Задняя агрессивная ретинопатия и вторичная глаукома
 

Девочки, нужна информация о задней агрессивной ретинопатии их первых уст!!!! Кому ставили такой же диагноз, какие операции проводили и в каком возрасте, что сейчас на данный момент у ребенка с глазами и зрением???

Сын родился на 25 неделе, 1,5 месяца на ИВЛ, потом еще месяц с кислородной маской. В 35 недель гестации нас посмотрел офтальмолог и поставили диагноз задняя агрессивная ретинопатия. Операцию делать не хотели, но мы с мужем добились, чтобы малышу ее сделали. Врач ответила: ну вам уже терять нечего, раз хотите, давайте сделаем...сделали лазеркоагуляцию сетчатки, но она не помогла, болезнь прогрессирует. Появились новые кровоизлияния в обоих глазах. Сейчас врач говорит, что сделать уже ничего нельзя. что поскольку агрессивная форма сопровождается воспалительным процессом, то нужно ждать когда пройдет воспаление, и к тому времени( примерно 6 мес от рождения) сетчатка отслоится уже и перейдет в 5-ю рубцовую стадию ретинопатии. Затем предлагается делать витреоктомию, которая только в 10% успеха даст либо светоощущение, либо крупное предметное зрение...



Расскажите, пожалуйста, у кого был такой случай, как у нас? Что делали и какой результат??

У нас ретинопатия недоношенных 5 ст, до 5 ст. вообще диагноз был под вопросом, соответственно ничего не делали (роды в 26 недель), оперировались у Трояновского и Баранова в Раухфуса (сейчас в ДГБ 5), 7 операций начиная с 6 мес. Каких то положительных результатов с 5 ст. еще не видела... У нас светоощущение на 1 глазу, второй вообще потеряли после последней операции, но... надеемся на лучшее...

Наталья, а вы к Фоминой не собираетесь на консультацию? Мы, вроде, с Вами переписывались, консультировались ли Вы с кем-нибудь еще, не предлагали ли Вам сделать операцию в Германии? Когда мою дочь оперировали, нам рассказывали об операциях, проводимых в Германии, если у Вас есть возможность, может стоит попробовать? Я сама ездила с дочей в этом году в Германию, правда по другому поводу и очччень довольна результатом обследования, отношением и тд. Ни в коем случае не хочу обидеть наших врачей!

Да, мы с Вами переписывались. Хотим и к Фоминой съездить, и к Дискаленко. Я спрашивала про Германию у наших офтальмологов в 1 ДГБ, но они ответили, что за такие случаи, как у нас, они даже браться не будут. Хотя мы все равно хотим узнать про клиники, написать туда, что нам скажут сами врачи в Германии.
Юля, подскажите, как вы узнавали про клиники?

Срочно к Фоминой,она спосла нам зрение,2 -е операции на глаза.Правда мы лежали в 17 больнице на дорашивание.Родились на 26-27 недели.

У вас была именно агрессивная форма?
Девочки, подскажите, как к Фоминой записаться? мне сказали у нее только платный прием, при больнице есть поликлиника?

Она принимала в поликлиническом комплексе на Московском пр., 22.
При 17 ДГБ тоже есть консультативное отделение, телефон не нашла.
У нас была не агрессивная форма ретинопатии, но мы оперировались у Фоминой однократно. Я могу сказать что она очень грамотный специалист и спасла зрение не одному ребенку!
В таких случаях каждый день на счету, не медлите! Удачи Вам и малышу!

К фоминой только платно, однозначно, мы тоже лежали в ДГБ17 на доращивании, ездим к ней последние 5 лет как на работу. Попробуйте в яндексе набрать ее, должна вылезти информация о клиниках, в которых она принимает. Точно можно звонить в ДГБ17 на поликлиническое платное отделение и в клинике Пирогова она принимает. По-поводу Германии, у нас друг выбирал долго клинику всвязи со своим диагнозом, а мы поехали на готовое, мы были во Фрайбурге, это одна из лучших в Германии (там и взрослая и детская), но попробуйте опять же в и-нете поискать, может по профилю найдете что-то еще. Если не сможете сами найти Фомину и клинику, напишите в личку, у меня есть возможность с ней связаться.

Сходили на консультацию к Дискаленко. Диагноз: субтотальная отслойка сетчатки, 4Б-5 степень ретинопатии, активная фаза. Высокое внутриглазное давление - глаукома. Дискаленко брать нас отказался, отправил в Педиатрическую академию на обследование по поводу глаукомы.

К Фоминой уже не пойдем. В среду идем к Баранову. Но его отделение переезжает из 5 ДГБ в Раухфуса и приема у него сейчас не будет до середины ноября. Девочки, кому ставили глаукому, что было дальше? Меня все наши диагнозы повергают в шоковое состояние, надо взять себя в руки как-то...как глазная хирургия в ПМА???

Из 5ки офтальмологическое отделение переезжает обратно в Раухфуса?

Да. У них в Раухфуса сделан капитальный ремонт и город закупил новейшее оборудование. Питерских будут туда направлять на лечение.

К Фоминой с 5й стадией идти вообще нет смысла.
Мы лежали в 17й больнице.
Нас как раз наблюдала Фомина. Так она не только не стала браться за операцию, но и на вопрос, как мы еще можем помочь нашему ребенку, к каким специалистам обратиться, ответила, что смысла нет и шансов на положительные результаты тоже.
Когда после выписки прорвались к Дискаленко, он нас долго ругал за то, что долго тянули. Если бы пришли раньше, вероятность успеха была бы значительно выше.
Немножко путано вышло, сорри. Но просто больная тема.

Мы оперировались и до сих пор наблюдаемся в ПМА. Правда у нас совсем другой диагноз. Считаю,что глазная хирургия там на должном уровне-осложнений никаких у ребенка не было.

Девочки не уровни оценивайте, а специализацию врачей. Т.е. на чем у них руки "набиты". Трояновский, Баранов и Дисколенко занимаются ритинопатиями, они на этом собаку съели.

Мы решили к Баранову, это если в России. Ну и веду переговоры с Германией. Если наберем денег нужную сумму, то поедем туда для начала на консультацию.

Баранов очень хороший врач, оперировал дочку в 4 месяца, правда с другим диагнозом.

О значит нам теперь в Раухфуса оперироваться, а и не знала... мы из 5ки выписались с соплями летом, теперь по новой надо записываться...
Значит в 5ДИБ вообще не будет офтальмологии?

Дабы не вводить в заблуждение...из слов самого Баранова, когда мы были на консультации: официально отделение в Раухфуса открыто 20 октября, но по факту там сейчас голые стены и оборудование завезено. так что фактически действовать отделение будет не раньше, чем через 4 месяца. В 5 ДГБ до 10 ноября отделение открыто, а с 10 ноября будет издан приказ на оказание экстренной мед помощи, т.е. операции будут проходить пока в 5 ДГБ!!!

Swetty, мой сын родился на 28-й неделе. 2,5 месяца пролежал в отделении реанимации новорожденных, из них 1,5 месяца на ИВЛ. Когда уже перевелись на интенсивную терапию нам поставили тот же диагноз - задняя агрессивная ретинопатия. Офтальмолог из больницы посмотрела и сказала, что ничем ребенку уже помочь нельзя, а какую можно делать операцию даже не представляет. На следующий день в больницу презжал Баранов А.В., чтобы сделать операцию другому ребеночку. Неонатолог, которая нас вела, попросила его посмотреть снимки наших глазок. Артур Викторович сказал, что срочно нужно делать операцию, что у нас есть неделя, максимум две на раздумья. Хотя малыш еще был кислородозависим (кислородная маска всегда лежала в кроватке) и для его легких наркоз был опасен, мы конечно же решились на операцию. Артур Викторович приехал и сделал нам лазерную коагуляцию. Операция затронула очень большую площадь сетчатки, и когда другие офтальмологи сейчас смотрят на наши глазки - пугаются. Ну и пусть! Зато Артур Викторович сохранил нам зрение, а не говорил, что ничем нельзя помочь! Тогда нам было без недели 3 месяца. Малыш очень долго еще не фокусировал взгляд ни на чем, и перые попытки смотреть на яркие игрушки появились только в возрасте 10 месяцев! Сейча нам почти 1 год и 2 месяца. Сынок хорошо следит за всеми игрушками, и яркими большими, и мелкими бледными, но вот только на людей не смотрит. С самими глазками все неплохо (небольшая совсем близорукость, но пока даже очков не надо). Теперь все дело только в неврологии.

А если операция не экстренная, а плановая, то в Раухфуса? Они же и раньше оперировали, только сразу выписывали домой, мы, когда весной записывались, нас спрашивали куда мы в Раухфуса или в 5 (но в 5 сказали несколько дней лежать надо, а в Раухфуса в тот же день выписывали).

Да! Вот это называется успеть вовремя!! Вам очень повезло, честно, мы наших врачей уговаривали сделать нам лазеркоагуляцию!

У нас все началось осложняться еще глаукомой, повышенное внутриглазное давление. сейчас занимаемся нормализацией давления.

А что неворолог Вам говорит про глазки? какие действия?

Про плановые не скажу. Лучше связаться с самим Артуром Викторовичем, я думаю).

А у вас нет тел офтальмологии 5 ДИБ? Я потеряла телефон, по которому мы записывались на операцию:(

Да ничего нам неврологи про глазки особо не говорят. У нас ЗПМР (мы даже головку до сих пор почти не держим). Говорят, что поэтому он и смотреть не хочет - общая задержка развития. Нас лечили различными ноотропами, но результатов не видно. Сейчас нас отправили на реабилитацию в центр на Фрунзе 10. Может быть там наколдуют чего-нибудь :)

У нас наоборот: невролог говорит, что это мы из-за плохого зрения лежа на животе ручками не отталкиваемся ))
Нам бороться с ЗПМР помогают только курсы массажа.

Ответила в личку.

А к кому из неврологов Вы ходили?
Нам тоже говорят про неврологию, но пока ничего определенного, т.к. возраст еще маленький (4 месяца).

Сейчас мы наблюдаемя у Скоромец А.П. в ДГБ 1, до этого ходили к Кагаткиной (там же), ездили в центр клинической неврологии к Строгоновой.

Девочки, нас сейчас ставят вторичную глаукому как осложнение от 5 степени ретинопатии, рубец давит на радужку.

Кто знает, можно делать массаж при вторичной глаукоме????
Мнения врачей разошлись, Баранов говорит можно, неврологи говорят нет. Что можно усугубить глаукому. А нам бы очень нужен массаж:091:...вот думаю...

Наташенька, сочувствую сильно сильно!
Я бы на твоем месте слушала окулистов. Может еще с кем-то посоветоваться? У вас например в 1й очень разумный врач - Сайдашева.
А массаж нашим карапузам просто жизненно необходим! И физкультура. И купание в ванне.
Операцию вам назначили?