Littleone 2009-2012

Littleone 2009-2012 (http://2009-2012.littleone.ru/index.php)
-   Помощь людям, больным тяжелыми заболеваниями (http://2009-2012.littleone.ru/forumdisplay.php?f=41)
-   -   Танечка. Двустороняя рото-глазная расщелина лица (http://2009-2012.littleone.ru/showthread.php?t=419440)

Феня (aka Лешка) 16.01.2008 15:36

Танечка. Двустороняя рото-глазная расщелина лица
 
Танюха дома!!!
Пиарила я ее, пиарила, хвалила, нахваливала.... а потом решила, что "такая корова нужна самому". :))

Всю войнуимир (эту тему) вряд ли кто осилит, так что краткое содержание первых 150-ти страниц:
Девочку я увидела случайно в ФБД, испугалась фотографии до икоты, а потом все-таки позвонила для очистки совести, т.к. была уверена, что ее уже нет в живых (ну не может человек в таком виде протянуть сколько-нибудь долго!).
Дальше следует описание мытарств, связанных с вытаскиванием дитёнка в Москву на операцию.
Подтвердился ВИЧ, отпали (слава Богу!) синдром Патау и порок сердца.
Прооперировли нас замечательные врачи Научно Практического Центра на Авиаторов (Москва) - Гончаковы папа и дочь. Геннадий Васильевич и Светлана Геннадьевна. Сделали чудо - вернули девочке лицо.

Далее детектив на почти год (без 1-го месяца) о том, как мы ее усыновляли. Начали процедуру в феврале 2009, домой приехали в 24 декабря того же года. Да здравствует "Год равных возможностей" и "Каждому ребенку - семью!" :wife::015:



http://www.sosenfants.ch/Tanechka/Tanechka.htm

Иришечка 16.01.2008 16:31

Господи помоги.

Может фотографию убрать? Беременные заходят часто.
Есть очень хорошие специалисты в областно больнице на Комсомола 6.Заведующий отделения микрохирургии глаза берется за очень сложные случаи.Обязательно обратитесь к нему...это одно из лучших отделений и врачи там просто кудесники. А про зав.отделением так вообше огромное количество отличных отзывов. тел. отделения 5422022. (К сожалению не помню фамилию его т.к. мы оперировались у дргого врача....если что...спросите в разделе Особых деток...там знают)
Удачи малышке.

Mama detok 16.01.2008 16:57

Малышка, дай Бог тебе справиться!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@
@@@@@@@
@@@@
@@
@
Согласна с Иришечка, по поводу фото.

Virva 16.01.2008 17:09

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

сыночек и мы 16.01.2008 17:25

@@@@@@@@@@@ Господи, помоги девочке!

Феня (aka Лешка) 16.01.2008 17:47

Спасибо, девочки! Особенно Иришечка!
Да, вы правы про фото. Потом сделаю ссылку на страничку и предупреждение повешу. Страничку буду делать, когда станет ясно, как и чем можно помочь.

Скарлет О"Хара 16.01.2008 18:25

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

ahgalina 16.01.2008 18:55

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Феня (aka Лешка) 16.01.2008 20:33

Цитата:

Сообщение от Иришечка (Сообщение 9802043)
Есть очень хорошие специалисты в областно больнице на Комсомола 6.Заведующий отделения микрохирургии глаза берется за очень сложные случаи.

Не Дискаленко Олег Витальевич ли? Не вспомните?

Иришечка 16.01.2008 22:00

Цитата:

Сообщение от Лешка (Сообщение 9808627)
Не Дискаленко Олег Витальевич ли? Не вспомните?

Он...точно он.

Dr. Wink 17.01.2008 01:27

Цитата:

Не Дискаленко Олег Витальевич ли?
Замечательный человек. На таких людей молиться надо и памятники им при жизни ставить. Он обязательно поможет!!!
@@@@@

Pelageja 17.01.2008 01:36

Малышке много кулачков!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Lightyear 23.01.2008 01:27

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

Иришечка 23.01.2008 01:37

Какие новости?

Феня (aka Лешка) 02.02.2008 00:10

Извините! :) Молчала, потому что пока особых новостей так и нет. Все должно решиться в след. среду - разрешат ли помогать и как именно.
Я направила официальное письмо от имени благотворительной организации, которую я представляю, в опеку девочки. Письмо там получили, рассматривают. Но женщина в опеке там очень доброжелательная и я думаю, все сложится хорошо!
Лишь бы врачи местные не отказались от помощи!!

С Дискаленко связалась. действительно, потрясающий человек! Сразу же сказал, что если понадобится, то возьмет девочку без очереди. :support::flower:

Иришечка 02.02.2008 00:45

Цитата:

Сообщение от Лешка (Сообщение 10227626)
Извините! :) Молчала, потому что пока особых новостей так и нет. Все должно решиться в след. среду - разрешат ли помогать и как именно.
Я направила официальное письмо от имени благотворительной организации, которую я представляю, в опеку девочки. Письмо там получили, рассматривают. Но женщина в опеке там очень доброжелательная и я думаю, все сложится хорошо!
Лишь бы врачи местные не отказались от помощи!!

С Дискаленко связалась. действительно, потрясающий человек! Сразу же сказал, что если понадобится, то возьмет девочку без очереди. :support::flower:

Вчера была на Комсомола...видела Дискаленко...и сразу вспомнила эту историю...как раз хотела топик найти.Очень ждем новостей.Спасибо:flower:

moytony 02.02.2008 02:02

@@@@@@@@@@@@

Иришечка 19.02.2008 17:36

Есть какие то новости?

Mama detok 19.02.2008 17:40

Цитата:

Сообщение от Иришечка (Сообщение 10673678)
Есть какие то новости?

Ириша, какая ты молодец. Тоже, вспоминала про эту малышку...как у неё дела?

Иришечка 19.02.2008 17:43

Цитата:

Сообщение от Mama detok (Сообщение 10673802)
Ириша, какая ты молодец. Тоже, вспоминала про эту малышку...как у неё дела?

Как только на Комсомола съездим.....так сразу про Танечку вспоминаю.Ждем хороших новостей.

Мотя 19.02.2008 19:52

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Феня (aka Лешка) 19.02.2008 20:24

Ой, девочки! Спасибо, что не забываете! :flower:
Дела ни шатко, ни валко :wife: Идет затяжная переписка с опекой вот уже какой месяц! Они там не плохие, но то ли напуганные, то ли слишком уж бумажки любящие :005: На каждый чих надо новое письмо, причем факсом не годится, только оригиналы! Вот и футболяем туда-сюда письмеца, а ребенок тем временем слепнет :(
Сейчас жду, что опека разрешит гл. врачу ДР отсканировать доки Танюши, чтобы начать, наконец, сбор средств и вызвать специалистов на место.
Новости на моем сайте, на Танюшиной страничке по кнопочкам "Новости" и "Отчеты"

Иришечка 19.02.2008 20:36

Цитата:

Сообщение от Лешка (Сообщение 10677784)
Ой, девочки! Спасибо, что не забываете! :flower:
Дела ни шатко, ни валко :wife: Идет затяжная переписка с опекой вот уже какой месяц! Они там не плохие, но то ли напуганные, то ли слишком уж бумажки любящие :005: На каждый чих надо новое письмо, причем факсом не годится, только оригиналы! Вот и футболяем туда-сюда письмеца, а ребенок тем временем слепнет :(
Сейчас жду, что опека разрешит гл. врачу ДР отсканировать доки Танюши, чтобы начать, наконец, сбор средств и вызвать специалистов на место.
Новости на моем сайте, на Танюшиной страничке по кнопочкам "Новости" и "Отчеты"

Неужели нельзя договориться с ДР,чтобы они сами оформили все документы на операцию......а Дискаленко уж точно не откажет....деньги думаю...соберем....не нужны там сотни тысяч евро...меньше....Страшно...когда люди так себя ведут...не думая о последствиях.

Иришечка 19.02.2008 20:41

Прочитала Вашу страничку.... Соболезную родителям Юрочки Власова +

Что касается Танюши...думаю Вы не будете против....для информации ...да и просто думаю будет приятно почитать:
Достигнута предварительная договоренность с фондом "Лицо ребенка". В случае необходимости возможна консультация профессора Рогинского Виталия Владиславовича - главного специалиста челюстно-лицевой хирургии детского возраста, руководителя Московского Центра детской челюстно-лицевой хирургии. А так же выезд его ассистента по месту нахождения девочки для предварительной консультации.

Также получена поддержка и предложение о госпитализации от заведующего отделением микрохирургии глаза ЛОГУЗ "Детская клиническая больница", врача высшей квалификационной категории Дискаленко Олега Витальевича. Им лично обещана, в случае необходимости, операция вне всяких очередей, а так же выезд ассистента на консультатацию в г.Волгоград, опять же, если таковая необходимость возникнет.

Скрипец Петр Петрович детский офтальмохирург, кандидат медицинских наук,
заведующий глазным отделением ФГУ Московского НИИ педиатрии и детской хирургии Росздрава высказал готовность лично выехать на консультацию.

Приятно в том смысле....что эти светилы не оставляют малышку один на один с ее несчастьем....они готовы помочь....Сейчас главное дождаться разрешения администрации ДР ну и органов опеки.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи помоги

Феня (aka Лешка) 19.02.2008 21:53

Цитата:

Сообщение от Иришечка (Сообщение 10678091)
Неужели нельзя договориться с ДР,чтобы они сами оформили все документы на операцию......а Дискаленко уж точно не откажет....деньги думаю...соберем....не нужны там сотни тысяч евро...меньше....Страшно...когда люди так себя ведут...не думая о последствиях.

До операции еще, как до Китая ползком :005: Я пока не знаю совсем, как и что будет происходить. Там квоты надо будет выбивать. Но этим займутся наши волонтеры на месте.
Пока хотя бы сканы доков добыть бы!

А с Дискаленко что-то не склеилось. Я не смогла больше ни разу ему дозвониться. Зато Скрипец Петр Петрович сразу согласился, дал свой мобильник, причем выедет сам лично на консультацию (у О.В. нет такой возможности, конечно, он слишком занят) и сам же и оперировать будет потом.
И еще один плюс в том, что П.П. в Москве, все-таки ехать в среднем на 14 часов меньше. А с такой тяжелой малышкой это тоже будет считаться.

А про Юрика... это вообще кошмар... :( В двух шагах от победы.. Угробили малыша бюрократы от медицины...

Иришечка 19.02.2008 23:26

Цитата:

Сообщение от Лешка (Сообщение 10679925)
До операции еще, как до Китая ползком :005: Я пока не знаю совсем, как и что будет происходить. Там квоты надо будет выбивать. Но этим займутся наши волонтеры на месте.
Пока хотя бы сканы доков добыть бы!

А с Дискаленко что-то не склеилось. Я не смогла больше ни разу ему дозвониться. Зато Скрипец Петр Петрович сразу согласился, дал свой мобильник, причем выедет сам лично на консультацию (у О.В. нет такой возможности, конечно, он слишком занят) и сам же и оперировать будет потом.
И еще один плюс в том, что П.П. в Москве, все-таки ехать в среднем на 14 часов меньше. А с такой тяжелой малышкой это тоже будет считаться.

А про Юрика... это вообще кошмар... :( В двух шагах от победы.. Угробили малыша бюрократы от медицины...

Будем ждать хороших новостей.....все обязательно получится......

Нюта-Анюта 19.02.2008 23:38

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

ksusha2007 20.02.2008 00:06

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Pelageja 20.02.2008 02:57

Господи, столько волокиты, а детки ждут как всегда....
Малышке мои кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@


Юрочку жаль, так надеялась, что долгожданная операция даст шанс малышу..............

Ksu Ksu 20.02.2008 13:16

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Лен, если я чем могу еще помочь - буду рада!!!
ждем новостей, держим кулачки!!!!


Часовой пояс GMT +4, время: 22:39.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena