Littleone 2009-2012

Littleone 2009-2012 (http://2009-2012.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2009-2012.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Агенезия мозолистого тела мозга у малыша, кто что знает напишите пожалуйста!!!! (http://2009-2012.littleone.ru/showthread.php?t=1954639)

Никанна1984 03.11.2009 21:32

Агенезия мозолистого тела мозга у малыша, кто что знает напишите пожалуйста!!!!
 
Здравствуйте! Моему малышу 3.5 года говорит только мама и папа, обращенную речь понимает частично, на горшок не ходит. Нашли родовую травму смещение шейных позвонков. А еще у обоих моих малышей - младшему год-агенезия мозолистого тела мозга(киста прозрачной перегородки). Подскажите что знаете.....:001:

Andre® 03.11.2009 23:53

Что подсказать? Прогноз зависит от степени агенезии...может быть совершенно и не заметно во взрослой жизни..

Natal`k 04.11.2009 01:21

Агенезия - значит отсутствует перегородка между двумя полушариями. Люди с этим живут, возможно отставание в развтии. Наберите в поисковике данный диагноз - там много информации.

МашаМиша 04.11.2009 12:32

У моего мальформация в проекции мозолистого. Нарушена взаимосвязь полушарий. т. е пазлы соберёт, но часть перепутает. Переставит слоги в словах, типа Капа вместо пока. Упражнения на переключение. Т.е если пазлы, то разные, если артик. гимнастика, то два объединённых упражнения, переключение н слогах, типа- ма па , па ма , ба па , па ба. Я, конечно, сумбурно написала. В кризисном отделении на Чапыгина сидит дефеколог Плешкова, она, думаю, вам поможет.

Andre® 04.11.2009 16:29

Цитата:

Сообщение от Natal`k (Сообщение 33406724)
Агенезия - значит отсутствует перегородка между двумя полушариями. Люди с этим живут, возможно отставание в развтии. Наберите в поисковике данный диагноз - там много информации.

Да, я уже вижу, как внимательно Вы сами прочитали:005: никакая это не перегородка...

Никанна1984 04.11.2009 20:14

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 33425692)
Да, я уже вижу, как внимательно Вы сами прочитали:005: никакая это не перегородка...

Спасибо всем огромное! Я ,наверное, и впрямь неправильно поняла! По-моему полушария наоборот слиплись между собой. Наверное надо сделать энцефолограмму, она покажет как сообщаются между собой полушария:016:

Цитата:

Сообщение от МашаМиша (Сообщение 33415679)
У моего мальформация в проекции мозолистого. Нарушена взаимосвязь полушарий. т. е пазлы соберёт, но часть перепутает. Переставит слоги в словах, типа Капа вместо пока. Упражнения на переключение. Т.е если пазлы, то разные, если артик. гимнастика, то два объединённых упражнения, переключение н слогах, типа- ма па , па ма , ба па , па ба. Я, конечно, сумбурно написала. В кризисном отделении на Чапыгина сидит дефеколог Плешкова, она, думаю, вам поможет.

Спасибо, большое за ответ! А, что такое мальформация? А чем она отличается от агенезии? А когда ваш малыш заговорил? Была ли задержка в развитии? Как обнаружили, что что-то не так?

МашаМиша 04.11.2009 21:24

у нас совсем разные заболевания, возможно, со схожим выходом. Мальформация-пучок сосудов, котоый обкрадывал в питании часть ГМ. Была до трёх речевая задержка, что то-то не так, подозревала, бегала к неврологам, в ПМПК района, бехтерева, мозга и ...ничего, заговорит, говорят врачи, а через месяц наша мальформация "взорвалась". после чего первая операция отшвырнула нас к нулю.

Никанна1984 04.11.2009 21:38

Цитата:

Сообщение от МашаМиша (Сообщение 33437862)
у нас совсем разные заболевания, возможно, со схожим выходом. Мальформация-пучок сосудов, котоый обкрадывал в питании часть ГМ. Была до трёх речевая задержка, что то-то не так, подозревала, бегала к неврологам, в ПМПК района, бехтерева, мозга и ...ничего, заговорит, говорят врачи, а через месяц наша мальформация "взорвалась". после чего первая операция отшвырнула нас к нулю.

А что такое ГМ, извините? Тоесть у вас была только речевая задержка, ЗПР не ставили до этого, а поведение было обычное? Мой вот очень агрессивен, невнимателен, ну вообщем типичный гипер да еще и с моторной алалией? Извините за вопрос, а как сейчас ваш малыш? как вы сним занимались? Мой не реагирует никак , в смысле отрицанием.....

МашаМиша 04.11.2009 21:55

ГМ это головной мозг. ЗПР никто до трёх и не поставит, но ИМХО, зпр у нас не было. Ставили ТОГДА алалию,сейчас выход.(из аллалии). Поведение обычное.Не гипер. Сейчас занимаюсь сама и вожу в речевой центр на чапыгина.Ооооооочень медленно развиваемся, но и это уже ЧТО_ТО.Но, повторюсь, наш анамнез после перенесённого кровоизлияния и двух операций оочень длинный

Natal`k 05.11.2009 00:23

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 33425692)
Да, я уже вижу, как внимательно Вы сами прочитали:005: никакая это не перегородка...

Сказала, так, потому что врач по человечески , а не на медецинском языке объсяняла что это такое , когда получила картину МРТ головного мозга у плода. Да, на месте пергородки (жилистого тела) развивалась киста, но она все равно находится между двумя полушариями и если она не сформировалось до 4 месяцев развития плода - уже не восстановится. Не самый страшный диагноз, люди с этим живут....

Никанна1984 05.11.2009 09:51

Цитата:

Сообщение от Natal`k (Сообщение 33448166)
Сказала, так, потому что врач по человечески , а не на медецинском языке объсяняла что это такое , когда получила картину МРТ головного мозга у плода. Да, на месте пергородки (жилистого тела) развивалась киста, но она все равно находится между двумя полушариями и если она не сформировалось до 4 месяцев развития плода - уже не восстановится. Не самый страшный диагноз, люди с этим живут....

То есть киста и есть -агенезия, а как будет развиваться ребенок зависит от того насколько она мешает мозговому сигналу полушарий?

joker 05.11.2009 11:13

У моего гипогенезия (недоразвитие) мозолистого тела и агенезия прозрачной перегородки+гидроцефалия(шунтированная).Все не так плохо,живем.Проблемы с логикой очень даже серьезные,ЗПр и вообще странный он у меня-развитие идет скачками-какая область очень хорошо развивается,а другая(например самообслуживание)вообще никак,моторика очень плохая,зато почти в 5 лет компьютер осваивает на ура и читает уже,причем не только по русски и никто его не учил этому.Но вот трусы одеть-целая проблема и общение со сверстниками нам не дается никак.

joker 05.11.2009 11:30

Агенезия по-моему-это отсутствие его полность или частично.Вот нашла такую информацию,почитайте:
"Агенезия мозолистого тела является редким нарушением, которое присутствует уже при рождении (врожденная). Данная патология характеризуется частичным или полным отсутствием той области мозга, которая соединяет два полушария головного мозга. Эта часть головного мозга, как правило, состоит из поперечных волокон.

Причина агенезии мозолистого тела, как правило, не известна, но она может быть унаследованы либо по аутосомно-рецессивному типу или X-сцепленно по доминантному типу. Патология также может быть вызвана инфекцией или травмой на 12-22 неделе беременности (внутриутробно), что приводит к нарушению развития мозга плода."
"В некоторых случаях может быть умственная отсталость или интеллект может быть только слегка снижен, а также незначительная психосоциальная дезадаптация может присутствовать.

Агенезия мозолистого тела часто диагностируется в первые два года жизни. Эпилептический припадок может быть первым симптомом, свидетельствующим о том, что ребенок должен пройти исследование головного мозга. Патология может быть без ярких видимых симптомов в мягких случаях на протяжении многих лет."
Вот у нас как раз " психосоциальная дезадаптация" присутствует,в целом остальное неплохо,но это все индивидуально.

joker 05.11.2009 11:36

И еще: "В нашей медицине есть такой порок (врожденный) как отсутствие перегородки между правым и левым полушарием головного мозга-Агенезия мозолистонго тела, почему решила написать данную статью, очень мало информации содержится в интернете и многие врачи пугают беременных женщин, тем что их малыши родятся не полноценными.В большинстве случаев, ребенок развивается как и ребенок с присутствием мозолистого тела, гораздо реже есть случаи, когда ребенок развивается чуть медленнее, но догоняет сверстников, и совсем единичные случаи, когда ребенку будете вы необходимы…Обычно отклонения видны сразу.

От чего зависит данный порок-врачи не дают однозначного ответа, от генов..от экологии…, мозолистое тело развивается с 8-18 неделю беременности, в дальнейшем оно не вырастает. Учёные часто шутят, что у мозолистого тела всего две функции — служить проводником эпилептических припадков и не давать мозгу развалиться на две половинки. Однако тот факт, что одни люди, лишённые от рождения мозолистого тела, не страдают никакими нарушениями, а другие приобретают феноменальные способности, свидетельствует о том, что роль данной структуры намного сложнее."

Никанна1984 05.11.2009 12:05

Цитата:

Сообщение от joker (Сообщение 33460702)
И еще: "В нашей медицине есть такой порок (врожденный) как отсутствие перегородки между правым и левым полушарием головного мозга-Агенезия мозолистонго тела, почему решила написать данную статью, очень мало информации содержится в интернете и многие врачи пугают беременных женщин, тем что их малыши родятся не полноценными.В большинстве случаев, ребенок развивается как и ребенок с присутствием мозолистого тела, гораздо реже есть случаи, когда ребенок развивается чуть медленнее, но догоняет сверстников, и совсем единичные случаи, когда ребенку будете вы необходимы…Обычно отклонения видны сразу.

От чего зависит данный порок-врачи не дают однозначного ответа, от генов..от экологии…, мозолистое тело развивается с 8-18 неделю беременности, в дальнейшем оно не вырастает. Учёные часто шутят, что у мозолистого тела всего две функции — служить проводником эпилептических припадков и не давать мозгу развалиться на две половинки. Однако тот факт, что одни люди, лишённые от рождения мозолистого тела, не страдают никакими нарушениями, а другие приобретают феноменальные способности, свидетельствует о том, что роль данной структуры намного сложнее."

Здравствуйте большое спасибо за такой подробный ответ. значит есть надежда на лучшее. Видите у меня оба ребенка с агенезией. Я правильно поняла, что агенезия и киста прозрачной перегородки это одно и тоже или нет? вы как человек бывалый ,наверное. знаете. У старшего началась задержка в развити психическом или умственном я не знаю как правильно сказать после 1.5 лет . Ноя сразу ничего не заподозрила. Сережка не очень играл с игрушками побаивался сверстников, был и есть очень упрямым и агрессивным, не говорил, но я все ждала вот..вот...А чудо все не случалось. Потом нам в 1горордской поставили гидроцефалию... Расширеные были желудочки. Затем поехали в центр клинической неврологии на Невком и там обнаружилась агенезия.. Эта потология у нас врожденная. Доктор предположил, что это наверное генная мутация, т.к у обоих два совершенно одинаковых мозга. Только у Сережи уже есть отставание, а у Андрюши пока все хорошо...

Никанна1984 05.11.2009 12:26

Да хотела добавить, что с трусами, носками и шапками ,перчатками у нас тоже ОЧ большая проблема!

КАТЕНЬКА_spb 07.12.2010 20:44

Нам агенезию (отсутствие) мозолистого тела поставили еще внутриутробно.
Сейчас малышу 4,5 месяца. Пока еще развитие идет как у всех детей, правда переворачиваться стал позже сверстников, зато много делает даже раньше своего возраста.
Насколько сильно у мальчиков отставание? Можно ли их научить ухаживать за собой, читать, писать, считать?

joker 07.12.2010 21:13

Цитата:

Сообщение от Никанна1984 (Сообщение 33463785)
Да хотела добавить, что с трусами, носками и шапками ,перчатками у нас тоже ОЧ большая проблема!

Я консультировалась в МГЦ-сказали маркеров таких нет,чтоб определить генетика это или нет.Врач,делавшая УЗИ(мне по Б),успокоила:мальчики с агенезией развиваются лучше девочек с той же проблемой,так что типа нам повезло:073:
У нас развитие идет хорошо и вроде мальчик ничего,но явно пары винтиков каких-то не хватает.

joker 07.12.2010 21:17

Цитата:

Сообщение от КАТЕНЬКА_spb (Сообщение 52914822)
Нам агенезию (отсутствие) мозолистого тела поставили еще внутриутробно.
Сейчас малышу 4,5 месяца. Пока еще развитие идет как у всех детей, правда переворачиваться стал позже сверстников, зато много делает даже раньше своего возраста.
Насколько сильно у мальчиков отставание? Можно ли их научить ухаживать за собой, читать, писать, считать?

Мы до 1.5 лет развивались по возрасту

КАТЕНЬКА_spb 08.12.2010 17:37

Цитата:

Сообщение от joker (Сообщение 52916754)
Мы до 1.5 лет развивались по возрасту

А в садик ходите? Как он с детишками? Обучаем ли вообще?

КАТЕНЬКА_spb 17.03.2011 03:24

Стала замечать за своим ребенком признаки гиперактивности. У вас такого не было?

КАТЕНЬКА_spb 12.08.2011 18:00

Что-то больше никто не пишет в теме.
С последней моей записи прошло почти 5 месяцев. Илюше сейчас год. Каких-то особых признаков особого ребенка не замечаю. Ну разве что от сверстников отстает в среднем на 1 месяц. Но я сравниваю с девочками, мальчиков-ровесников у нас в знакомых только 2. Девочки вообще отличаются ранним развитием.
Признаки гиперактивности, которые я находила, объяснились зажимом шейных мышц. Очевидно, это были сильные болевые ощущения, раз ребенок себя так вел.
Играть вместе у нас что-то не получается. Читаю про игры и сама стараюсь сначала их понять.
Осознанно ничего не говорит, только на своем детском что-то, но это выглядит как разговор или речь.

Lolita2104 12.08.2011 21:07

Я вот тоже всё ждала продолжения темы. У меня малыш родился с агенезией мозолистого тела. Ему ещё месяца нет. Пока лежит в больнице. Очень переживаю как будет развитие идти. Катенька spb а у кого вы наблюдаетесь? Все детки такие у Иова,вероятно? Что-то врачи больше ни кого не озвучивают для консультаций.

КАТЕНЬКА_spb 20.08.2011 01:42

Я очень переживала, что будет глубоким инвалидом (сочувственные взгляды врачей, глаза в пол). Но он родился абсолютно нормальным ребенком. Никаких внешних признаков нет, очень симпатичный малыш.
Развитие у нас идет скачками. 3 недели сидит, 1 неделю все вдруг выучивает и понимает. Эта неделя была посвящена ходьбе, учится делать шаги сам. Заболел вот только...
Пока развитие идет по возрасту, глубокого отставания нет (надеюсь, что не будет).
Мы наблюдаемся у нашего невропатолога из поликлиники и "наблюдаемся" (зимой идем на второе УЗИ) у Иовы. Как сказала врач УЗИ в нашей поликлинике, кто-то из его аспирантов (или как они называются в медицине) пишет диссертацию. Вот они и собирают материал. Когда были у него на приеме, он рассказал, что такое мозолистое тело, как оно устроено, для чего служит. Также сказал, что мозг - довольно хитрая штука. Роль мозолистого тела могут принять на себя другие пучки волокон. Но этого может и не произойти. Пока они не разобрались в этом механизме. Сказал, чтоб постоянно были под контролем невропатолога, к нему чтоб ходили на УЗИ для мониторинга ситуации (у нас внутриутробно была вентрикуломегалия, но он не подтвердил расширенных желудочков). Также сказал, чтоб вопреки всем старались научить ребенка по максимуму. Пока у него идет активно процесс познания, надо этим пользоваться.

Lolita2104 20.08.2011 11:15

Спасибо, Катя за информацию. Хоть какая-то надежда появилась. Я у Иова была на консультации в 23 недели беременности. У малыша диагностировали это всё на втором скрининге в 22 недели. Кроме агенезии мозолистого тела ещё гипоплазия мозжечка и ещё всяких мелких ненормальностей, не относящихся к мозгу. Иова добавил в заключении ещё вторичную вентрикуломегалию. Рекомендовали прервать беременность, но роддомовские врачи отказали т.к. пока собирала справки и заключения срок не позволил и эта патология не считается не совместимой с жизнью. В роддоме настоятельно рекомендовали написать отказ т.к. ходить не будет, говорить и все остальные навыки то же не будут. Но Иова на консультации сказал прогноз 50 на 50. Консультации у него-это конечно хорошо, но вот ездить на Кировский завод мне очень далеко. Машины нет, а в метро не представляю как с грудным малышом больше часа ехать. Думала, может где по ближе есть какой специалист. Иова же не один на весь город.

КАТЕНЬКА_spb 05.09.2011 23:32

Цитата:

Сообщение от Lolita2104 (Сообщение 65569591)
Спасибо, Катя за информацию. Хоть какая-то надежда появилась. Я у Иова была на консультации в 23 недели беременности. У малыша диагностировали это всё на втором скрининге в 22 недели. Кроме агенезии мозолистого тела ещё гипоплазия мозжечка и ещё всяких мелких ненормальностей, не относящихся к мозгу. Иова добавил в заключении ещё вторичную вентрикуломегалию. Рекомендовали прервать беременность, но роддомовские врачи отказали т.к. пока собирала справки и заключения срок не позволил и эта патология не считается не совместимой с жизнью. В роддоме настоятельно рекомендовали написать отказ т.к. ходить не будет, говорить и все остальные навыки то же не будут. Но Иова на консультации сказал прогноз 50 на 50. Консультации у него-это конечно хорошо, но вот ездить на Кировский завод мне очень далеко. Машины нет, а в метро не представляю как с грудным малышом больше часа ехать. Думала, может где по ближе есть какой специалист. Иова же не один на весь город.

Надежда должна быть всегда - я себе это каждый день говорю.
Насчет мозжечка ничего не знаю, тут прогнозы не могу делать. Наверно, это действительно повод задуматься. Но не отчаиваться!
Мне на Зенитчиков ездить близко, не проблема, мы везде и всюду на коляске, машины тоже нет. Но точно помню, что в первый месяц жизни мы со своего Юго-Запада ездили к свекрови на Петроградку. В 5 месяцев ездили к друзьям на Старую деревню. Так что это не так страшно! =))))
Я тоже думаю,что Иова - не единственный специалист, но про других я не слышала. Сама пытаюсь найти варианты, так как считаю, что для понимания проблемы нужно знать мнения нескольких независящих друг от друга специалистов. Но, к сожалению, многие врачи, особенно старшего поколения, не знают проблемы и подчас слабо представляют, где находится это самое тело.

Natusik-82 06.09.2011 06:06

у меня сын с агенезией мозолистого тела. заговорил в 7 месяцев. не ходит совсем по другой причине. умственно (т-т-т) пока никаких проблем не вижу. разве только гиперобщительность))). пошел в школу в 4 года, сейчас ему 8 лет, учится в 4 классе на отлично по математической программе.

КАТЕНЬКА_spb 07.09.2011 23:45

Вот на кого будем ровняться! =))))))))
А как вы попали в школу в 4 года?

калина-газель 08.09.2011 01:47

здравствуйте.вот и нам поставили такой диагноз изолированная агнезия молозистого тела.ждем сына срок беременности 32-33недельки.девочки поддержите! раскажите что то про воих деток как идет развитие я очень переживаю, два дня уже ничего нехочу как зомби, а врачи только друг к другу направляют, впереди нас ждет еще мрт и консультация у иовы.

есть еще такой вопрос как вы рожали ер или кесарево? спасибо)

КАТЕНЬКА_spb 09.09.2011 02:23

Интересно, что они имеют в виду под изолированной агенезией????
Развитие идет как и у всех детей. Старались ничего насильно не разучивать, хотели, чтоб он сам всему научился. Ползать стал в 9 месяцев ровно. Именно в тот день он встал на четвереньки и пополз, не спотыкаясь, не падая. Все предыдущие попытки я за ползанье не считаю. Пошел в год и 24 дня. Не сделал 1 неуверенный шаг, а именно прошел без моей поддержки от кресла до двери ( примерно 5-6 шагов). После этого стал ходить. Я его держу за руку только на улице.

Мы все пережили это состояние, когда врачи ничего не говорят, бросают загадочные фразы. Я уже писала про это.
Я так и не поняла, зачем мне делали МРТ. Процедура неприятная ни для мама, ни для ребеночка. Никакой особо большей информации, чем УЗИ, не несет. Но все равно я сделала.

Я рожала сама в 10 РД, так как лежала там на дородовом с отеками. Так как я перехаживала, то меня простимулировали и я родила.


Часовой пояс GMT +4, время: 21:24.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena