| Ника.net |
28.04.2010 12:27 |
Из контакта (для тех кого там нет)
Цитата:
Обращение Сониного папы от 28.04.10 ко всем участникам группы
Всем
28 апреля 2010, утро
Что делается и зачем
- капельница на несколько часов - солевой и глюкозный раствор
- противовирусные таблетки
- противомикробный антибиотик
- второе (в понедельник) введение крови 200мл для повышения уровня гемоглобина. Приехали - был 41, сразу в среду ввели 200мл крови - стал 77, в понедельник стал 73. После второго введения - пока информации нет.
Это обеспечивает стабильное состояние ребенка, лечение бронхита, защиту от инфекций, очищение организма, пока я не смогу принять решение о дальнейших действиях.
Что говорят врачи на отделении гематологии в ДГБ1
Согласно результатам анализов пункции костного мозга, с точки зрения специалистов по заболеваниям крови, у заведующей Бойченко Эльмиры Госмановны и лечащего врача Назаровой Дарьи Олеговны, гематологический диагноз сомнений не вызывает на 100%, и они предлагают немедленное начало химиотерапии.
Меня убедили люди, достаточно близкие мне (sls), и я сам уверен, и знаю по общению на отделении, что реализацию конкретного протокола химиотерапии "Москва-Берлин" специалисты отделения умеют делать на самом высоком немецком уровне.
Причины заболевания
Причины есть всему. Официальная неизвестность причины именно таких результатов анализов Сонечки не является ее (причины) отсутствием.
Частные мнения, которые я получаю от специалистов в других областях (гастроэнтерологи, педиатры, хирурги, неонатологи) и "неспециалистов в гематологии", чтобы получить максимально точный диагноз, говорят об общем системном сбое Сонечкиного организма, и как результат - применение стандартного лечения (а протокол лечения - это жесткий стандарт) заносит на сразу в группу высочайшего риска, намного более высокого, чем написано в справке.
Есть, есть мнение о причинах таких сбоев, и я не могу это игнорировать. Несомненно, это ошибки родителей. Странно было бы полагать иное. К нашему случаю относится:
- генетическая предрасположенность
- вполне определенные особенности беременности, симптомы и факторы.
- определенные особенности родов, которые у нас были.
- получение ребенком антибиотиков во младенчестве через молоко матери.
- двухнедельные выезды на Средиземное море до достижения 5 - 7 летнего возраста.
- потребление молока без специальной диеты.
- общие нарушения кишечника.
- по жизни - худенькое строение.
- косвенно - смерть бабушки
- косвенно - рождение второго ребенка.
Это все факторы не самого нарушения, а которые могут запустить негативный процесс, и который при предрасположенности надо мониторить всю жизнь.
Что меня мучает
- Мы не получили полностью молекулярных и цитогенетических анализов - они делаются долго. Диагноз не полный. Врачи уверяют, что неполнота исследований не влияет на первый этап химиотерапии. Но мое мнение, что дополнительные данные помогут более точно выявить прогноз, и подобрать схему лечения. Никто не дает гарантии, что нет сбоя на генетическом уровне, в справке указано, что наследственность отягощена. И пересадка костного мозга, которую сейчас оставляют за скобками, может быть показана, и к этому надо быть готовым с самого начала.
- Вероятно, существуют, еще разные разновидности анализов, которые позволят еще более точно и индивидульно, комплексно, подойти к выбору терапии, особенно разрушающей, и даже такие прозаические, как анализ кала, который сейчас никого не интересует и его не сдавали ни разу, может что-то дать.
- При таком диагнозе нет и не может быть легкой формы, не смотря на определения в диагнозе. Реакцию ребенка на введение химпрепаратов не предсказуема, а лишь ожидаема. Вероятность первичной ремиссии, то есть что организм начнет функционировать после первого пятинедельного курса - 85%, что не будет возврата того, от чего боремся - всего 45% в течение 5 лет. И эти цифры - только статистика, не относящаяся конкретно к Сонечке.
- Протоколы химиотерапии - это международные стандарты (NCCN, ESMO), и я не уверен что тот или иной стандарт точно соответствует нашей ситуации.
- Химиотерапия убивает неизбирательно, все клетки, но считается, что аномальные с точки зрения анализов клетки разрушаются быстрее, и считается, что в определенный момент остановленное разрушение, и начатые восстановительные действия помогут бороться с аномальными клетками. В реальности это не всегда так, и я не знаю - каков прогноз у Сонечки - это можно увидеть только опытным путем, введя химпрепараты.
- Соблюдение протоколов, а особенно по немецким правилам - это обязанность врача дойти до конца протокола, без возможных изменений, поскольку ответственность врача состоит именно в неукоснительном соблюдении протокола - плохих исходов катастрофически много, и врач и фактически, и юридически может отвечать только за реализацию курса химиотерапии, но не за его исход.
- Я не могу применять слово лечение, поскольку в нашей ситуации это курс терапии с низковероятностным результатом. Я должен встать на тяжелейший пятилетний путь, в котором неопределенность положительного исхода. Только статистика.
Я сейчас не могу посмотреть Соне в глаза и сказать: "Я знаю то лучшее, что тебе сейчас надо сделать".
Больница и так невеселое место, ей делают сейчас поддерживающую терапию, содержание в стационаре, постоянные анализы.
Врачи правы, начав - мы не сможем ни остановиться, ни повернуть назад. Мы будем с этим жить. И принимать такое решение я должен быть полностью уверен в правильности своего решения.
С благодарностью, Сергей Шашкин, отец Сонечки.
|
|
