А есть здесь кто-нибудь с ХПН?
 

Буквально два дня назад нам поставили окончательный диагноз: нефронофтиз Фанкони, ХПН... Лежим мы в пятой больнице на нефрологии, но скоро будем выписываться и переходить в центр ХПН на Авангардной. А 11 декабря я шла со здоровым ребенком сдавать кровь к эндокринологу на Дундича ( меня беспокоила некоторая задержка роста). Мы сдали кровь на гормоны и клинику, и на следующий день мне позвонили уже гематологи: гемоглобин у нас был 75, СОЭ - 50. Пересдали - СОЭ уже была 60... Мы легли на обследование ( сыну 7 лет), и через три дня уже выяснилось, что причина в почках, состояние интоксикации, которое несколько дней не могли снять несмотря на капельницы по 7-8 часов. Сейчас интоксикацию сняли, но мочевина с креатинином в крови зашкаливают все равно, ну и выяснили, что порок это врожденный,просто пока ребенок маленький это было незаметно. (Извините за путаное изложение, голова как-то пока не очень это все воспринимает).
Ребенок выглядит здоровым, и чувсвтует себя соответственно, зеленый только. А нам теперь, как я поняла, предстоит постановка на диализ на учет, и в недалеком будущем - трансплантация почки........... Если кто-то уже через это прошел, или тоже находится в процессе - буду страшно благодарна за любые рассказы, советы, мнения и т.п. Мы, правда, завтра опять уходим в больницу - отпустили на денек - а там у меня с сетью проблемы, но домой буду наезжать так или иначе.
И подержите, пожалуйста, за нас кулачки!....

Наши вам кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наши крепко зажатые @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть в Новом году находятся хорошие решения!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Могу представить ваше состояние ...тубулопатию под вопросом нам ставили в 2 года.., тоже предполагался наследственный вариант..:010:.слава Богу не подтвердилось...Что тогда пережила не передать - седина в волосах , проблемы с сердцем...ДЕРЖИТЕСЬ , ЖЕЛАЮ ВАМ МУЖЕСТВА ...

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо всем за поддержку!.. Завтра утром в больницу опять, сегодня перечитала в сети все, что смогла найти, и оптимизма это не прибавило :( Страшно... И ощущение, что надо ехать куда-то - в Германию, Штаты, не знаю куда еще, у нас как-то проблемно все это. Фффу... Тяжело на душе ужасно.
Если вдруг кто-то найдется с ХПН - буду ужасно благодарна за информацию и просто взгляд "изнутри" проблемы людей бывалых...
Спасибо еще раз.

я просто поддержать @@@@@@@@@@@@@
пусть Новый Год принесет здровье и спокойствие!

Очень хочется поддержать! удачи вНовом Году! Вам и сынуле успехов и мужества

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

У знакомой дочке в 2008 году сделали пересадку почки.До этого на диализе 5-6 лет.Сейчас девочке 13 лет. Делали перетониальный диализ, т.е мама сама промывала растворами. Лекарствами, необходимыми для лечения ХПН обеспечивались практически полностью.Сил вам и удачи. Надо надеяться только на лучшее, а иначе можно сойти с ума будет. Помните, что вы будите очень нужны своему ребенку. Берегите себя и сына

Пересадку делали в Москве, к сожалению, подробностей не знаю. знаю, что только маму проверяли на совместимость, что бы пересадить почку дочке, но мама не подошла. а отец ребенка-алкоголик

Берегите себя! Старайтесь подойти к проблеме с холодной головой....дурацкий совет в Вашем состоянии, но это важно!!! Наши кулачки держим крепко-крепко!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@
всё будет хорошо!

@@@@@@@@@@

А 11 декабря я шла со здоровым ребенком сдавать кровь к эндокринологу на Дундича ( меня беспокоила некоторая задержка роста). Мы сдали кровь на гормоны и клинику, и на следующий день мне позвонили уже гематологи: гемоглобин у нас был 75, СОЭ - 50. Пересдали - СОЭ уже была 60... Мы легли на обследование ( сыну 7 лет), и через три дня уже выяснилось, что причина в почках,

Пусть Бог вам поможет, простите за вопрос, скажите, ребенок действительно был как бы здоров, то есть вас не чтото натолкнуло пойти анализы сдавать, потому что некоторая задержка роста может многих беспокоить...меня например, + бледность, худоба, нарушенное пищеварение, отечность под глазами, запах изо рта, боли в животе, все признаки недостаточности кальция (не от недостатка в пище). Кто будет это читать не надо отправлять меня к гастроэнт.-мы у оч. хорошего лечимся безрезультатно. И еще:091: куда вы легли на обследование? Сколько это стоит?

Из вышеперечисленного у нас есть бледность, худоба и некоторая отечность именно под глазами :(. И меня это беспокоило все вместе, плюс ребенок очень часто болел ( ну буквально в садике из каждого месяца по две недели), плюс - у нас не меняются молочные зубы ( два выпали в шесть лет, один вырос - и на этом все...). Да, и кожа очень сухая - вот это очень всегда тревожный признак, как оказалось ( на который все врачи, у которых мы были, не обратили никакого внимания). Мы ходили к разным врачам, и никому в голову не пришло хоть раз проверить почки, т.к. в нашем случае нет никакой задержки мочи - наоборот, полиурия - т.е. он писает слишком много, все время в состоянии легкого обезвоживания. Ну а моча вполне приличная, т.к. вся дрянь остается в крови, моча. наоборот, как вода... Ну это я теперь знаю, а так нас проверил гастроэнтеролог, кардиолог, гематолог, иммунолог - и никто ничего не нашел. Знать бы, где упасть! - сто раз бы почки проверили...
Лежим мы на нефрологии в пятой больнице, по всем сведениям там сильные врачи, нас ведет зав. отделением. Правда, они там не спецы по ХПН, это история отдельная, но пока наша задача выяснить, насколько почки работают, и для этого любая нефрология годится. Нам это ничего не стоит, туда бесплатно берут по направлению. Правда, я не знаю, как попасть именно туда - за нас договаривалась знакомая, а направление я брала в поликлинике. В принципе сначала надо идти на консультацию к нефрологу или в педиатричку, или в п-ку при 1-й больнице на Авангардной, сдать основные анализы и сделать УЗИ. И если кто-то что-то заподозрит - тогда уже посоветуют, куда лучше ложиться обследоваться.

Спасибо еще раз всем за поддержку, я уже как-то пришла в себя после первого шока, подняла уже всех знакомых по всему миру :010:, собираю информацию и т.п. Ребенок на данный момент стабилен, хотя снизить мочевину и креатинин в крови пока не удается никак:(. Но острой интоксикации уже нет, тоже немало... Так что лежим пока, обследуемся, ждем, что нам скажут - сколько у нас времени и какой прогноз развития ХПН. Диагноз исходного заболевания пока предварительный ( т.е. ХПН точно, а вот что ее вызвало - пока не окончательно решено, так что возможны разные течения болезни). Вроде бы при нефронофтизе Фанкони уже должна была бы наступить терминальная стадия, т.е. один врач сказал - вроде бы поздновато для этого. Будем выяснять...

Да, я уже выяснила, что пересадки делают только в РДКБ в Москве ( на ВСЮ СТРАНУ!). Написано также, что лекарства, которыми обеспечивают там, морально устарели, а те, которые сейчас применяются в мире, у нас не лицензированы :(. Поэтому выходит, что саму пересадку хирурги делают очень хорошо, а вот послеоперационный период у нас гораздо хуже организован, чем на западе... Про перитониальный диализ тоже уже прочитала, если дойдет до диализа - очень надеюсь именно на этот вариант, меньше от него побочных эффектов и стресс тоже меньше гораздо. Проверяться на донорство будем тоже, конечно, и я, и папа Кирилла, и еще родственники. Я, конечно, очень надеюсь подойти. Ох.
Девочке - удачи, очень-очень надеюсь, что она будет здорова!

Поправляйтесь!Держим за вас кулачки!!!

Поддержу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Да уж, сухость кожи (шелушащиеся пятки, кончики пальцев на руках +вечно слоящиеся ногти) меня всегда вводили в непонимание, я ведь и кальций, и рыбий жир даю. Нефролога у нас нет (кронштадт), думаю сдам кровь на мочевину,креатинин. Хочется вас поддержать!!! Вот так ВДРУГ узнать....в 7 лет!!!