Я мама страус!
 

Собственнно так однажды назвала меня одна врач профессор Мухина (филатовская больница .Москва).Я не кому не говорю и диагнозах своего ребёнка .О них знают только муж(отец соответственно) и мама(она врач).И ребёнку не говорю ,если спрашивает чего кокретно объесняю...К специалистам хожу частным образом...Никаких инвалидностей не оформляю.В школу даю минимум инфо...Если нельзя не дать про порок сердце,про слух и аллергию...но далеко не всё...Я так защищаюсебя и сына...Потому как сталкивалась с весьма нетерпимым отношение к детям ..с проблемами даже в рамках своей семьи (Топик убит зятя-кстати прочитайте реакцию на него) вот решила поделится...Что думаете?

С одной стороны Вы правы. Я вот тоже не собираюсь в школе распространяться о ребенкиных проблемах. Собственно, до 4 ребенкиных лет вела себя аналогично. Но потом видимо страх и понимание, что делаю что-то не то, что все врачи и усилия не помогают, как-то рассказала подруге о наших бедах. Через неделю мы уже были на приеме у врача, которого рекомендовали знакомые подруги, которые лечили у него своего мальчика, и были очень довольны результатами. С тех пор все стало на места, появилась уверенность, что мы выкарабкаемся. Самое смешное, что знакомые подруги - и мои знакомые тоже, я видела, что мальчик их очень на моего похож, но - страусиная политика - не хотела ничего знать, с кем-то делиться. В результате - потеряно драгоценное время.

А где этот топик?
Что-то я ничего не понял...

Нам 12 лет.Врачи у нас есть .По каждой нашей проблеме сложныи образом мы нашли специалистов..А вот к генетику -не хочу осознано- вдруг диагноз поставит ,придётся сыну об этом сказать...А как это на него повлияет? Синдромы по наследству предаются ,значит он должен своей невесте сказать...а так мои догадки...Лвлю помидоры

Я не знаю как найти топик был в ЖГ и назывался -убить зятя.Среди прочего я упоминала о том как муж сестры отзывался о детях колясочниках и с другими проблемами.В стиле насмотрелись на американцев и лезут на глаза -не проехать не пройти...я с ним и сестрой с тех пор практически не общаюсь...ро то что у моего сына проблемы он не в курсе .Они внешне особо незаметны

А зря, имхо, не общаетесь. надо воспитывать. Открывать глаза.
Помню, как кто-то на форуме писал. как при нём нелестно выразились о недоношенных детях, типа, зачем их вообще спасают и т.п. И автор спокойно спросила-А что Вы имеете против моей дочери?
И человек потом подошёл и извинился, и сказал, что понял и пересмотрел...
А если все молчат, то так и будет...

не тот случай....что бы понять надо уметь сострадать а это душевная работа...мама тоже сказала что просто дурак...но из-за таких вот ...проблем больше чем вы можете себе представить...Проще мухливать ..для меня

Не знаю, не знаю...
Честно говоря, я просто не понимаю такого отношения к ЛЮБОЙ проблеме.
"Если я не знаю, то это не существует" - какой-то детский, извините, подход...
Мне кажется топик напрямую перекликается (своей противоположностью) с "Такая вот статья"

согласна полностью

Ничего "страусиного" в Вашем поведении не вижу ! У нас диагноз дцп, и все наши прблемы заметны( ребёнок не ходит), но я не могу-не хочу об этом распростроняться:005:. Инвалидность оформили в 2,5 года, все родные отговаривали...в итоге решились! Везде сидим в очередях, не могу решиться воспользоваться нашими"благами"...Не могу пользоваться коляской, ну это только мои личные комплексы:(, после фразочек: А почему такой большой мальчик едет в коляске?..просто не могу его посадить в коляску...Вот уже почти год не пользуемся коляской, или на машинге, или пешком, на санках, на велосипеде...пока так справляемся!
Про отношение к ребёнку в семье... у меня есть подруга, у которой очень тяжёлый дцпшка..так там бабушка-мама уже давно предлогает отказаться, сдать, и устраивать свою жизнь наконец !!! Я не знаю, как бы я смогла общаться со своими родными, если бы они мне предложили такой "вариант":001:...Меня поддерживает моя тётя( сестра-близняшка моей мамочки), у неё нет ни грамма сомнения в Никитке:love:, это моя опора, помощь, моральная поддержка, и материальная очень даже...

в
 

Уважаемый автор! Все Ваши чувства и мысли, пережиты каждой"новой" мамой. Тем более, как я понимаю, КВАЛИФИЦИРОВАННОЙ психологической помощи в такой ситуации взять особо негде. Если что-то изменилось за последние годы в этом вопросе заранее извиняюсь.
Передо мной тоже стоял такой вопрос, тем более внешне "особость" моего ребенка была никак не заметна . Как только появилась возможность познакомиться и пообщаться с родителями, имеющими таких же детей, сражу же встал вопрос-говорить окружающим или нет. Родители разделились на 2 условные группы-одни "трясли" справками на каждом углу, взывая к жалости и сочувствию. Другие делали вид, что ничего не присходит. Я лично заняла среднюю позицию. Никому специально ничего не сообщаю, но , если возникают какие-то вопросы, спокойно сообщаю-да , есть такие-такие проблемы. И еще она мысль , высказанная умным человеком. Особенно это относиться к детям, посещающим массовые учреждения. Ребенок ДОЛЖЕН ЗНАТЬ, что на свете есть люди, имеющие такие же проблемы, как и он. Вот с этим я согласна на 1000 процентов. Всем всего самого хорошего.

знаете, Вы очень эгоистичны, извините. Вы о девочке той - невестке подумали? Вы желаете ей того, что сами пережили? Вот моя свекровь мне желала, на полном серьезе, а я пережила в 100 нет в 1000 раз больше чем она. За что теперь ее и ненавижу, к сожалению. И про внуков она может забыть, сын тоже общаться не хочет за все ее вранье.

Поддержу ,и ещё я считаю ,что ребёнок должен знать всё о своих заболеваниях ,особенно если это может повлиять на его дальнейшую жизнь.

Согласна. конечно должен знать. Да и вам спокойнее будет, когда вы поймете, что ваш уже д остаточно взрослый сын сам попытается справляться с проблемами. И не делайте из него тоже страуса, мне кажется такая политика далеко не уведет... Удачи!

У нас ситуция другая....мой сын сам не очень в курсе своих проблем...ну ходим мы к каддиологу раз в год и что,слух снижен я по рекомендации клиники нашла школу где 7 детей в классе... и т.д.Может это и не гражданская позиция ,но я вижу что моему сыну хочется быть как все и в нашем конкретном случае -когда проблем много но все на грани фола ...но на грани......Я не хочу общество в целом менять(тоестьхочу ,но цена меня не устраивает)На сегдняшний день мне моя тегогейка (интересы моего конкретного ребёнка ближе) Уязвимость своей позиции я вижу потому и топик завела...но с ужасом представляю что бы было послушайся я советов врачей.У Меня ребёнок в 4года не говори -совсем,В 6 не знал цветов и счёта.Сейчас учится в обычной школе на английском и программу тянет( у него слухо-речевые проблемы при высоком невербальном интелекте)Не знаб чуствовала я себя иногда отвратительно и неуверенно когда скрывала наши проблемы...но сейчас ведь у нас норма и нам спецзаведения и не рекомендуют даже.Мне кажется здесь проблема даже не в отношении мам а в отсутствии системы реабилтитации детей с проблемами...ну и часто в позиции родителей здоровых детей..Извините за сумбур.

Враньё это знать и не сказать ,а то что я думаю и не знаю .Это не враньё.Это мои догадки не более.И не один генетик такой диагноз без тщательного очень дорого обследование не поставит.И я так думаю Мысли это толЬко мои ..кстати не один врач их не высказывал..а что маме бессоными ночами в голову приходит ,?, вероятность ,что я ошибюсь велика.Если будет диагноз еатественно я считаю обязана сказать ,а мысли пренадлежат только мне, Или нет.?

Вы просто замечательная мама! :flower: И мальчик умница! но старше будет, а там и сами посмотрите, Своих точек зрения мы вам надовали! :) а ведь нам вы немного и приоткрылись :flower: Ну время к армии подойдет, и сынок все расставит по полочкам сам. А насчет речи, так у меня сын поздно заговорил, а брат в 6 лет, теперь учится в аэрокосмическом универе. Вот так.:))

Зачем?Я ведь не поспорить а понять хочу...

что я должна сказать -диагноза нет.Генетик в клинике по анализам и фенотипу ничегоо не поставил , в институт я не пошла ,а должна?

Вы молодец ,просто у меня у ребёнка "теоретически" генетика и куча лекарств ,поэтому она должна осозновать свою болезнь.

Армия нам не светит-сложный врожденный хотя и полностью компенсированный порок

сказать о проблемах сыну, а он перед вступлением в брак должен сказать об этом будущей жене, а не скрывать это. На чужом несчастье счастье не построишь, и молоденькая девочка, желающая иметь семью и детей, ни в чем не виновата. Если она любит вашего сына так, что на все готова - одно дело, а скрывать чтобы охмурить и сломать жизнь другому человеку - совсем другое.

Извините у Вас наследственные проблемы о которых знали и не сказали? А вы бы остались смужем если бы знали, Извините если это слишком личное...

А я не собираюсь скрывать ничего...из того что знаю..а вот намеренно копать это ведь другое

ну я думаю что у нас генетика ...а то что мой ребёнок отличается вижу только я ...думаю похоже на Нунона но хромосомный тест не подтвердил...

я была бы готова ко всему, а так... подставили по полной и чувства к мужу изменились... Потом я уже узнала, что он и сам ничего не знал. Зато теперь знает и ребенок у нас второй родился здоровый! потому что я приняла все меры. А бабушка нам не нужна. Хотела внуков? - получи одиночество!

вот и хорошо :) пусть невестка копает

а напугать тем чего нет и сломать жизнь обоим?Думаю что можно говорить только то что знаешь точно.Мне когда Лешка родился сказали что не доживёт до 6 месяцев и порок не операбелен.Ошиблись.

Я считаю ,что будующий муж моей дочери должен знать до свадьбы ,о не возможности иметь детей .И мы сейчас думаем в какой форме донести до нашей девочки этот факт ,чтобы это не было для неё трагедией,но скрывать у нас даже в мыслях такого нет.

ну с генетикой сложно подстраховатся я пыталась при рождении третьего ..не ставится этот диагноз внутриутробно ...но пронесло..

так вы же не хотите знать точно, прячете голову в песок. Поэтому нужно сказать хотя бы то, что знаешь, имхо.
А еще лучше выяснить все до конца, чтобы знать и быть готовым.

я думаю это решение должна принять ваша дочь...говорить и когда и в какой форме...и потом может к тому времени придумают чего ...и у неё будет такая возможность...сейчас всё так меняется в медицине...надеюсь так и будет

+10000000000000000 Я вот так думаю

Не хочу .А муж вообще категоричен.И так ребенок столько перенёс а его ещё мучить обследованиями.вырастет решит для себя сам.И что захочет и посчитает нужным тем и будет делится вот.

А вы например знаете что Нунон был описан 1990 годах...,и много есть чего не описанного .А вот догадками делится точно не буду.