Littleone 2009-2012

Littleone 2009-2012 (http://2009-2012.littleone.ru/index.php)
-   Помощь людям, больным тяжелыми заболеваниями (http://2009-2012.littleone.ru/forumdisplay.php?f=41)
-   -   Стас Пряхин - рецидив - нейролейкоз (http://2009-2012.littleone.ru/showthread.php?t=2783103)

Avstraliya 23.01.2012 22:32

Дорогие форумчане, кто будет в церкви закажите пожалуйста молитву, которую читают не один день(не знаю как она называется правильно). для РБ Станислава. Спасибо.

Avstraliya 26.01.2012 01:42

Снова проблема в лекарствах. Гливек заменили на спрайсел (дазатиниб), его нет в больнице и нет по квоте, и купить весьма проблематично, пока возобновили Гливек, но его осталось на 2-3 дня. Гливека в больнице тоже нет. Опять надо искать!

Nurka 26.01.2012 01:43

Цитата:

Сообщение от Avstraliya (Сообщение 74449996)
Снова проблема в лекарствах. Гливек заменили на спрайсел (дазатиниб), его нет в больнице и нет по квоте, и купить весьма проблематично, пока возобновили Гливек, но его осталось на 2-3 дня. Гливека в больнице тоже нет. Опять надо искать!


В "Адвиту" обращались?

Avstraliya 26.01.2012 20:45

Гливек дала Адвита. Хватит на 10 дней. Далее напишу что как...

Nurka 26.01.2012 20:52

Цитата:

Сообщение от Avstraliya (Сообщение 74498370)
Гливек дала Адвита. Хватит на 10 дней. Далее напишу что как...


Просьба: пожалуйста, сначала о лекарствах уточнять в фонде, а уж потом писать, что их нет.

Модератор

Avstraliya 27.01.2012 20:14

У Стаса ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛАЯ СИТУАЦИЯ! В ликворе обнаружены 100% бластов из 100% возможных, костный мозг тоже уже с бластами :041: Таким образом мы имеем двойной рецидив :(

НЕОБХОДИМ СПРАЙСЕЛ!!!!!!!!!!!Дозировка 70 мг. 1 упаковку мы покупаем сняв средства со счета. Стоимость препарата 187 000 рублей. Вторую упаковку тоже достали. Гливек отменили, его остатки нужно возвращать в Адвиту.

После покупки спрайсела осталось 90 572,10 руб., спрайсела хватит пока на месяц, дальше нужно снова его покупать, если вдруг опять по квоте не будет. Стоимость упаковки составляет 187 000 р., т.е. не хватает порядка 96 000 руб, именно поэтому опять открыли сбор средств в группе контакта. Если модераторы разрешат, то откроем сбор и тут. Но деньги эти собрать надо, как "подушку безопасности" на вот такой вот экстренный случай, как случилось сегодня.

Помолитесь за Стаса! :091:

Nurka 27.01.2012 21:28

Деньги на страйсел можно собирать. Лучше делать это на счета "Адвиты" с пометкой "для Стаса Пряхина", тк большая вероятность, что покупка пойдёт через фонд.

Модератор

Avstraliya 27.01.2012 21:47

Открыт сбор средств на СПРАЙСЕЛ!!!(Дазатиниб)
 
НЕОБХОДИМ СПРАЙСЕЛ! Сейчас есть 90 572,10 руб. Стоимость упаковки составляет 187 000 р., т.е. не хватает 96 000 руб. Их и пытаемся набрать.

Реквизиты для перечисления указаны в первом сообщении. Так же можно на Адвиту для Пряхина Станислава. Или на карту мамы Стаса: Номер карты Елены Олеговны,чтоб можно было перечислять просто с карты на карту - 5469550015932442, по России и СНГ.

Avstraliya 01.02.2012 01:56

Сегодня Елена Олеговна разговаривала с врачом. Квоты на спрайсел нет для лимфобластников, т.е. от государства получить его не удастся. Вариантов развития событий два - либо придется долгое время проходить лечение спрайселом (до тех пор пока Стаса не переведут на альтернативный вариант - в соответствии с динамикой заболевания),что не по карману, либо ТКМ. (врач сказала,что ТКМ обязательна,но сроки не называла, скорее всего все упирается в донора,а донор в деньги). Пока Стас на химии и спрайселе. Самочувствие неважное - у него боли в животе, усталость, слабость. Помощь становится нужна с каждым днём все больше!

Завтра у Стаса берут костный мозг на исследование.

Так же ждем ответа от Адвиты, что стало с деньгами, которые были переведены в Морш.
Как будут новости - отпишусь.

Nurka 01.02.2012 11:40

Цитата:

Сообщение от Avstraliya (Сообщение 74568799)
Н Или ко мне на карту ( номер в личку). У меня стоит смс информирование - смогу сразу отписаться о получении.

Анна, в группе Стаса есть такое сообщение
Цитата:

Стас запретил открывать какие-либо карты на чье -либо имя,кроме его счета и карты его мамы. Это не обсуждается.


Часовой пояс GMT +4, время: 21:40.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena