| manuncha |
26.04.2010 04:01 |
Скопировала из контакта:Обращение папы Сони ко всем неравнодушным:
Цитата:
Всем.
Где лежим:
Детская городская больница №1 (ДГБ№1). Отделение гематологии, химиотерапии острых лейкозов.
С чем приехали:
- уровень гемоглобина - 4.1 (при норме для Сони 11-12). Все остальные показатели крови - в норме.
- если бы мы сюда не попали (без уже выполненной и текущей врачебной помощи) срок жизни ставили 2-4 недели.
- диагноз при поступлении - нормохромная анемия тяжелой степени.
- Врачи провели все возможные анализы крови, УЗИ всего, ЭКГ, костный мозг на максимальном высоком уровне, который в этом месте возможен.
Результаты:
Общий анализ крови - гемограмма (из пальца и из вены многократно для разных анализов - как в ДГБ, так и в лаборатории изосерологии на ул. Советской, и в клинике Раисы Горбачевой при Первом Меде).
- только низкий уровень гемоглобина (при поступлении сразу сделали переливание, и сейчас гемоглобин 7.7)
- число лейкоцитов, тробоцитов в норме.
- бластные клетки в крови не обнаружены.
- холодовые и тепловые антиэритроцитарные аутоантитела не обнаружены.
Биохимический анализ крови показал нормальное состояние внутренних органов (как и полное УЗИ и ЭКГ)
Пункция костного мозга из тазовой кости (с двух сторон) - показал уровень бластных клеток 90% (при норме 5%, и аномалии уже при 20%). Эти данные (90%) предварительные ("под микроскопом"), но как утверждается, является надежными для целей первичной диагностики.
На основе этих данных устно поставлен диагноз - острый лимфобластный лейкоз,и мы сразу переведены на это отделение.
К вечеру в понедельник ожидается бумага с более подробными результатами из Клиники Горбачевой (анализ пункции костного мозга в Петербурге делают только там) - миелограмма, с определением типа этих бластных клеток (должны ли они были стать В-лимфоцитами или Т-лимфоцитами), и подтверждением самого диагноза.
На основе этих данных в понедельник будет поставлен письменный диагноз с выпиской из истории болезни, и будет предложено подписать протокол лечения (химиотерапия), называемый BFS "Москва-Берлин".
Что сейчас делают:
- вводят внутривенно антибиотик для лечения бронхита (постоянно три раза в день с вечера среды)
- ставят второй день капельницу на 6 часов - солевой раствор и глюкоза (для вывода "шлаков" из организма)
Состояние сейчас:
- Общая бедность есть, но в рамках обычного ее состояни по жизни, днем появляется легкий-легкий румянец на щеках.
- губы красные (неярко), бледнее, чем обычно (когда приехали - были желто-белые)
- ладошки нормально-красные
- тыльные стороны рук - бледные
- поведение - абсолютно стественное для нее - рисует, играет, ходит, бегает, смеется.
- температуры нет в субботу и сегодня, в четверг была 38,5, в пятницу 37,5.
Откуда что берется:
- мгновенный ответ от всех - и вречай и пациентов, здесь живущих - никто этого не знает, и не задумывайтесь.
- утверждается, что это не по наследству, не заразен, не действия ребенка, не действия родителей.
Что мы (родители) сейчас думаем и что есть - вероятный план действий, чтобы объяснить наши действия сегодня:
- до последнего мгновения перед началом лечения, мы считаем, что ребенок здоров.
- получаем на руки диагноз, и в пробирке (если дадут) пункцию костного мозга.
- нам сейчас помогает независимая группа по детским лейкозам, имеющая контакты в данной клинике, в Москве, в Германии, в Израиле, и вновь появляющиеся контакты мы передаем им.
- Они будут помогать нам определиться с тем лучшим, что мы можем дать ребенку в данных условиях - подписать протокол и лечиться здесь, сделать повторное обследование, перевестить в центр Гобачевой, перевестись в Москву (поскольку протокол этот курируют там), в Израильскую или Германскую клинику - прорабатывается оба направления и информационная помощь есть и оттуда и оттуда.
Всем спасибо за малейшее внимание, которое Вы нам оказываете, и за любую информацию и опыт - за несколько дней принять и жить в этой ситуации могу только с Вашей поддержкой.
С благоданостью, Сергей Шашкин, отец Сони.
|
|
