Littleone 2009-2012

Littleone 2009-2012 (http://2009-2012.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2009-2012.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   ДЦП - реальные успехи и осмысление разочарований.Поделимся опытом. (http://2009-2012.littleone.ru/showthread.php?t=5123299)

barbaris 31.03.2012 22:51

Цитата:

Сообщение от nataly2910 (Сообщение 78615420)
Ну Кенис не один врач,слава Богу)))) эти их омбиции((((

если не доверится одному кому-то-можно свихнуться. Мы доверились Кенису, вы Волошину-кто прав-увы-в небесной канцелярии знают:005:

nataly2910 31.03.2012 22:57

Цитата:

Сообщение от barbaris (Сообщение 78616034)
если не доверится одному кому-то-можно свихнуться. Мы доверились Кенису, вы Волошину-кто прав-увы-в небесной канцелярии знают:005:

Я еще врача не выбрала))))), по его мнению -подсечка сухожилий это классика?!, рчд это классика,а Ульзибат это шаманство? Странно.... Они все очень большие молодцы,я просто не хочу гипсоваться((((

Mashysik 31.03.2012 22:58

Цитата:

Сообщение от Atinamama (Сообщение 78610326)
Что бы вы ни резали, по-крупному или чуть-чуть, шрамы и рубцы - навсегда, а значит, натяжение тканей, неравномерный рост мышц и вторичная потребность резать. Подумайте 10 раз.

Вот здесь я согласна,слышала не от одного умного доктора......А самое главное,что после Ульзибата видела девочку почти с коленками назад.....Наташ,кстати,любая методика требует исполнения автора,а последователи зачастую развиваются только в финансовую сторону,ну никак в углубление мед.методик.

barbaris 31.03.2012 23:01

Цитата:

Сообщение от nataly2910 (Сообщение 78616420)
Я еще врача не выбрала))))), по его мнению -подсечка сухожилий это классика?!, рчд это классика,а Ульзибат это шаманство? Странно.... Они все очень большие молодцы,я просто не хочу гипсоваться((((

не передергивайте. про шаманство речи не было-была речь о том, что удлинение ахилла нам поможет гарантированно-он сказал, что башку на отсечение даст, что будет на пятку ходить и именно это ему показано. А про Ульзибата сказал-что фифти-фифти запросто, не поможет если-он не уверен, что сможет "переделать".

barbaris 31.03.2012 23:02

Цитата:

Сообщение от Mashysik (Сообщение 78616446)
Вот здесь я согласна,слышала не от одного умного доктора......А самое главное,что после Ульзибата видела девочку почти с коленками назад.....Наташ,кстати,любая методика требует исполнения автора,а последователи зачастую развиваются только в финансовую сторону,ну никак в углубление мед.методик.

Во.про коленки назад тоже говорил-даже помню как обозвал это дело-рекурвация коленных суставов.

nataly2910 31.03.2012 23:14

Девоньки-все знаю)))), но нам врачи советуют все все разное(((( трудно выбрать и не ошибиться.....

barbaris 31.03.2012 23:19

Цитата:

Сообщение от nataly2910 (Сообщение 78617513)
Девоньки-все знаю)))), но нам врачи советуют все все разное(((( трудно выбрать и не ошибиться.....

просите башку на отсечение:065:
только вот ежели что не так будет-заспиртованная башка будет слабым утешением:(

чет я сегодня кровожадная.

nataly2910 31.03.2012 23:24

Цитата:

Сообщение от barbaris (Сообщение 78617853)
просите башку на отсечение:065:
только вот ежели что не так будет-заспиртованная башка будет слабым утешением:(

чет я сегодня кровожадная.

Хотелось бы)))), я просто еще не нашла " своего" врача)))), я подверженна личным симпатиям,видать особо мне никто не нравится(((( или не чувствую уверенности в враче((( Я еще ТА куколка)))))))

barbaris 31.03.2012 23:29

Цитата:

Сообщение от nataly2910 (Сообщение 78618249)
Хотелось бы)))), я просто еще не нашла " своего" врача)))), я подверженна личным симпатиям,видать особо мне никто не нравится(((( или не чувствую уверенности в враче((( Я еще ТА куколка)))))))

Я тоже:073:большеглазые субтильные интеллигентные мужчины-моя слабость:073:

nataly2910 31.03.2012 23:36

Цитата:

Сообщение от barbaris (Сообщение 78618581)
Я тоже:073:большеглазые субтильные интеллигентные мужчины-моя слабость:073:

Заулыбали Вы меня))))!!!!! У меня на зверином уровне чутье просыпается -доверять или нет.Это я и называю симпатией))))

Duseniza 31.03.2012 23:41

Цитата:

Сообщение от Atinamama (Сообщение 78610326)
Что бы вы ни резали, по-крупному или чуть-чуть, шрамы и рубцы - навсегда, а значит, натяжение тканей, неравномерный рост мышц и вторичная потребность резать. Подумайте 10 раз.

Делали операции 2 раза в Турнера в 2,5 и в 5,5 лет - приводящие и ахиллы плюс проколы по Ульзибату второй раз, каждый раз по 4 шва, не все врачи были за, считали, что рано. Результаты отличные, может, где и тянет (хотя совсем не факт), но со спастикой в сравнение не идёт. Будут мешать швы, сделаем косметику. Не жалею абсолютно, ещё раз сделала бы тоже самое.

nataly2910 31.03.2012 23:49

Цитата:

Сообщение от Duseniza (Сообщение 78619409)
Делали операции 2 раза в Турнера в 2,5 и в 5,5 лет - приводящие и ахиллы плюс проколы по Ульзибату второй раз, каждый раз по 4 шва, не все врачи были за, считали, что рано. Результаты отличные, может, где и тянет (хотя совсем не факт), но со спастикой в сравнение не идёт. Будут мешать швы, сделаем косметику. Не жалею абсолютно, ещё раз сделала бы тоже самое.

Ой ой!!! Уточните плиз: две опер в Турнера и + одна по Ульзибату? Итого три? А в 2,5 Вам что делали с приводящими? Спасибо!

babadida 01.04.2012 00:00

Цитата:

Сообщение от nataly2910 (Сообщение 78620006)
Ой ой!!! Уточните плиз: две опер в Турнера и + одна по Ульзибату? Итого три? А в 2,5 Вам что делали с приводящими? Спасибо!

Вот поэтому и говорят, что если резать то после 7 лет когда рост уже не так идет скачками

Duseniza 01.04.2012 00:45

Цитата:

Сообщение от nataly2910 (Сообщение 78620006)
Ой ой!!! Уточните плиз: две опер в Турнера и + одна по Ульзибату? Итого три? А в 2,5 Вам что делали с приводящими? Спасибо!

Нет. Итого 2. По Ульзибату делали во время второй операции вместе с обычной. На приводящих делали насечки.


Цитата:

Сообщение от babadida (Сообщение 78620780)
Вот поэтому и говорят, что если резать то после 7 лет когда рост уже не так идет скачками

Мой ребёнок с 2,5 лет до 5,5 лет тоже ЖИЛ и ходил нормально и общался со сверстниками, которые воспинимали его с "нормальной" (она до сих пор не идеальна) походкой. Не видела повода чего - то ждать. До 7 точно не могли - нам в 7 в школу надо было. А с ней мы никак не могли совмещать больницы и операции - только Фрунзе получалось и остеопата через пень - колоду.

babadida 01.04.2012 01:01

Цитата:

Сообщение от Duseniza (Сообщение 78624094)
Нет. Итого 2. По Ульзибату делали во время второй операции вместе с обычной. На приводящих делали насечки.




Мой ребёнок с 2,5 лет до 5,5 лет тоже ЖИЛ и ходил нормально и общался со сверстниками, которые воспинимали его с "нормальной" (она до сих пор не идеальна) походкой. Не видела повода чего - то ждать. До 7 точно не могли - нам в 7 в школу надо было. А с ней мы никак не могли совмещать больницы и операции - только Фрунзе получалось и остеопата через пень - колоду.

Ну значит у вас другая ситуация. Но для большинства и так советуют врачи Турнера оперироваться надо не раньше 7 лет

Nety 01.04.2012 01:41

Цитата:

Сообщение от Duseniza (Сообщение 78624094)
Не видела повода чего - то ждать. До 7 точно не могли - нам в 7 в школу надо было. А с ней мы никак не могли совмещать больницы и операции - только Фрунзе получалось и остеопата через пень - колоду.

Вы так категорично про школу написали, как-будто у всех остальных есть отсрочка :( Мы все хотим до школы все успеть :ded:

Duseniza 01.04.2012 01:46

Цитата:

Сообщение от Nety (Сообщение 78627709)
Вы так категорично про школу написали, как-будто у всех остальных есть отсрочка :( Мы все хотим до школы все успеть :ded:

Я написала в ответ на фразу, "если резать, то после 7 - ми". Для нас это было не реально, хотя некоторые врачи и почти все мамочки об этом говорили. Мы сделали, как надо было нам. Правда хирургов не принуждали :)), они были со мной согласны.

Mashysik 01.04.2012 04:26

Цитата:

Сообщение от babadida (Сообщение 78620780)
Вот поэтому и говорят, что если резать то после 7 лет когда рост уже не так идет скачками

Это я у многих мам слышала,что лучше раньше не надо -чтобы ребёнок подросм и потом не делать лишние проколлы.....

KatIva 01.04.2012 13:21

Вот кто-то говорит ждать до 7ми, а нам немецкие ортопеды говорят ждать до 13-14-15, чтобы период роста пройти. Но мы решили им довериться, нашим, при всем моем уважении доверия полного нет. То же и с неврологами -реабилитологами-физ. терапевтами. Тонкая эта вещь доверие. Хотя эпилептолога, которому доверяю в Питере нашла, но это уже отклонение от темы, вы с Домановской диеты так плавно перешли в ортопедию :)).

Nikimams 01.04.2012 13:33

Цитата:

Сообщение от Duseniza (Сообщение 78619409)
Делали операции 2 раза в Турнера в 2,5 и в 5,5 лет - приводящие и ахиллы плюс проколы по Ульзибату второй раз, каждый раз по 4 шва, не все врачи были за, считали, что рано. Результаты отличные, может, где и тянет (хотя совсем не факт), но со спастикой в сравнение не идёт. Будут мешать швы, сделаем косметику. Не жалею абсолютно, ещё раз сделала бы тоже самое.

На момент оперативных вмешательств , Ваша дочка ходила САМОСТОЯТЕЛЬНО ? Для меня просто это очень важный момент , так как моё глубокое убеждение , что эти операции имеют смысл и результативны , только в случае самостоятельного хождения ребёнка ! Коррекция походки , снятие спастики не ходячему ребёнку , что может в принципе дать .....?? Я не говорю о тех случаях , когда спастика настолько сильная , что не возможно ни каким консервативным лечением с ней справиться :( . В нашем варианте , операции не панацея , всё зависит от головы , а не от мышц , к сожалению....а как бы было хорошо , сделать проколы по Ульзибату - и ребёнок побежал :080:

Atinamama 01.04.2012 14:24

Тань, у Игната в группе в садике мальчик пошел после Ульзибата. Только потом стал уже не ходить, а ковылять. И чем дальше, тем хуже. Пришлось снова делать Ульзибата. Неизвестно, насколько хватит. Юру Кузнецова резали-резали по классике в Турнера, одно время, по его словам, был весь ровненький-пряменький, только ненадолго этого хватило. Много, к сожалению, примеров отрицательных. Не значит, что всегда плохо, но достаточно, чтобы сильно опасаться попасть в неудачный процент.

Nikimams 01.04.2012 14:46

Цитата:

Сообщение от Atinamama (Сообщение 78641091)
Тань, у Игната в группе в садике мальчик пошел после Ульзибата. Только потом стал уже не ходить, а ковылять. И чем дальше, тем хуже. Пришлось снова делать Ульзибата. Неизвестно, насколько хватит. Юру Кузнецова резали-резали по классике в Турнера, одно время, по его словам, был весь ровненький-пряменький, только ненадолго этого хватило. Много, к сожалению, примеров отрицательных. Не значит, что всегда плохо, но достаточно, чтобы сильно опасаться попасть в неудачный процент.

А до операции он совсем-совсем не ходил ? У меня есть своя статистика ( среди знакомых) по Ульзибату , у кого дети не ходили самостоятельно , они так и не пошли. Да , какое-то время с ногами и руками можно делать , что угодно :) , и на полную стопу становится и всё красиво.....Ну а толку ? А вот у кого дети ходили самостоятельно , и операция была направленна на коррекцию , опущение той же пятки....Там да , и результаты и все довольны , но опять же это временный эффект и всё возвращается , если не ухудшается:(

nataly2910 01.04.2012 15:17

Цитата:

Сообщение от Mashysik (Сообщение 78631076)
Это я у многих мам слышала,что лучше раньше не надо -чтобы ребёнок подросм и потом не делать лишние проколлы.....

Ленка,я тебя поколочу))))), если не сделать надсечки в малом возрасте ( это операцией трудно назвать-она длится 7 мин), потом под'вывихи перейдут в вывихи и уже режут по взрослому!!!!!!, это шанс что б не оперировать сами тазобедренные.

nataly2910 01.04.2012 15:18

Анна,спасибо за ответы)))

Angel i Dimka 01.04.2012 15:48

Цитата:

Сообщение от nataly2910 (Сообщение 78643316)
Ленка,я тебя поколочу))))), если не сделать надсечки в малом возрасте ( это операцией трудно назвать-она длится 7 мин), потом под'вывихи перейдут в вывихи и уже режут по взрослому!!!!!!, это шанс что б не оперировать сами тазобедренные.

Да мы думали примерно так же - и в общем это нас спасло от Турнера, хотя Умнов настоятельно предлагал резать. Нет контрактур на ногах, все в общем не плохо с тазом...хотя есть перекос уже на спине, но от общей несимметричности.

Mashysik 01.04.2012 15:54

Цитата:

Сообщение от nataly2910 (Сообщение 78643316)
Ленка,я тебя поколочу))))), если не сделать надсечки в малом возрасте ( это операцией трудно назвать-она длится 7 мин), потом под'вывихи перейдут в вывихи и уже режут по взрослому!!!!!!, это шанс что б не оперировать сами тазобедренные.

Колоти не колоти меня Натусик - самое противное,что выбирать всёж приходится мамам,а каждый врач нас ещё больше запутывает - сколько докторов,столько мнений,зачастую абсолютно противоположных........

Duseniza 01.04.2012 15:54

Цитата:

Сообщение от Nikimams (Сообщение 78638868)
На момент оперативных вмешательств , Ваша дочка ходила САМОСТОЯТЕЛЬНО ? Для меня просто это очень важный момент , так как моё глубокое убеждение , что эти операции имеют смысл и результативны , только в случае самостоятельного хождения ребёнка ! Коррекция походки , снятие спастики не ходячему ребёнку , что может в принципе дать .....?? Я не говорю о тех случаях , когда спастика настолько сильная , что не возможно ни каким консервативным лечением с ней справиться :( . В нашем варианте , операции не панацея , всё зависит от головы , а не от мышц , к сожалению....а как бы было хорошо , сделать проколы по Ульзибату - и ребёнок побежал :080:

Первая операция была в 2,5. Да ходила, пошла сама в 2,2. Ходила на высоких носочках стопами вовнутрь. Тонус был ОЧЕНЬ сильный и уже давно было ясно, что консервативно не справиться.

Цитата:

Сообщение от Nikimams (Сообщение 78641976)
А вот у кого дети ходили самостоятельно , и операция была направленна на коррекцию , опущение той же пятки....Там да , и результаты и все довольны , но опять же это временный эффект и всё возвращается , если не ухудшается:(

Здесь не соглашусь. В нашем случае вторую операцию сделали в 5,5. Сейчас 19. Ходит лучше, чем в 7, 10, 15, 17 ходила. Всё это время реабилитация (поддержка) была 1-2 курса в год в центре на Фрунзе и остеопат иногда. Последний скачок улучшения походки был с 17 до 19, когда стала сама ходить на большие расстояния т.е. когда обычная ходячая нагрузка выросла. Девочка у меня не лёгкая, всегда ставили среднюю степень тяжести. И сейчас по походке диагноз виден, сейчас уже занимается походкой сама, самой стало нужно. Врачи обещали, что самой надо её станет лет в 10, ошиблись, к сожалению. До этого времени было ей пофиг всё равно, как она ходит.

Duseniza 01.04.2012 15:56

Цитата:

Сообщение от Mashysik (Сообщение 78645000)
Колоти не колоти меня Натусик - самое противное,что выбирать всёж приходится мамам,а каждый врач нас ещё больше запутывает - сколько докторов,столько мнений,зачастую абсолютно противоположных........

Абсолютно так, особо не слушала мамочек вокруг, у каждой свои тараканы, у меня их тоже достаточно, но всёж у докторов их меньше ИМХО.

Nikimams 01.04.2012 16:01

Цитата:

Сообщение от Duseniza (Сообщение 78645003)
Первая операция была в 2,5. Да ходила, пошла сама в 2,2. Ходила на высоких носочках стопами вовнутрь. Тонус был ОЧЕНЬ сильный и уже давно было ясно, что консервативно не справится.



Здесь не соглашусь. В нашем случае вторую операцию сделали в 5,5. Сейчас 19. Ходит лучше, чем в 7, 10, 15, 17 ходила. Всё это время реабилитация (поддержка) была 1-2 курса в год в центре на Фрунзе и остеопат иногда. Последний скачок улучшения походки был с 17 до 19, когда стала сама ходить на большие расстояния т.е. когда обычная ходячая нагрузка выросла. Девочка у меня не лёгкая, всегда ставили среднюю степень тяжести. И сейчас по походке диагноз виден, сейчас уже занимается походкой сама, самой стало нужно. Врачи обещали, что самой надо её станет лет в 10, ошиблись, к сожалению. До этого времени было ей пофиг всё равно, как она ходит.

Если бы мой ребёнок ходил САМ, но на носках и с прочими дефектами походки , я бы не минуты не сомневаясь сделала операцию именно по Ульзибату , но это не наш вариант к сожалению :(

Syzha 01.04.2012 17:05

Цитата:

Сообщение от Nikimams (Сообщение 78641976)
А до операции он совсем-совсем не ходил ? У меня есть своя статистика ( среди знакомых) по Ульзибату , у кого дети не ходили самостоятельно , они так и не пошли. Да , какое-то время с ногами и руками можно делать , что угодно :) , и на полную стопу становится и всё красиво.....Ну а толку ? А вот у кого дети ходили самостоятельно , и операция была направленна на коррекцию , опущение той же пятки....Там да , и результаты и все довольны , но опять же это временный эффект и всё возвращается , если не ухудшается:(

Неправда, что временный. Думаю что от тяжести заболевания зависит. У нас гемипарез, делали 2 раза только одну ногу, прошло уже 7 лет с первой операции. Ходит на пятках, ходит с годами лучше..Мальчишке 11 лет .На момент операции ходил.

Второй малыш с парапарезом (2.3) не ходит , только у опоры. Тонус не сильный, но что пройдет все без операции - сомневаюсь. Вот думаю -что делать , пока жду хотьбы хоть какой , но тулякам хочу показаться .

ОЧЕНЬ МНОГО зависит от самого ребенка, кто-то терпиливый и с дитем можно договориться, а кто-то орет от одного вида вертикализатора, уж какой тут гипс..а если еще и плохо слышит - вот попробуй тут договорись..


Часовой пояс GMT +4, время: 03:04.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena