Онкология. Нужна информация. Ищу коллег по несчастью.
 

Добрый день!


У моей мамы рак поджелудочной железы.
Создала эту тему, потому что не знаю куда кидаться?? что делать?? к каким врачам идти?? как бороться с онкологами??

Сегодня были в пос. Песочный нас мягко отфутболили, может денег хотели. дело в том, что опухоль маме удалили в Мариинской больнице и онколог сказал, что мы не любим брать больных уже прооперированных, вы идёте не по стандартной схеме:010::010: "идёт поезд. все в вагонах, а вы на крыше":010: я задала вопрос "нам, что теперь дождаться , когда опухоль снова вырастет и тогда мы будем в стандартной схеме???":010::010:

Пожалуйста. если кто то может дать какие то советы, может есть выходы на врачей, умоляю поделитесь информацией. :091::091::091:
Я тоже со своей стороны буду может тоже в чём то полезной.

Полезные ссылки, что бы не потерялись:
Лабаратория Хеликс
Лаборатории Инвитро в СПБ
Энциклопедия лекарств и товаров аптечного ассортимента
Где можно сделать КТ и цены
http://www.ldc.ru/sankt-peterburg/ko...ografiya/tseny
www.gosmed.ru
Питание для больных
Прошур и Эншур

Скоря помощь
http://www.gosmed.ru/departments/ambulance.php
http://www.coris-spb.ru/
http://www.amclinic.ru/

http://www.docrates.com/ru/docrates-...opnoe-lechenie - клиника в Хельсинки.

http://www.mrrc.obninsk.ru/?id=309 - Обнинск

http://avpivnik.ru/ - врач Пивник А.В. (гематолог)

http://www.rrcrst.ru/


Онкофорумы, где можно найти полезную информацию и проконсультироваться с врачами - онкологами

http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=16

http://www.oncoforum.ru/

НИИ Онкологии Петрова
Отделение опухолей молочной железы

ХТ отделение с паллиативной помощью

Отделение ХТ и инновационных технологий

Если случилось худшее, порядок действий

http://forum.littleone.ru/showpost.p...26&postcount=8

http://forum.littleone.ru/showpost.p...9&postcount=10

http://forum.littleone.ru/showthread...EE%F0%EE%ED%FB

Тут есть знающие люди - они попозже обязательно подтянуться и помогут.:)

Здравствуйте!

Я думаю, вы уже немного посмотрели информацию. Рак поджелудочной относится к агрессивным формам рака и довольно плохо поддается лечению в запущенном состоянии. Иногда частичного эффекта позволяет добиться химиотерапия - но не всегда она эффективна. Попробуйте поговорить с Полысаловым из ЦНИРРИ http://www.polysalov.vipvrach.ru/ (если вы были в НИИ Петрова) - что он скажет. Постарайтесь получить его честное мнение - будет ли оправдана агрессивная тактика лечения (химиотерапия, иногда дополнительные операции) или стоит сосредоточиться на симптоматическом лечении.

Мы были именно в ЦНИРРИ у проф. Павловского.
А НИИ Петрова это там же где то рядом???

Да, Петрова рядом. Попробуйте тогда в Петрова, что они скажут. Если ничего внятного - тогда на Березовую. У Березовой свои недостатки, но у них нет формальных оснований для отказа. Другое дело что нужно откровенно поговорить с врачом каковы шансы при разных сценариях.

На Берёзовую мы обязательно пойдём на консультацию, но мне дали понять, что в Песочном лечение более эффективно, у них там вроде новые технологии, европейский стандарт и.т.п. чем на Берёзовой

Да я бы не сказал что там как-то особо отличаются технологии. Вопрос скорее где сейчас получше с нужными препаратами. Но повторюсь, на первом месте вопрос с общей тактикой лечения

У моего отца был рак. Когда лежал в Песочном, рассказывал, что сосед по палате заплатил за срочную операцию (разумеется, наличными на руки). А если бы не заплатил - ждал бы 2 месяца. Так что в Песочном они не брезгуют нажиться на несчастье людей. Я слышала, что эта клиника не подчиняется городу, поэтому врачи и наглеют.
Попробуйте обратиться в Онкологическую больницу у м. Пр. Ветеранов.
Отцу там даже давали бесплатно лекарства, которые стоят бешеных денег.

Ветеранов не сильно лучше в этическом плане, ИМХО...
А Петрова - да, вышли из ОМС. Нонсенс, но факт.

В этическом плане ЦНИРРИ понравился мне больше всего(если здесь уместен такой глагол).
Петрова конечно помог в свое время, но сильно платно там всё:(
С лекарствами в ЦНИИРИ лучше чем на Березовой (по крайней мере, по нашей части). Я удивлена, что они не взялись Вас лечить, хотя, возможно, вашей маме требуется химия, а тут они не сильны-это не их профиль.

Да чего уж, уместен такой глагол, сожалению...

Я начиталась в инете кучу статей, насколько я поняла при раке поджелудочной химия и не помогает то особо, вроде лучше радиотерапия. Поправьте меня.

Не, поправлять не бу, потому как абсолютный ноль в этом:009:
Я просто пожелаю здоровья, и чтобы всё было хорошо!:flower:

Посмотрите реальные истории консультаций в "Абдоминальной онкологии" на онкофоруме http://oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=31007 - там много веток по раку поджелудочной.

Спасибо.

У нас всё плохо, опухоль снова выросла и уже затронута печень:041: Приговор нам озвучили, завтра комиссия на химиотерапию. Врач сказала, не лечится в маминой ситуации рак, химия продлит ей жизнь. На сколько не сказали. Врач говорит, что не знает, что бы человек в такой стадии как у мамы прожил хотя бы 5 лет. Я соответственно в полном депрессняке. Даже боюсь думать, а точнее когда думаю сердце сжимается от страха, что чувствует моя мама:(:(

Сочувствую. Держитесь! Надо собраться и быть рядом с мамой... И лечиться, лечиться, лечиться - никто ведь не знает...

Сочувствую вам! У меня у отца рак костей малого таза! Тетя недавно перенесла операцию, у нее рак тоже! Я просто в шоке от нашей медицины и врачей! Человека с таким заболеванием шпуняют туда-сюда, а он бедный просто уже не знает что ему делать. И главное это ведь не простуда какая-то, мы никто ничего не знаем об этом заболевании, как оно протекает, чем лечится. А после этого еще говорят, что главное вовремя обнаружить. У меня у самой после очередного папиного похода к врачу сердце кровью обливается.

У меня этот год вообще страшный. Умер папа летом, одновременно с этим нашли рак у мамы, подозрение на рак молочной железы у двоюродной сестры, вчера узнала , что на работе у коллеги рак молочной железы ей 31 год, вчера умер отец мужа моей двоюродной сестры. :010::010::010: В моей голове сейчас столько мыслей, всё так внезапно, ничто непредвещало......второй день читаю онкофорум, нахожу много ответов на вопросы и конечно читаю обнадёживающие истории. От всех этих мыслей можно сойти с ума.:(

Спасибо. Я стараюсь, но реву бесконечно, конечно, что бы не видела мама. Начинаю загонять себя, не сплю и мучаюсь головной болью. Пойду в субботу к психологам на Берёзовую.

А подскажите какие онкофорумы вы читаете?

А вот выше в 15 посте есть ссылка

Сочувствую. Живите днем, не прощайтесь с мамой раньше времени.
Видимо маме пропишут ХТ с гемзаром - он есть в наличии?

Я не собираюсь сдаваться:0065:

Скорее всего, я так понимаю, что гемзар это классическое лекарство у нас в России, правда уже начиталась, что малоэффективное:(

Сегодня скажут , когда ей приходить на ХТ.

А вот какое лекарство будут колоть это скажут уже прямо в отделение в стационаре или решение принимается на комиссии????

Ещё вот думает, может стоит неовир поколоть:016:говорят хуже не будет.

Обсуждайте с врачом. Неовир не всегда хорошо переносится, кажется. Повторюсь, последнее слово за врачом. Если надо - альтернативная консультация на http://netoncology.ru/online/

Держитесь, так бывает, что наваливается всё и сразу!:(
Очень Вам сочувствую, у моих обоих родителей тоже рак, и стадии далеко не первые, увы:(НО...жизнь продолжается. Мамуле и всей Вашей семье здоровья:flower:

Вы знаете, я подумала , что каждая неделя это 168 часов, месяц - 720(!) и т.д. Это много времени на самом деле:)

По совету одной нашей форумчанки, за что ей огромное спасибо, вчера ездила в НИИ Петрова к Гафтон Георгию Ивановичу за консультацией. Он меня согласился принять, выслушать. К сожалению он сказал, что моей маме нужна только химия и тут же позвонил заведующей химиотерапевтического отделения и отправил меня к ней на консультацию в поликлиннику при их же институте. Она согласилась с назначением ХТ препаратом Гемзар, но была со мной откровенна и дала понять, что ХТ не поможет. У меня были давно сомнения на счёт эффективности ХТ. Я спросила у неё проводятся ли сейчас какие исследования в котором можно поучаствовать. Она сказала, что что то было в больнице Мечникова, тут же созвонилась с профессором Тапузовым Эскендером Гафуровичем и он подтвердил наличие протоколов. Сегодян с утра я уже была у него в кабинете, предварительно он сказал, что мама подходит им и 8 числа нам предлагают госпитализироваться и сдать анализы, 10 числа будет абсолютно понятно подходит им мама или нет, а ан 11 у нас ХТ в онкодиспансере назначена и даже если не подходит мама им, мы ничего не теряем , а идём на классическую ХТ. Мне сказали, что в исследование основной препарат тоже будет гемзар, но они туда будут какие то компоненты добавлять.
Я конечно немного сомневаюсь, может кто нибудь скажет правильно ли я поступаю???

Дождемся профессионалов - кстати ведь именно об этом вам и писал ем14.
Однако вы большая молодчина! Дай Бог мамочке сил!

Вы поступаете абсолютно правильно на мой взгляд. Наколько мне известно, паллиативную химиотерапию стоит проводить до тех пор, пока она нормально переносится (=не вызывает явно негативных симптомов). Здесь безусловно нужна хорошая врачебная квалификация - неприятные симптомы будут и надо четко понять - связаны они с самой болезнью или вызваны ХТ. Ориентируйтесь и на мнение врача и на внутренний настрой мамы - лечение не должно идти вопреки ее воле...

А ещё мы сейчас лечимся сильно не традиционным способом лечения у гомеопата:008::008: Боюсь обсуждать это с врачами, потому что мне кажется, что этот способ даже как то вот не совсем не традиционный.

Зря не обсуждаете, потому как есть вещи, не сильно совместимые с аллопатией. Нам онколог четко сказал, что можно пить(хотя со скепсисом добавила, что толку от этого мало), а что-то запретила категорически. Не бойтесь выглядеть смешной с нетрадиционной медициной , врачи ничему не удивляются и ни над кем не смеются,поверьте.

Нат, привет
У меня у папы летом обнаружили рак 4-й степени легких ..
Лечимся в Песочке
Насчет не традиционной медицины..нам сказали ни в коем случае... мне кажется с врачами это обсудить надо бы