Littleone 2009-2012

Littleone 2009-2012 (http://2009-2012.littleone.ru/index.php)
-   Наше здоровье (http://2009-2012.littleone.ru/forumdisplay.php?f=45)
-   -   Нужен план действий. лимфома (http://2009-2012.littleone.ru/showthread.php?t=3771611)

kateonok 08.02.2011 22:43

Нужен план действий. лимфома
 
на данный момент есть КТ на котором "признаки поражения медиастинальных и левых подключичных лимфоузлов. (лимфопролиферативное заболевание)
Конгломераты подключичных групп лимфатических узлов с зонами дегенерации (некроза).
Все началось с "увеличенного средостения" на рентгене)
все остальное чисто (КТ делали от шеи до коленок)

есть направление от терапевта в районный диспанцер и в городской.
В районном запись на март:010:
про городской пока не знаю.

Врачи говорят нужен таракальный хирург и онколог, к кому сначала бежать и куда?
Что будет дальше? (нужна информация о том как все происходит для человека который никогда не сталкивался с этим)

как получить квоту на лечение?

деньги? порядок нулей в сумме и как не остаться без штанов?

em14 09.02.2011 00:00

Идите в http://www.almazovcentre.ru/
Там сейчас пожалуй одно из самых сильных отделений онкогематологии. Дальше они подскажут что делать - нужно будет сперва видимо сделать небольшую диагностическую операцию - удалить один пораженный лимфоузел для точного исследования и постановки диагноза. Дальше, если диагноз подтвердится, будет назначено лечение - в основном это будет химиотерапия.
Лечение по квоте в основном бесплатное.
Удачи1

Limon4ik 09.02.2011 00:29

Горбачёвский центр на Петроградской ещё есть...

kateonok 09.02.2011 05:35

спасибо за Алмазова! про него не подумали.
Таракальный хирург есть, биопсию возьмут в мсч122 как только онкологи определят где брать.
а вот что после биопсии?
сколько ее делают?
тут всем советуют стекла забрать и куда-то отвезти? мне сказали что в 122ой хорошее оборудование и все сделают нормально, или тоже надо будет перепроверять?
куда потом обращаться и через какое время начнут лечить?
сколько длится курс химии (понимаю, что все разное, но хоть примерно)
После химии надо дома сидеть? Сколько? на работе надо хоть примерно по срокам сориентировать. Химий обычно несколько, с каким интервалом?

понимаю, что вопросы дурацкие. Но не могу я сейчас эту информацию собирать по форумам, там много чего написано, а я пока не готова "ко всей правде жизни" мне бы пока так " пойди туда- сделай то"

или может есть "краткий курс для вновь поступивших" что бы коротко и ясно (ну и по возможности оптимистично). Буду благодарна за ссылку

Натарик 09.02.2011 10:11

Вам нужен онкогематолог, Евгений выше дал ссылку на центр Алмазова. Приемы там и платные и бесплатные, по направлению. Там все пошагово объяснят. Врач очень доброжелательный.
Стекла лучше к Криволапову - http://www.lopab.ru/cont.html

kateonok 09.02.2011 10:46

записалась на 11 февраля в Алмазова к Лазарко Наталье Сергеевне. Есть про нее какая-нибудь информация?

Натарик 09.02.2011 10:55

она там одна на амбулаторном приеме. Очень внимательная. Так же она врач стационарного отделения онкогематологии.

Tigrena 09.02.2011 16:20

Здравствуйте, Екатерина и помогающие советами!
У меня тоже сейчас подвешенное состояние - лимфома под вопросом.
Есть ли смысл идти именно в Алмазова, если есть направление на Березовую. Или большой разницы не будет по времени, качеству, деньгам в плане первоначального обследования - биопсии и т.п.?

em14 09.02.2011 16:30

Цитата:

Сообщение от Tigrena (Сообщение 56139643)
Здравствуйте, Екатерина и помогающие советами!
У меня тоже сейчас подвешенное состояние - лимфома под вопросом.
Есть ли смысл идти именно в Алмазова, если есть направление на Березовую. Или большой разницы не будет по времени, качеству, деньгам в плане первоначального обследования - биопсии и т.п.?

У меня субъективное ощущение, что в Алмазова побольше порядка плюс они немного пограмотнее в части онкогематологии - они на ней специализируются.

Lana599 09.02.2011 16:41

Цитата:

Сообщение от kateonok (Сообщение 56117577)
записалась на 11 февраля в Алмазова к Лазарко Наталье Сергеевне. Есть про нее какая-нибудь информация?

Была у нее она очень молодой доктор. Все внимательно посмотрела и рассказала. Смутил только возраст-опыт работы

Tigrena 09.02.2011 16:42

Спасибо, Евгений!

Натарик 09.02.2011 17:35

Цитата:

Сообщение от Tigrena (Сообщение 56139643)
Здравствуйте, Екатерина и помогающие советами!
У меня тоже сейчас подвешенное состояние - лимфома под вопросом.
Есть ли смысл идти именно в Алмазова, если есть направление на Березовую. Или большой разницы не будет по времени, качеству, деньгам в плане первоначального обследования - биопсии и т.п.?

Мы начинали с Березовой, были в Песочном, на Ветеранов и все равно оказались в Алмазова. Только вот думаю, материал на биопсию в Алмазова брать не будут.
Есть еще отделение онкогематологии в областной больнице

Натарик 09.02.2011 17:37

Цитата:

Сообщение от Lana599 (Сообщение 56141255)
Была у нее она очень молодой доктор. Все внимательно посмотрела и рассказала. Смутил только возраст-опыт работы

не смущайтесь:) там все под контролем. Все согласовывается с завед. Она, кстати, тоже не пенсионерка

tekulka 09.02.2011 17:47

Цитата:

Сообщение от Tigrena (Сообщение 56139643)
Здравствуйте, Екатерина и помогающие советами!
У меня тоже сейчас подвешенное состояние - лимфома под вопросом.
Есть ли смысл идти именно в Алмазова, если есть направление на Березовую. Или большой разницы не будет по времени, качеству, деньгам в плане первоначального обследования - биопсии и т.п.?


на Березовую я бы на не советовала...не очень хорошие отзывы.я лечусь в 31 больнице,на Крестовском.

tekulka 09.02.2011 17:53

Цитата:

Сообщение от kateonok (Сообщение 56114983)
спасибо за Алмазова! про него не подумали.
Таракальный хирург есть, биопсию возьмут в мсч122 как только онкологи определят где брать.
а вот что после биопсии?
сколько ее делают?
тут всем советуют стекла забрать и куда-то отвезти? мне сказали что в 122ой хорошее оборудование и все сделают нормально, или тоже надо будет перепроверять?
куда потом обращаться и через какое время начнут лечить?
сколько длится курс химии (понимаю, что все разное, но хоть примерно)
После химии надо дома сидеть? Сколько? на работе надо хоть примерно по срокам сориентировать. Химий обычно несколько, с каким интервалом?

понимаю, что вопросы дурацкие. Но не могу я сейчас эту информацию собирать по форумам, там много чего написано, а я пока не готова "ко всей правде жизни" мне бы пока так " пойди туда- сделай то"

или может есть "краткий курс для вновь поступивших" что бы коротко и ясно (ну и по возможности оптимистично). Буду благодарна за ссылку



мне биопсию делали 2 недели.брали на Ветеранов,они потом отправили на Березовую.пересматривала в 122 у Кривалапова,но хотела в Песочке(но к сожалению не получилось)после получения результатов биопсии,с направлением от терапевта идете в выбранное лечебное заведение (я лечусь в 31 больнице,на Крестовском)
про химию..они бывают разные,все будет зависеть от вашего точного диагноза и стадии (к примеру,у меня курс 21 день,там неделька полторы на отдых есть..когда как...)

если что спрашивайте,я закончила второй курс химии....кое-какой опыт есть...

dianet 09.02.2011 21:47

год назад создавала и вела тут подобный топ...вот он, если интересно...http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=2833004
у свекрови д-з в-клеточная лимфома 2 группы

из своих наблюдений за всем процессом могу сказать следующее:

стекла - однозначно несите к Криволапову, как вам тут уже посоветовали.
лечение, а вам его назначит врач гематолог, будет в основном состоять из химиотерапии с мабтерой (в нашем случае или другим лек-вом, по назначению врача), затем облучения (может быть)
естественно оформляйте квоту, т.к. платно лекарства и все обследования обходятся крайне недешево...(по поводу оформлений последней мне ничего неизвестно, т.к. мы лечились платно, свекровь, к сожалению, не резидент РФ)

теперь что касается Алмазова....мы лечились там...условия прекрасные, но, к сожалению, как показал итоговый результат, там сейчас все стало слишком "запальцовано"...если можно так выразиться (это мои личные ощущения)
не буду вдаваться в подробности, если нужны разъяснения - пишите в личку - разъясню...

на лечение, я на вашем месте, старалась бы попасть на отделение гематологии в 122 клиническую больницу
(по мнению врачей, а в частности Криволапова) там хоть и не такие крутые условия, как в Алмазова и не такое современное оборудование, отделение гематологии на сегодняшний день там самое сильное..

Натарик 09.02.2011 22:00

квоту на лечение в Алмазова оформляют сами, мы вообще никуда не ходили. Я только мабтеру получала.
--------------
про 122 тоже хорошие отзывы слышала. Но там для области. Поэтому -за деньги

tekulka 09.02.2011 22:00

[QUOTE=dianet;56160297]год назад создавала и вела тут подобный топ...вот он, если интересно...http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=2833004
у свекрови д-з в-клеточная лимфома 2 группы

из своих наблюдений за всем процессом могу сказать следующее:

стекла - однозначно несите к Криволапову, как вам тут уже посоветовали.
лечение, а вам его назначит врач гематолог, будет в основном состоять из химиотерапии с мабтерой, затем облучения (может быть)
естественно оформляйте квоту, т.к. платно мабтера обходится крайне недешево...(по поводу оформлений последней мне ничего неизвестно, т.к. мы лечились платно, свекровь, к сожалению, не резидент РФ)





прочитала ваш топик,хотела поинтересоваться.как сейчас дела у свекрови???и если помните.какую схему химии ей делали???и какой первичный диагнос тоял??лимфома Ходжкина или неходжкинская лимфома??????????(хочу понять почему капали мабтеру)

dianet 09.02.2011 22:02

Цитата:

а вот что после биопсии?
брать стекла и нести Криволапову

Цитата:

сколько ее делают?
от 2-х недель до месяца
самый долгий анализ - это трепанбиопсия - его делают от месяца, до двух

Цитата:

куда потом обращаться и через какое время начнут лечить?
советую в 122 Клиническую больницу, после взятия всех анализов и проведения КТ, лечить начнут сразу..
Цитата:

сколько длится курс химии (понимаю, что все разное, но хоть примерно)
в идеале - день капают мабтеру и потом день химию, потом 4 дня промывают, наблюдают, и выписывают
Цитата:

После химии надо дома сидеть?
чем меньше контакт с кем-либо, тем лучше...т.к. иммунитета после химии почти не будет и все болячки будете хватать слету...

Цитата:

Сколько?
химию льют на каждые 21 сутки, так что сколько вам курсов назначат - столько и будете отсутствовать...

Цитата:

на работе надо хоть примерно по срокам сориентировать. Химий обычно несколько, с каким интервалом?
выше вам ответила

dianet 09.02.2011 22:06

Цитата:

Сообщение от tekulka (Сообщение 56161199)
прочитала ваш топик,хотела поинтересоваться.как сейчас дела у свекрови???и если помните.какую схему химии ей делали???и какой первичный диагнос тоял??лимфома Ходжкина или неходжкинская лимфома??????????(хочу понять почему капали мабтеру)

неходжикинская В-клеточная лимфома 2 группы, в ее случае мабтера была самым подходящим лекарством (если ее можно назвать лек-вом)

дела наши пока непонятны...в Алмазова не обратили внимание на самое главное - на саму опухоль, которая, как выяснилось в последствии, может и не является лимфомным образованием...
только после удаления этой опухоли и отправки ее на гистологию можно будет дальше делать выводы...
нам пока посоветовали не удалять, т.к. после 4-х химий и 20 курсов облучений ткань может попросту не зарасти...

мы пока в режиме ожидания

tekulka 09.02.2011 22:32

dianet, а ну тогда понятно.просто насколько мне известно.что мабтеру капают только при неходжкинских....просто думала.мало ли..вытягивание денег(тк она у вас платно лечилась)..а биопсию вам брали где??почему вы стекла не пересмотрели???не знаю.чтобы со мной было...столько химий..облучение и бац!!а был ли мальчик...

dianet 09.02.2011 23:44

Цитата:

Сообщение от tekulka (Сообщение 56163090)
dianet, а ну тогда понятно.просто насколько мне известно.что мабтеру капают только при неходжкинских....просто думала.мало ли..вытягивание денег(тк она у вас платно лечилась)..а биопсию вам брали где??почему вы стекла не пересмотрели???не знаю.чтобы со мной было...столько химий..облучение и бац!!а был ли мальчик...

у нас длинная история...как раз у Криволапова стекла и пересматривали...

если вкратце:
опухоль у свекрови на ягодице появилась 3 года назад.
Т.к. она житель Казахстана, она обошла там все клиники и по знакомству и без - никто не мог понять что это за образование...
Посоветовали, как водится, знакомого хирурга в Москве...приехала, помимо шишки на ягодице, у нее выросла небольшая опухоль на затылочной части головы (там где переход затылка к шее) и в паху...
хирург посмотрел и выдал - надо удалять - это жировики...удалил шишку на затылке и в паху...в паху оказался лимфоузел...отправил на гистологию...оттуда на словах передали, что л/у чистый...никто никакого заключения не дал, т.к. все "по знакомству"....
Т.к. ягодичное образование занимало довольно большое пространство (размеры 20*12 см!!), оно должно было, по задумке, удалиться в последнюю очередь...:073:

короче, по чистой случайности, эта опухоль не попала под нож сразу...как сказала свекровь, кто-то из мимозаходящепроходящих врачей спросил, что за опухоль такая и покрутив у виска, произнес, что сначала надо взять биопсию....

далее события развивались как в плохом сериале...биопсия...трепанбиопсия...приговор - тот самый диагноз + сказано было, что стадия уже 4-я и надо делать 8 химий...:065: (это сказали в Москве на Каширке)

почему в Москве? ..потому что у свекрови там живут2 дочери, посему все изначально делалось там...

Мы с мужем решили забрать мать сюда и пересмотреть диагноз, а потом предпринимать какие-либо решения...
Мама мужа приехала сюда на консультацию к Криволапову ...он видя состояние пациентки сразу усомнился в правильности поставленного диагноза...во всяком случае стадии этого д-за и велел привезти стекла

поехали в Москву, потребовали стекла, они что-то отдали, но как в последствии выяснилось вообще не то, что надо...:065:

Криволапов сам лично позвонил в Москву (они там все друг друга знают) и попросил выдать ему материал на пересмотр....заведующая отделением на Каширке пообещала все отдать, но нам отдала только один блок со словами - стекла не отдадим...нам для отчета нужны, вот вам блок, пусть Криволапов сам режет и смотрит....

Сделав новые стекла, Криволапов картину подтвердил, но обозначил начальную стадию и отправил нас в Алмазова ( т.к. там более приемлимые условия для лежания нежели в 122 КБ).

Далее 4 химии, небольшие изменения в размерах опухоли (она стала 12*8 см), 20 облучений и переход от Алмазовских специалистов в гематологию 122КБ...(по рекомендации того же Криволапова), т.к. в Алмазова был ряд разочарований и с нашей и с его стороны...

а далее - непонятки...а был ли мальчик...:)):073:

в гематологии сказали, что если это лимфомное образование - то они напишут диссертацию...:))

может лимфома и эта опухоль - 2 независящих друг от друга заболевания...пока это не выяснить

для того, чтобы понять, что за опухоль - ее надо удалить и разложить на молекулы, а удалять пока нельзя, т.к. после " интенсивного лечения" ткани могут просто не срастись...по этой же причине (+ из за размеров опухоли) не имеет смысла делать повторную биопсию

в любом случае, мы бодры и веселы и надеемся на то, что ничего просто так не происходит...пока живем в режиме ожидания :028:

dianet 09.02.2011 23:56

А все потому...что тут ошиблись (я имею ввиду Москву), там недоделали и недоглядели - Алмазова должны были исследовать опухоль вдоль и поперек, сделать МРТ ил хотя бы УЗИ, а они этого не сделали, сразу лить начали, потому что должны были сразу заподозрить, что лимфома привязывается к органам, а не располагается в жировых тканях, как наше образование...

em14 10.02.2011 00:10

Цитата:

Сообщение от dianet (Сообщение 56168620)
А все потому...что тут ошиблись (я имею ввиду Москву), там недоделали и недоглядели - Алмазова должны были исследовать опухоль вдоль и поперек, сделать МРТ ил хотя бы УЗИ, а они этого не сделали, сразу лить начали, потому что должны были сразу заподозрить, что лимфома привязывается к органам, а не располагается в жировых тканях, как наше образование...

\
Погодите, так что получается: у свекрови 3 года огромное образование на ягодице и никто не понимает что это такое? Нет ни МРТ, ни биопсии?!

dianet 10.02.2011 00:28

Цитата:

Сообщение от em14 (Сообщение 56169637)
\
Погодите, так что получается: у свекрови 3 года огромное образование на ягодице и никто не понимает что это такое? Нет ни МРТ, ни биопсии?!

оно изначально было маленьким...выросло уже с течением времени...

во первых она не сразу пошла...т.к. сначала думала, что это шишка от уколов, потом шишка стала расти - пошла в круиз по врачам...в КЗ такие спецы :001: они только футболили друг к другу...
потом она забила на это дело, т.к. никто ничего не мог назначить, а в Москву было не вырваться...

em14 10.02.2011 00:31

Цитата:

Сообщение от dianet (Сообщение 56171072)
оно изначально было маленьким...выросло уже с течением времени...

во первых она не сразу пошла...т.к. сначала думала, что это шишка от уколов, потом шишка стала расти - пошла в круиз по врачам...в КЗ такие спецы :001: они только футболили друг к другу...
потом она забила на это дело, т.к. никто ничего не мог назначить, а в Москву было не вырваться...

Да погодите Вы оправдываться :))) Вы мне скажите - есть четкое гистологическое подтверждение того что на ягодице?

dianet 10.02.2011 00:32

В итоге МРТ показало, что это какое-то капсульное образование, которое находится целиком в жировой прослойке, имеет грушевидную форму и живет своей жизнью...:065:

через нее проходят кровеносные сосуды...на ощупь, после химий она стала каменной...:009:

сказали - надо резать и исследовать...но попозже...

dianet 10.02.2011 00:38

Цитата:

Сообщение от em14 (Сообщение 56171232)
Да погодите Вы оправдываться :))) Вы мне скажите - есть четкое гистологическое подтверждение того что на ягодице?

я не оправдываюсь :)) просто рассказываю как было :004:

из этого образования на Каширке брали биопсию....много много мяса...
далее дали заключение, в котором значился вышеназванный д-з и 4 стадия...

далее, из всех блоков и стекол нам отдали только один ....по нему Криволапов и сделал повторное заключение...

гистологическое заключение удаленного лимфоузла тоже "по знакомству" не дали...только на словах сказали , что узел чистый

em14 10.02.2011 00:40

Цитата:

Сообщение от dianet (Сообщение 56171357)
В итоге МРТ показало, что это какое-то капсульное образование, которое находится целиком в жировой прослойке, имеет грушевидную форму и живет своей жизнью...:065:

через нее проходят кровеносные сосуды...на ощупь, после химий она стала каменной...:009:

сказали - надо резать и исследовать...но попозже...

Покажите МРТ специалистам по опухолям мягких тканей. Чтобы не оказалось что это живущая отдельной жизнью какая-нибудь саркома. Причем, насколько я помню, вроде там фигурировало какое-то образование в почке - с ним разобрались?

Цитата:

Сообщение от dianet (Сообщение 56171647)
далее, из всех блоков и стекол нам отдали только один ....по нему Криволапов и сделал повторное заключение...

гистологическое заключение удаленного лимфоузла тоже "по знакомству" не дали...только на словах сказали , что узел чистый

Стоп. Так лимфому у свекрови в лимфоузле нашли или только в ягодице?!

dianet 10.02.2011 00:45

Цитата:

Сообщение от em14 (Сообщение 56171798)
Покажите МРТ специалистам по опухолям мягких тканей. Чтобы не оказалось что это живущая отдельной жизнью какая-нибудь саркома. Причем, насколько я помню, вроде там фигурировало какое-то образование в почке - с ним разобрались?


Стоп. Так лимфому у свекрови в лимфоузле нашли или только в ягодице?!

только в ягодице...

специалистам в 122 КБ показывали всем, кому только можно...там целый консилиум собрался по случаю...решали что с "этим" делать


с почкой пока все оставили...(деньги кончились) :073:
но Школьник когда смотрел, сказал, что это вообще к онкологии не относится


Часовой пояс GMT +4, время: 17:01.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena