетику мы не сдавали, у меня ребенок уже столько всего перенес, что просто не дастся взять кровь.
Сейчас исключила полностью молоко, но и глютеновых продуктов стараюсь много не давать. Пока вроде ничего, в крайнем случае без видимых ухудшений.

Ала 11.03.2008 14:14

Цитата:

Сообщение от cosmo (Сообщение 11183042)
Мы тоже были у Ревновой с подозрением на целиакию, сделали биопсию. Результат: ворсины укорочены. Поставили предварительный диагноз: хронический дуоденит и не исключена целиакия 1 степени.

"Не исключена целиакия" - это было в заключении к биопсии указано или это Ревнова сказала?

somebody 11.03.2008 15:21

Цитата:

Сообщение от Ала (Сообщение 11165666)
Креон приниманм периодически курсами от двух недель до месяца, когда стул совсем ухудшается. Но обычно в сочетании с пробиотиками и желчегоннымми (у нас еще с желчным пузырем проблема). Сейчас ничего, кроме гомеопатии не принимаем, хотя уже надо бы. Скоро начнем энтерол + бифиформ.

Я имела в виду на счет частого применения противолямблиозных препаратов...На сколько это плохо?

Корниенко нам тоже назначила энтерол и бифиформ на случай если лямбли не подтвердятся, а если подтвердятся то + еще и макмирор


Часовой пояс GMT +4, время: 18:16.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena