А нам назначили повторную биопсии через год.

А что даёт поставленный диагноз для девочки? Мы сидим на диете без диагноза,но нам его поставят. Стоит ли его ставить официально?

Бабушкам-дедушкам и государству (школа возвращает деньги за питание)

если не секрет, вы платно кровь сдавали?

Так, девочки, я еще раз перечитала последние страницы и зацепилась за слова о провокации в шесть лет.
У Котьки (девочка, шесть с половиной лет) целиакия так и стоит под вопросом, :103:
как из МГЦ на диету посадили в четыре года, так там и сидим - улучшения, что называется, на лицо -
кожа, живот, настроение, поведение, рост, вес - всё стало лучше)))
На случайно попавшую в еду булку прошлым летом была сразу реакция - понос, боль, потом отозвалась кожа((( :001:
В общем, для нас с мужем (и главное для самой Котьки!) польза от диеты - несомненная, вред от попадающего в Котьку глютена - тоже реален...

Сейчас готовили мед.карту к школе, там гастролог просто написала - Целиакия (и в кружочке Ф30), провокация через год. Кстати, от аллерголога там же в карте запись об индивидуальном питании.
Внимание, вопрос - что за зверь это Ф30? и где в Питере делают провокацию? или где стоит ее делать? и как это происходит?! надо ложиться в больницу?:091:
Сколько раз делают биопсию? два - до и после введения глютена в пищу?
Кто прошел через провокацию - расскажите, как и что происходит? :091:
Или для девочки это не так важно?...хотя, чего это я, мне нужно знать точно-преточно - Ц. или нет?!
ребенок растет, пока держится, но всё чаще уточняет - а точно ли никогда-никогда-никогда нельзя будет пшеницу?
(видимо круг знакомств растет, а некоторые "любят посочувствовать", мол, мне можно, а тебе нет...:( )

п.с. Девочки, с кем встречались на дне целиакии два года назад - наши :flower::flower::flower:

Послушаю про провокацию. Мне предстоит младшему сыну делать:(

Эти деньги такие маленькие по сравнению с ценами на спец.питание.

т.е. Вы не жалеете, что сделали?

а разве диагноз может быть снят? я думала, это пожизненно!

Конечно, может бытьт снят. Если выставлен ошибочно. :073:

а у Вас, я так поняла, кровь и биопсия указывали на то, что у Вас Ц.... как же тогда диагностируется настоящая Ц.?

Щас скажу умную вещь: диагностика целикаии очень сложна и иногда бывает весьма трудно установить окончательный диагноз :))

ну да, ну да... а еще, пишут , все болячки от нее... а другие дохтора говорят, что все болезни от позвоночника, а еще одни - от нервов...:)) кому верить....

Не, у нас кровь хорошая.
Вот только Ревнова усомнилась в достоверности результата. Типа, МГЦ доверять нельзя. Сама же туда послала. А вот биопсия показала целиакию.
Вообще клиника у нас вполне целиакийная - при сбое диеты портится стул. Но потом сам восстанавливается быстро. Болей, вздутий вроде нет никаких (ттт).
Еще мы мелкие и маловесные, но в таблицы вполне вписываемся.

типа того :065:

а в МГЦ только генетика или АГА и ТТГ тоже? они тоже хорошие?

Все хорошее, и генетика отрицательная. Только этот ничего не значит. Впрочем, как и наоборот.

спасибо... нас направляют на Тобольскую.. посмотрим, что у нас будет с генетикой..

Ни пуха ни пера, на всякий случай. :flower:

а вам что больше нравится?:073:

к черту, к черту!!!

мне бы понравилось уехать в деревню... лучше белорусскую (там цивильней) и на натуральном молоке и яйцах избавиться от аллергий и прочих непереносимостей :)) это так, фантазии...

на молоке и яйцах - это утопия :046::046::046:

ээээх... (особенно учитывая, что нам даже кисломолочное нельзя, яйца, куру, рыбу.... ) :((

да нам тоже нельзя. Живем и не тужим. Не расстраивайтесь ,ей Богу. Самое сложное ИМХО, это сад. Остальное -фигня.

А при чём тут бабушки-дедешки,ничего не понимаю:005: а если мы ещё в садике? обьясните пожалуйста:)

Бабушки, а также дедушки, бывают разные. Одни помогают родителям, следуя их просьбам, а другие нет. И только медицинские документы вставляют мозги на место (грубо, так как наболело). Наш сын не ходил в сад, я сидела с ним дома (няням не доверяла, насмотрелась на нашу бабушку). Сначала она пыталась при нас чуть-чуть приучать ребенка к хлебу - наша реакция изменила ее поведение. Нам приходилось оставлять сына на 2 часа 3 раза в неделю и каждый раз она привозила булочки и плюшки (магазинные), а я бегала по врачам не понимая, что происходит. И как то ребенок прокололся. К тому времени он подрос и мы стали оставлять его одного (отказались от помощи бабушки). Проблемы исчезли и мы решили, что наша аллергия на глютен прошла (у нас не стаяло Ц). Стали кормить хлебом вернулись проблемы с диагнозом Ц.
Сейчас дедушка с большим пониманием относится к питанию внука.

Вот ответ М. О.Ревновой на вопрос про биопсию на сайте " Эмилия"


Вопрос: Здравствуйте, Мария Олеговна! У меня вопрос по поводу диагностики целиакии.Есть ли смысл делать биопсию маленьким детям, ведь
говорят,что кишечник "созревает" до 7 лет. Может лучше сначала сесть на диету , а уже потом делать провокацию и в дальнейшем биопсию? И еще: считаете ли Вы правильным позицию врача,который при подозрении на целиакию ,не назначает биопсию двухлетнему ребёнку, объясняя это тем, что ребёнок маленький и не стоит его подвергать такой неприятной и болезненной для него процедуре. Спасибо.

Ответ:Здравствуйте. Про созревание кишки - какая-то ерунда. Биопсию нужно делать в любом возрасте обязательно. Позиция врача необоснована. Процедера неприятная, но безболезненная. М.О.

--------------------------------------------------------------------------------

"партизан а вашему малышу делали биопсию??? Нам рано сказали..."

ГОЛУБь, нам не делали, но мы еще не были у гастроэнтеролога. лично мое мнение - конечно, всестороннее обследование оно лучше, но не знаю, решусь ли я на эту процедуру (т.к. иногда доктора назначают лишнее или не назначают желательного... )

мы два раза делали биопсию. сначала в 2 года и потом в 2 и6 года. в первый раз прошло намного легче, чем в 2.6. удержать ребенка в 2.6. сложнее. к сожалению, оба раза были напрасные усилия -- потом что в первый раз делали биопсию наобум, материал оказался со слизью. второй, делали с прицелом и все-равно материал оказался некачественным, поставили энтерапатию под вопросом. но корниенко утверждает, что у нас ярко выраженная целлиакия.

Ира, а вы где второй раз биопсию делали?
Нам делала сама Корниенко. Мишка даже и не пикнул и не плакал, а мне жестким эндоскопом ободрали горло и так сильно на него давили во время процедуры, что у меня все время шли рвотные спазмы. Я лично не очень процедуру пережила, но меня там они как взрослую разглядывали с пристрастием и долго.
А перед процедурой я Мишке сказала, что врач ему будем рассаматривать горлышко глубоко-глубоко внутри специальным аппаратом с лампочкой, и чтобы он рот пошире открывал и потерпел.

мы все в той же 2-й больнице, корниенко там типа базы организует, поэтому нас особо пристрастно рассматривали. мне самое делали пару раз (но у меня болевой порог высокий), пшикнули анастетиком и засунули.
а Севой, первый раз он был помельче и врач быстро ему засунула шланг, повозилась и нас отпустили. второй раз, кричал погромче и держать было сложнее (вопил сильно, скорее от факт зажатия). потом чуть повсхлипывал и успокоился, кашей. и только потом через пару часов, так горестно сказал, "доктор, севу обидел!".

вот в том то и дело, что врач, даже сделав биопсию, все равно остается при своем мнении - есть она или нет.

у нас еще и анализы не очень хорошие. у нас было превышение нормы в 10 раз. хотя гена не нашли.