Помогите Милочке 1 годик- ДЦП, не видит
 

Я публикую письмо-просьбу о помощи молодой мамы двойняшек Мелании и Гели, и прошу помощи для маленькой Мелании, ей 1 год и у неё ДЦП+ она не видит! Нужна помощь специалистов в Санкт-Петербурге:неврологов, окулистов, реабилитологов. Посоветуйте как их найти, найти хороший и рельно помогающий детям с поражением мозга центры, больницы, куда лучше отправить документы ребенка для оказания ей в дальнейшем помощи по лечению.

Две последние выписки и фото Милы и Гели я разместила ТУТ

Я хотела бы, чтоб модератор по-возможности перенес бы эту тему в "ОД".
Спасибо Мальвине и Лене за поддержкуи информацию!

Хочу еще раз подчеркнуть, что у обеих девочек превентикулярная лейкомаляция головного мозга, сильне изменения на МРТ. У Милы очень сильная задержка и тонусные нарушения, спастика рук и ног, зрительные нервы отрофированы. У обеих девочек проблемы с глазами.:(
У Гели менее сильные последствия изменений ГМ.
В перспективе Геле надо будет делать операцию на глазки.:(
Но МСЭ дало инвалидность только Миле.

МСЭ отказало сегодня Миле в ИПР(индивидуальню программу реабилитации ребенка-инвалида) вписать бесплатные памперсы и коляску.Мотивировка-ребенок еще маленький, не положено.
Я бы хотела посоветоваться с кем-нибудь из опытных людей, как поступить.

Маме очень тяжело тянуть малышей.:(
Ведь реабилитирует она обеих девочек Милу и Гелю.
Каждый день возит их на массаж сама, занимается ЛФК, колет *******ин.
На протяжении этого года родители тянут сами и никто, ни соц службы, ни депутаты,ни "Милосердие"- им никакой поддержки в нашем городе не окзывает.
Подскажите, куда им можно обратиться за помощью и поддержкой?!
Ведь нужно успеть сделать многое в плане реабилитации Милы и Гели, пока девочки еще маленькие, и есть надежда...

Уважаемый , модератор!
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=944682
может быть перенести эту тему назад? Сбора средств здесь нет, я имею ввиду в мама ничего не собирает. А в разделе Помощи будут писать, подсказывать в плане лечения? Как Вы считаете?

Я не модератор, но напишу - в Помощи ничего подсказывать не будут.

А мне кажется тогда нужно две темы...одна в "Помощи" для сбора средств, но только с четким пониманием на что конкретно и в какой последовательности. А тут именно вопросы самой мамы о том, чем и какие специалисты могут помочь в Питере. Лечить в Питере будут платно и это надо учитывать. Лечение, проживание и т.п.
Про памперсы, насколько я знаю в ИПР памперсы вписывают только после 2-х летнего возраста.
Про коляску, т.к. у Вас ребенок еще маленький и помещается в обычные коляски, то в ИПР ее и не впишут, т.к. даются коляски специальные, для детей, которые просто в уже обычные прогулочные коляски не помещаются.

Хорошо. Там писали сообщения, народ отвечал лсообщеними, порекомендовали больницу, но туда мы не можем дозвониться по детям.
Куда нам еще обратиться? Что делать? Просим помочь!

Ага. Спасибо. Коляску удалось вписать до НГ!
Вопрос: как дозвониться до ИРАВ-не получается, может на их сайте неверные телефоны. В ИМ ребенка не берут-маленький. Куда еще обратиться можно? В Св. Ольгу тоже не получается дозвонится.

ПРЕЖДЕ, ЧЕМ ЗАДАТЬ ВОПРОС- ЗАГЛЯНИТЕ СЮДА. ПОЛЕЗНЫЕ ССЫЛКИ

Вот в этом топе есть масса полезной информации и о ДЦП и о специалистах, которая собиралась не один год форумчанами и нашими модераторами. Что конкретно Вы хотите узнать? С чего хотите начать? Попробуйте начать с прочтения топа.

Хорошо. Спасибо. Я просто хотела конкретики. Почему-потому , что очень тяжело отобрать зёрна от плевел. Хочется знать место, где бы могли бы помочь ребенку реально, хочется знать специалистов!Ведь пока малышка маленькая ей мы можем помочь.
Я буду читать форум, передавать всё маме Милочки. Но очень надеюсь на ваши добрые советы.
Как лечить и где лечить?

.

Когда будете звонить сюда по больницам и узнавать про лечение, узнайте, какие нужны привезти документы на бесплатное лечение ребенка. Как и где собирать документы вам обязатны сказать в вашем городском комитете здравоохранения.
Институт мозга не работает с квотами!

Я Вас поняла. Спасибо вам большое. Буду стараться. Но мне тяжело, потому что сама я не знаю ни про "Иове" и "Маскаленко", никогда не слышала про них, как и про многое другое, п.ч. тоже живу в провинции.
Очень тяжело поэтому составить нам план действий. Будем думать с чего нам начать.
Обследования у девчоек вроде есть:ЭЭГ, МРТ.
Но их действительно надо делать в динамике обеим и на хорошем оборудовании, т.к. на одном аппарате ЭЭГ показывает эпи у Милы, а на другом (старом) не показывает. Рекомендуют пить противосудорожные, но судорог нет, только на ЭЭГ-изменения по эпилептическому типу.
Врачи наверное просто перестраховываются, прежде чем назначать медикаментоз. терапию назначают препарат - прекрытие.
Так, Мила по ночам не спит и с этим что-то надо делать, она много срыгивает. Глазками за предметами не следит.
Очень надеюсь, что нам будут хоть немного подсказывать на ЛВ, чтоб мы могли пробиваться по Миле и Геле. Спасибо Вам!:flower:

В нашем комитете дают квоты в ин. Турнера. Так нам сказали. Но ребятёнки маленькие еще. В ИМ квот - нет.

Думаю, что проблема с глазами -критична!!!

Найдите в интернере сайт Минздравсоцразвития ( Министерства здравоохранения) и там есть куда можно обратиться по поводу лечения. А квоты и маленьким дают! И не только в Турнера.

Спасибо. Я поняла. Но зачем искать сайт, если мама туда на Вавилова в Минздравсоцразвития ногами ходила перед НГ и получила официальные ответы!
Здесь в теме я ставлю вопрос куда лучше отвезди ребёнка, чтоб ему реально помогли.
Я не ставила вопрос, где можно полечить по квоте.
Простите, если что-то недопоняла.

К Дискаленко Олегу Витальевичу звонили родители и пересылали документы, он сказал, что с глазами помочь не может, так как надо лечить неврологию.
Глазное дно не в порядке. Бледное глазное дно из-за травмы. Нужен хороший невролог, чтоб лечить неврологию!

Добрый вечер. я звонила Олесе, я практически ничем не могу помочь,только лишь,если они найдут специалиста,начнут лечение в ПИТЕРЕ,ТО я готова им предоставить жильё в нашем славном городе.
по реакции поняла,что сейчас для них самое главное-это найти специалиста......

Спасибо Вам. Да, Вы всё правильно поняли!!! Мы звоним и пишем везде, звоним в Питре, но пока безрезультативно, очень трудно пробиться. Мы ищем! Потому что время работает против Милочки! Пока ей годик можно что-то изменить, вернуть зрение, научить переворачиваться, ползать.
Надо что-то делать и мы делаем как можем.
Вы можете писать мне на почту , если Вам дорого звонить. Всего Вам доброго. Спасибо.

знаете,пример приведу..... мужнина сестра, своего мужа спасла....
никто не брался за него.... всё продали,кв,машину....
она ходила по клиникам и вставала на колени,взятки давала,ревела белугой у глав врача,чтоб взяли мужа.....помогло.

Вы знаете, живут они очень скромно. Всё откладывают на массаж и препараты. Вот так. Очень грустно. А продать им квартиру на окраине города и где детям жить с родителми?Нечего им продать. Можно только занять на лечение и взять кредит. А с кредитами Вы сами понимаете как сейчас у нас в стране.
Надежда на то, что найдём хорошие клиники и специалистов по неврологии в Питре и приедет Мила с сестрёнкой Гелей и мамой к вам. Будем стараться, будем искать деньги и врачей. Чтоб не упустить время драгоценное, чтоб восстановить детей. Ведь дети не должны болеть, дети не должны погибать.

не,я писала,что в ноги кидалась уже после того как всё продали.

скажите, а в Интитут раннего вмешательства вы обращались?

Ну собственно как и где лечить мучительно собиралось в это информационном топик про ДЦП и другие бяки, потому что нет такого одного места, где человек приехал и ему всё обследовали+очень хорошо реабилитировали. В ИРАВ ехать с таким тяжелым ребенком я не вижу никакого смысла. Всё-таки это не их стезя.
Из Питера наши девочки ездят в самарский реацентр для реабилитации, у них есть филиал в Саратове. Мама знает об этом центре?

До 11 января дозваниваться бесполезно, праздники накрыли и специалистов. Для начала определите куда и кому Вы именно хотите ребенка показать. Одного супер невролога просто нет...все они обсуждались на форуме и не раз. Нужно подбирать своего, но одной рекомендации, общей,которая подойдет всем деткам с ДЦП вряд-ли тут можно найти . Нужно ложиться на обследование, чтобы все врачи посмотрели в комплексе.
Видела в рекомендациях гипсовые лангеты, так это уже не к неврологу, а к ортопеду. Вам нужно до конца праздничных выходных прочитать обсуждения, а уже потом просить вызов из больницы, которая будет готова принять детей на обследование. И я бы двух деток сразу показала-бы спецам...т.к. у второй девочки стоит угроза ДЦП.
В ИРАВ сейчас тоже не вижу смысла пробиваться, это все подойдет потом.

Ну вот в ИраВ звонили и до праздников, начиная с 20-го, но не отвечают все их многочисленные телефоны. Лично я с ребеноком ДЦП ( но у меня он большой) ездила к Екатерине Клочковой, в своё время 06 г., она неплохой специалист. Я хотела тогда СВОШ заказать, для ног. ...
Но и ей сейчас мы не можем дозвониться.

Да, она знает, обсуждали, ходили, но есть противопоказания к электричеству - это эпилептическая готовность.
Там делают по точкам электропунктуру.
Я лечила в своё время там моего ребенка. Обещали много.
У нас к сожалению был - откат.
И еще Вы не читали? Это я недавно нашла:


Дискуссионный Клуб Русского Медицинского Сервера > Форумы врачебных консультаций > ФОрум Врачей
--------------------------------------------------------------------------------
Электроакупунктура "Реацентр"


--------------------------------------------------------------------------------

Ula8314.05.2006, 10:00
Я заканчиваю 6й курс медицинского университета, лечебный факультет. А недавно прошла курсы массажа для того чтобы подрабатывать.При поисках работы случайно забрена в местный Реацентр, где со мной мило побеседовали, и уговорили пойти к ним работать врачем, зарплату обещают 8-9 тысяч, у них какая-то своя методика лечения детей с ДЦП при помощи рефлексотерапии. Рефлексотерапия -это что-то вроде физиопроцедур,массажа, то есть входит в традиционную медицину, но меня смущает, что они проводят диагностику с помощью компьютера. Может это то же шарлатанство что и биорезонансное лечение?
***Прямая ссылка удалена, реклама уголовников недопустима. Название конторы в тексте приведено, желающие найдут поисковиком. Модератор. ***

--------------------------------------------------------------------------------

Hard14.05.2006, 10:13
Уважаемыя Ula83, Вы совершенно верно догададались - это типичное шарлатанство.

http://www.doctorsbillingclerk.com/jailbird.249.165.gif

--------------------------------------------------------------------------------

Dr. W.N.14.05.2006, 12:25
Не советую туда идти, т.к. есть шанс, что эти деятели скоро переедут в тайгу заниматься интеллектуальным лесоповалом.

--------------------------------------------------------------------------------

rizhova14.05.2006, 17:31
К сожалению таких центров много. Они зарабатывают деньги на том, что родители таких деток готовы ухватиться за самую тоненькую ниточку надежды.
У Вас в руках есть профессия массажиста. Массажем деткам с ДЦП навредить трудно. Может поискать место посерьёзней?
Хотя, если компьютерная диагностика - это компьютеризированная рефлексодиагностика (методов много, и Фоля и Риодераку и т.д.) то это не преступно, просто метод не имеет доказательств чувствительности и эффективности, особенно при данной патологии. Как, в общем-то, и акупунктура. У нас в стране используется так много методов лечения и лекарственных препаратов с недоказанной эффективностью, что всех не пересажаешь. В том числе и в государственных мед. учреждениях. И это уже дело совести каждого врача, что использовать в своей практике. Только не поймите моё высказывание как защиту подобных методов!
В любом случае, решение за Вами.
Удачи Вам!

--------------------------------------------------------------------------------

Ula8315.05.2006, 23:32
Я вот и боюсь, что когда стану уважаемым кардиологом,то репутацию мне испортит работа в этом центре. Я когда туда пришла, вначале думала что они традиционные, и спрашивала какими рекомендациями и международными консенсусами (начитавшись форумов солвей-фарма, и этого форума) они пользуются при лечении детей с ДЦП и вообще как они повышают квалификацию своих врачей, а молодая завглавврача объяснила,что методика авторская и советоваться им не с кем...
А как же, насчет тайги, вроде бы сейчас столько волшебников, а их никто не собирается наказывать? И как будут определять степень вины, если даже в обычных стационарах не все врачи пользуются препаратами с доказанной эффективностью?

--------------------------------------------------------------------------------

Dr. W.N.15.05.2006, 23:47
А как же, насчет тайги, вроде бы сейчас столько волшебников, а их никто не собирается наказывать? Во-первых, это не навсегда (я надеюсь), а во-вторых, встав на путь обмана удержаться невозможно. Наперсточники и шулеры будут сидеть, в т.ч. от медицины. Конечно, не все.

ну...в каждом деле есть свои шарлатаны...

Да, Вы во всем правы- у Гели- угроза ДЦП!!! Она не ходит, только недавно после интенсивной реабилитации и массажа стала двигаться и развиваться, у неё тоже задержка и проблемы с глазами! Должны будут в будущем оперативно корректировать сходящееся косоглазие.

Я боюсь кто-то меня тапками закидает, кому-то может они помогают. Ведь это электропунктура, это одна из составляющих реаблитации. Но как метод-панацея- или как они пишут в местной газете- "ДЦП- излечим 100 процентов."- это чистой воды надувательство.
Мы лечим детей годами, возим везде. А тут раз и гидрецефалию излечили, и задержку речевого развития, и органическое поражение нервной системы. И всё это электропроцедурами. Ну, не глупость ли?!
Первым делом как только они приехали в наш город, они стали скупать недвижимость в Москве и МО, в нашем городе. Цены у них-ого-го на лечение, есть возможность разгуляться....офисы, квартиры.
Самое страшное, это упущенное время для наших детей, ведь оно играет против них!
Они-медики не понимают что ли, что , главное - это не навредить!