Рассеянный склероз
 

Здравствуйте! Моей знакомой после рождения дочери поставили диагноз рассеянный склероз. Заболевание вдруг проявилось в полном объеме и прогрессирует. Она сейчас в Пензе,но хочет приехать в Спб обследоваться. Подскажите пожалуйста,в какой центр можно обратиться или конкретного доктора посоветуйте. Вообщем у кого есть опыт в этом вопросе,прошу пароли и явки. Очень хочется помочь,ребенку всего месяц,а у маме все хуже.

У сестры моего мужа тоже это заболевание, проявилось после рождения ребенка (сейчас ребенку уже 12 лет). Лечения нет от этого заболевания. Прошли уже многих врачей. Могу у свекрови уточнить, где они стоят на учете (выписывают уколы, определить точно помогают они или нет, не можем). За 12 лет сильный регресс. На данный момент - сама не ест , не ходит, туалет не контролирует.
Врачи только говорят, что при этом заболевании нельзя рожать.

Да на счет этого заболевания я в курсе,вот только она не знала,что больна пока не родила. Если можно ,уточните где наблюдается.Заранее спасибо.

Наблюдается в Институте мозга у Тотолян Натальи Агафоновны. Вот сайт института http://rscleros.ru/12.php
А у нас знала, и всё равно родила :009:.

Спасибо вам большое!

у меня мама болет рассеяным склерозом уже 10 лет...Девочки, это ужасно и, к сожалению, бесперспективно :(

Да, к сожалению... А вы чем поддерживаете? Я имею в виду лекарства, может гимнастику делаете?

Автор, как дела у Вашей подруги? Тоже очень актуальна любая информация о хороших врачах!

Автор, отпишитесь, как у Вашей подруги дела? Кто-нибудь смотрел передачу здоровье 12 декабря? Малышева так радостно прыгала по поводу прорыва в лечении РС новым лекарством (кладрибин). На вышеуказанном сайте (института) увидели, что препапат этот давно испытывают (естественно на людях). В Америке и Европе его отказались регистрировать, в связи с тем, что у него побочный эффект - может вызывать рак. В России его зарегистрировали под названием мовектро. Посмотрела стоимость - 618000 на год лечения. Вот так прорыв в лечении :015:.

У меня у племянницы такой же диагноз. 25 лет. Ребенку 4 года. Стоит на учете в Областной больнице, но лекарство не колет. Ездили на консультацию в институт мозга, но ничего нового и интересного не сказали...Ходит в Баирову, обнаружили весной, пока без изменений, ухудшений нет, и это радует...

Знакомая болела этой ужасной болезнью. Болела долго. Периодически лечилась на неврологии в МАПО - ей там как-то улучшали ситуацию. Благодаря огромной воле к жизни и любви мужа жила после постановки диагноза лет 30, если не больше, и очень активно, несмотря на сильные проблемы с передвижением.

Скажите, пожалуйста, а как давно она наблюдается у Тотолян? У меня есть информация, что этот доктор принимает в 1 меде, или одно второе не исключает?

Наблюдается почти 10 лет. Тотолян принимает в 1 меде и насколько я знаю, пишет диссертацию по РС.
Ни каких улучшений нет. Сидит на капоксоне почти все эти годы. Результатов по нашим наблюдениям он не дает. Тотолян кроме капоксона ничего другого не предлагает. Да и вообще надежды ни какой не вселяет. Лучшего не будет - это её слова. По поводу нового лекарства тоже ничего не говорит.

Спасибо! Здоровья всем нам!:flower:

Незря-же говорят,что женщина после родов одной ногой в могиле. У меня полно примеров, очень серьезные проблемы со здоровьем, у женщин после родов. И меня это тоже коснелось. Сейчас хожу по онкологам.

Девочки, Здравствуйте! Я ни к кому персонально не обращаюсь. Не цитирую, хотя многое меня возмущает.

Откуда такой негатив? РС - это заболевание, которое лечится!!! Зачем Вы так пишете, ведь есть большое количество людей, а здесь - молодых девчонок, которым такой диагноз предварительно ставят непрофессионалы абсолютные, особенно после частных клиник..

Это действительно непрятный диагноз, согласна, даже предварительные заключения - вещь весьма отвратительная. Поскольку сейчас много возможностей, в том числе и интернет, то мы сразу начинаем читать кучу негатива, совершенно неосознанно прилеплять себе всю эту гадость.
В нашем прекрасном городе по крайней мере есть три врача, которые имеют право на выписку интерферонов, лекарств, которые убивают, можно так сказать, РС. И к ним совсем нетрудно попасть! Не нужно платить по 600 тысяч, это входит в программ здоровья, это квоты! На ранних стадиях (а это примерно стаж болезни год-два) делают операцию по пересадке стволых клеток, результат 100%. Это факты! Это будет также бесплатно!
Я не врач, и никого не рекламироую. Не по наслышке знаю, что это такое.

Сейчас лишь пытаюсь сказать, что это НЕБЕСПЕРСПЕКТИВНО, как тут было сказано. Главное повышайте иммунитет и у вас такого, простите, говна не будет.

А Таталян - врач отличная. Она принимает один раз в неделю в первом меде по вторникам. Есть еще врач Бесага Геннадий Николаевич из ВМА, он вообще лауреат международных премий. Девочки, советуйте своим друзьям идти только в эти заведения. Так, как лечат там, больше нигде в мире не лечат.

Кстати зачастую врачи, например, МРТ, ставят такие диагнозы сразу же, хотя процесс определения достаточно сложный. Никому не верьте. Симптомы якобы, как они выражаются, могут быть вызваны даже неправильным приемом противозачаточных! Были такие случае, девочка помирать собирается, прощается с нормальной жизнью, а ей конрацептивы гинекоголог не те выписал. Очень-очень жаль..

Поэтому заранее, прошу Вас, не расстраивайте друг друга и остальных читальниц. Спасибо.

Кстати даже при РС, если он на контроле, женщины рожают! И ничего плохого нет ни ей ни ребенку! И такихз случаев море!

Спасибо за надежду:flower:

У меня родственница как раз находится в эксперементальной группе, если не ошибаюсь, как раз этот препарат (могу уточнить). Уже года 4 ухудшений нет, и в целом качество жизни значительно улучшилось.
Мне после родов поставили диагоз "рассеянный энцефаломиелит", на МРТ множественные очаги демиелинизации. Через год диагноз сняли, надеюсь, навсегда...

Скажите, пожалуйста, а ставили и снимали диагноз только на основании МРТ?

Ставили по симптомам, на МРТ подтвердился диагноз. Сняли только по отсутствию симптомов. Но у меня ситация была такая, что я пошла к знакомому неврологу, т.е. на учете нигде не стояла. Он предложил участвовать в эксперементальной программе, но я отказалась, ребенку было 3 мес. Другой невролог сказал, что моя ситуация - это как грипп, пройдет. И прошло, действительно. Но МРТ буду делать после НГ, т.к.остались проблемы с сосудами :(

Спасибо! Удачи Вам:flower:

Мне кажется, что Вы немножко не в теме. У Тотолян золовка лечится почти 10 лет.Диагноз был поставлен у неё. Итог - самостоятельно не ест, в туалет не ходит (и вообще не ходит), практически ничего не видит и не понимает. МРТ делают регулярно каждый год. И каждый год диагноз подтверждают. На данный момент - она инвалид 1 группы.
На счет пересадки - Вы, наверно начитались интернета.
Да, к Тотолян не трудно попасть, но диссертацию она пишет по другому лекарству (капаксон). И капаксон она назначает все 10 лет. По новому лекарству квоты на данный момент нет, так как он на испытании.
Очень прошу, дайте адрес вылечившегося человека, хотим пообщаться с ним.
ЗЫ: И ещё, хотелось бы узнать, чем лечится с Ваших слов РС. И какое отношение Вы имеете к данной теме? И поверьте за 10 лет перелопачено очень много материала по этой теме.

а вот прямо сейчас поройтесь в интернете и почитайте статистику по лечению стволовыми клетками. его назначают только очень тяжелобольным пациентам. и процент"излечения", который на самом деле просто незначительное улучшение и стабилизация состояния крохотные. стоволовые клетки-это не просто пришел, укол сделали и дальше пошел. это очень и очень сложная и опасная операция.

жденщины рожают при РС когда не принимают терапию. и на свой страх и риск. при терапии- это две взаимоисключающие ситуации. примерно как забеременеть на фоне химии или лучевой. как повезет, говорится.

Спасибо :flower:

у него нет симптомов. куда выстрелит. а дальше- компетентность врача. знаю много случаев, когда пациентов мурыжили поликлинические неврологи (в лучшем случае), а потом ставили РС.

кладрибин назначается только пациентам с "вероятным РС". т.е. КИС (клинически изолированный синдром).там есть два критерия. Позер- на МРТ все ок, но есть еще один эпизод заболевания, или Мак-Дональд (не гамбургерный:)))- со здоровьем все хорошо, а на МРТ еще один очаг. тогда переходят на Ребиф или Копаксол. зависит от программы.

нет иммунитета- нет болезни (с) Хаус

вот прям заводят меня подобные рассуждения:))

ничего, что РС- аутоимунное заболевание? см. цитату выше.
по поводу ст.к. ловите http://rscleros.ru/48.php