![]() |
Нужен план действий. лимфома
на данный момент есть КТ на котором "признаки поражения медиастинальных и левых подключичных лимфоузлов. (лимфопролиферативное заболевание)
Конгломераты подключичных групп лимфатических узлов с зонами дегенерации (некроза). Все началось с "увеличенного средостения" на рентгене) все остальное чисто (КТ делали от шеи до коленок) есть направление от терапевта в районный диспанцер и в городской. В районном запись на март:010: про городской пока не знаю. Врачи говорят нужен таракальный хирург и онколог, к кому сначала бежать и куда? Что будет дальше? (нужна информация о том как все происходит для человека который никогда не сталкивался с этим) как получить квоту на лечение? деньги? порядок нулей в сумме и как не остаться без штанов? |
Идите в http://www.almazovcentre.ru/
Там сейчас пожалуй одно из самых сильных отделений онкогематологии. Дальше они подскажут что делать - нужно будет сперва видимо сделать небольшую диагностическую операцию - удалить один пораженный лимфоузел для точного исследования и постановки диагноза. Дальше, если диагноз подтвердится, будет назначено лечение - в основном это будет химиотерапия. Лечение по квоте в основном бесплатное. Удачи1 |
Горбачёвский центр на Петроградской ещё есть...
|
спасибо за Алмазова! про него не подумали.
Таракальный хирург есть, биопсию возьмут в мсч122 как только онкологи определят где брать. а вот что после биопсии? сколько ее делают? тут всем советуют стекла забрать и куда-то отвезти? мне сказали что в 122ой хорошее оборудование и все сделают нормально, или тоже надо будет перепроверять? куда потом обращаться и через какое время начнут лечить? сколько длится курс химии (понимаю, что все разное, но хоть примерно) После химии надо дома сидеть? Сколько? на работе надо хоть примерно по срокам сориентировать. Химий обычно несколько, с каким интервалом? понимаю, что вопросы дурацкие. Но не могу я сейчас эту информацию собирать по форумам, там много чего написано, а я пока не готова "ко всей правде жизни" мне бы пока так " пойди туда- сделай то" или может есть "краткий курс для вновь поступивших" что бы коротко и ясно (ну и по возможности оптимистично). Буду благодарна за ссылку |
Вам нужен онкогематолог, Евгений выше дал ссылку на центр Алмазова. Приемы там и платные и бесплатные, по направлению. Там все пошагово объяснят. Врач очень доброжелательный.
Стекла лучше к Криволапову - http://www.lopab.ru/cont.html |
записалась на 11 февраля в Алмазова к Лазарко Наталье Сергеевне. Есть про нее какая-нибудь информация?
|
она там одна на амбулаторном приеме. Очень внимательная. Так же она врач стационарного отделения онкогематологии.
|
Здравствуйте, Екатерина и помогающие советами!
У меня тоже сейчас подвешенное состояние - лимфома под вопросом. Есть ли смысл идти именно в Алмазова, если есть направление на Березовую. Или большой разницы не будет по времени, качеству, деньгам в плане первоначального обследования - биопсии и т.п.? |
Цитата:
|
Цитата:
|
Спасибо, Евгений!
|
Цитата:
Есть еще отделение онкогематологии в областной больнице |
Цитата:
|
Цитата:
на Березовую я бы на не советовала...не очень хорошие отзывы.я лечусь в 31 больнице,на Крестовском. |
Цитата:
мне биопсию делали 2 недели.брали на Ветеранов,они потом отправили на Березовую.пересматривала в 122 у Кривалапова,но хотела в Песочке(но к сожалению не получилось)после получения результатов биопсии,с направлением от терапевта идете в выбранное лечебное заведение (я лечусь в 31 больнице,на Крестовском) про химию..они бывают разные,все будет зависеть от вашего точного диагноза и стадии (к примеру,у меня курс 21 день,там неделька полторы на отдых есть..когда как...) если что спрашивайте,я закончила второй курс химии....кое-какой опыт есть... |
год назад создавала и вела тут подобный топ...вот он, если интересно...http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=2833004
у свекрови д-з в-клеточная лимфома 2 группы из своих наблюдений за всем процессом могу сказать следующее: стекла - однозначно несите к Криволапову, как вам тут уже посоветовали. лечение, а вам его назначит врач гематолог, будет в основном состоять из химиотерапии с мабтерой (в нашем случае или другим лек-вом, по назначению врача), затем облучения (может быть) естественно оформляйте квоту, т.к. платно лекарства и все обследования обходятся крайне недешево...(по поводу оформлений последней мне ничего неизвестно, т.к. мы лечились платно, свекровь, к сожалению, не резидент РФ) теперь что касается Алмазова....мы лечились там...условия прекрасные, но, к сожалению, как показал итоговый результат, там сейчас все стало слишком "запальцовано"...если можно так выразиться (это мои личные ощущения) не буду вдаваться в подробности, если нужны разъяснения - пишите в личку - разъясню... на лечение, я на вашем месте, старалась бы попасть на отделение гематологии в 122 клиническую больницу (по мнению врачей, а в частности Криволапова) там хоть и не такие крутые условия, как в Алмазова и не такое современное оборудование, отделение гематологии на сегодняшний день там самое сильное.. |
квоту на лечение в Алмазова оформляют сами, мы вообще никуда не ходили. Я только мабтеру получала.
-------------- про 122 тоже хорошие отзывы слышала. Но там для области. Поэтому -за деньги |
[QUOTE=dianet;56160297]год назад создавала и вела тут подобный топ...вот он, если интересно...http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=2833004
у свекрови д-з в-клеточная лимфома 2 группы из своих наблюдений за всем процессом могу сказать следующее: стекла - однозначно несите к Криволапову, как вам тут уже посоветовали. лечение, а вам его назначит врач гематолог, будет в основном состоять из химиотерапии с мабтерой, затем облучения (может быть) естественно оформляйте квоту, т.к. платно мабтера обходится крайне недешево...(по поводу оформлений последней мне ничего неизвестно, т.к. мы лечились платно, свекровь, к сожалению, не резидент РФ) прочитала ваш топик,хотела поинтересоваться.как сейчас дела у свекрови???и если помните.какую схему химии ей делали???и какой первичный диагнос тоял??лимфома Ходжкина или неходжкинская лимфома??????????(хочу понять почему капали мабтеру) |
Цитата:
Цитата:
самый долгий анализ - это трепанбиопсия - его делают от месяца, до двух Цитата:
Цитата:
Цитата:
Цитата:
Цитата:
|
Цитата:
дела наши пока непонятны...в Алмазова не обратили внимание на самое главное - на саму опухоль, которая, как выяснилось в последствии, может и не является лимфомным образованием... только после удаления этой опухоли и отправки ее на гистологию можно будет дальше делать выводы... нам пока посоветовали не удалять, т.к. после 4-х химий и 20 курсов облучений ткань может попросту не зарасти... мы пока в режиме ожидания |
dianet, а ну тогда понятно.просто насколько мне известно.что мабтеру капают только при неходжкинских....просто думала.мало ли..вытягивание денег(тк она у вас платно лечилась)..а биопсию вам брали где??почему вы стекла не пересмотрели???не знаю.чтобы со мной было...столько химий..облучение и бац!!а был ли мальчик...
|
Цитата:
если вкратце: опухоль у свекрови на ягодице появилась 3 года назад. Т.к. она житель Казахстана, она обошла там все клиники и по знакомству и без - никто не мог понять что это за образование... Посоветовали, как водится, знакомого хирурга в Москве...приехала, помимо шишки на ягодице, у нее выросла небольшая опухоль на затылочной части головы (там где переход затылка к шее) и в паху... хирург посмотрел и выдал - надо удалять - это жировики...удалил шишку на затылке и в паху...в паху оказался лимфоузел...отправил на гистологию...оттуда на словах передали, что л/у чистый...никто никакого заключения не дал, т.к. все "по знакомству".... Т.к. ягодичное образование занимало довольно большое пространство (размеры 20*12 см!!), оно должно было, по задумке, удалиться в последнюю очередь...:073: короче, по чистой случайности, эта опухоль не попала под нож сразу...как сказала свекровь, кто-то из мимозаходящепроходящих врачей спросил, что за опухоль такая и покрутив у виска, произнес, что сначала надо взять биопсию.... далее события развивались как в плохом сериале...биопсия...трепанбиопсия...приговор - тот самый диагноз + сказано было, что стадия уже 4-я и надо делать 8 химий...:065: (это сказали в Москве на Каширке) почему в Москве? ..потому что у свекрови там живут2 дочери, посему все изначально делалось там... Мы с мужем решили забрать мать сюда и пересмотреть диагноз, а потом предпринимать какие-либо решения... Мама мужа приехала сюда на консультацию к Криволапову ...он видя состояние пациентки сразу усомнился в правильности поставленного диагноза...во всяком случае стадии этого д-за и велел привезти стекла поехали в Москву, потребовали стекла, они что-то отдали, но как в последствии выяснилось вообще не то, что надо...:065: Криволапов сам лично позвонил в Москву (они там все друг друга знают) и попросил выдать ему материал на пересмотр....заведующая отделением на Каширке пообещала все отдать, но нам отдала только один блок со словами - стекла не отдадим...нам для отчета нужны, вот вам блок, пусть Криволапов сам режет и смотрит.... Сделав новые стекла, Криволапов картину подтвердил, но обозначил начальную стадию и отправил нас в Алмазова ( т.к. там более приемлимые условия для лежания нежели в 122 КБ). Далее 4 химии, небольшие изменения в размерах опухоли (она стала 12*8 см), 20 облучений и переход от Алмазовских специалистов в гематологию 122КБ...(по рекомендации того же Криволапова), т.к. в Алмазова был ряд разочарований и с нашей и с его стороны... а далее - непонятки...а был ли мальчик...:)):073: в гематологии сказали, что если это лимфомное образование - то они напишут диссертацию...:)) может лимфома и эта опухоль - 2 независящих друг от друга заболевания...пока это не выяснить для того, чтобы понять, что за опухоль - ее надо удалить и разложить на молекулы, а удалять пока нельзя, т.к. после " интенсивного лечения" ткани могут просто не срастись...по этой же причине (+ из за размеров опухоли) не имеет смысла делать повторную биопсию в любом случае, мы бодры и веселы и надеемся на то, что ничего просто так не происходит...пока живем в режиме ожидания :028: |
А все потому...что тут ошиблись (я имею ввиду Москву), там недоделали и недоглядели - Алмазова должны были исследовать опухоль вдоль и поперек, сделать МРТ ил хотя бы УЗИ, а они этого не сделали, сразу лить начали, потому что должны были сразу заподозрить, что лимфома привязывается к органам, а не располагается в жировых тканях, как наше образование...
|
Цитата:
Погодите, так что получается: у свекрови 3 года огромное образование на ягодице и никто не понимает что это такое? Нет ни МРТ, ни биопсии?! |
Цитата:
во первых она не сразу пошла...т.к. сначала думала, что это шишка от уколов, потом шишка стала расти - пошла в круиз по врачам...в КЗ такие спецы :001: они только футболили друг к другу... потом она забила на это дело, т.к. никто ничего не мог назначить, а в Москву было не вырваться... |
Цитата:
|
В итоге МРТ показало, что это какое-то капсульное образование, которое находится целиком в жировой прослойке, имеет грушевидную форму и живет своей жизнью...:065:
через нее проходят кровеносные сосуды...на ощупь, после химий она стала каменной...:009: сказали - надо резать и исследовать...но попозже... |
Цитата:
из этого образования на Каширке брали биопсию....много много мяса... далее дали заключение, в котором значился вышеназванный д-з и 4 стадия... далее, из всех блоков и стекол нам отдали только один ....по нему Криволапов и сделал повторное заключение... гистологическое заключение удаленного лимфоузла тоже "по знакомству" не дали...только на словах сказали , что узел чистый |
Цитата:
Цитата:
|
Цитата:
специалистам в 122 КБ показывали всем, кому только можно...там целый консилиум собрался по случаю...решали что с "этим" делать с почкой пока все оставили...(деньги кончились) :073: но Школьник когда смотрел, сказал, что это вообще к онкологии не относится |
Часовой пояс GMT +4, время: 17:01. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena