Littleone 2009-2012

Littleone 2009-2012 (http://2009-2012.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2009-2012.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Баклофен (baklofen) для снятия спастики. Кто пробовал? (http://2009-2012.littleone.ru/showthread.php?t=1880690)

Alexmuss 19.10.2009 10:18

Баклофен (baklofen) для снятия спастики. Кто пробовал?
 
27.03.2010
Смотри отчет о баклофен-тесте

Всем привет.

Нам рекомендуют попробовать баклофен - можно таблетки, но это долго и большие дозы, а можно - через иньекцию прямо в позвоночник (спинно-мозговую жидкость).
Во втором варианте если это ОНО, спастика сразу же уходит, буквально на глазах.
Вот собираю информацию, все что есть в инете уже прочла и на русском и на иврите, интересно еще послушать "живых" свидетелей....

Спасибо :love:

ValiaSA 19.10.2009 11:56

мы пили таблетки, понравились. Лучше подействовало, чем мидокалм. И сами таблеточки меньше и растворяются-прглатываются лучше и эффект (у нас) лучше. Инъекция - это круто, только мне кажется у нас это не делают. Хотя может кто слышал, интересно.
Не помню как скоро мы почувствовали эффект, по-моему на первой же неделе приема.

Dilya 19.10.2009 14:28

мы не стали принимать, т.к у нас эпилепся, пусть даже в ремиссии, но страшно рисковать..

Илья 20.10.2009 16:34

Я думаю имеется ввиду баклофеновая помпа.
Делают в Москве, на терртории России не зарегестрированна, стоит очень дорого, есть ограничения на применение.

KatIva 20.10.2009 16:54

Мы пили. Хотели снять спастику в ногах. Не помогло совсем, зато расслабилось там где не надо (мыжцы лица - слюнотечение в результате :( )

vivi 20.10.2009 17:10

Мы пили, в таблетках. После приема таблетки буквально через полчаса, мы уходили в прострацию, и вообще были никакие в эмоциональном плане. Знаю, что у деток часто такая реакция от него.

Alexmuss 20.10.2009 18:05

Цитата:

Сообщение от Илья (Сообщение 32575717)
Я думаю имеется ввиду баклофеновая помпа.
Делают в Москве, на терртории России не зарегестрированна, стоит очень дорого, есть ограничения на применение.

Совершенно верно, речь идет о помпе.
Но прежде чем делать операцию по вживлению помпы, делают пробный укол в позвоночник.
Если это ОНО, то результат видно сразу, тогда уже стоИт решаться на операцию...

Спасибо всем за отзывы !!
Постою, еще послушаю :))

RodrigYou 20.10.2009 18:28

поищи по московским сайтам на 7ya - там такое встречается. По отзывам я поняла, что практическое ее использование затруднительно - фактически дырка в организме, в которую будут подавать баклофен. Оттуда то жидкость сочиться, то... Но может это так в России делают.. А так это современный способ, конечно. При диплегии - здорово.

Alexmuss 27.03.2010 13:18

Итак, коротенький отчет о баклофен-тесте, который мы сделали в конце декабря.
Процедура следущая - в условиях реанимации ребенку под наркозом (легкий сон) вводят в спинной мозг суточную дозу (даже завышенную) баклофена и наблюдают ребенка в течении суток.
Реакция наступает через 3-5 часов после введения вещества, а через 24 часа вещество полностью выходит из организма.
Наркоз и введение баклофена прошло благополучно, через несколько часов мы попытались поставить Адама на ноги в ходунки (обычно он ходит в них уже без проблем), ему было очень тяжело встать на ноги, они были как ватные, около получаса Адам привыкал к новому ощущению в ногах и в итоге смог пройти немного в ходунках.
Это наши визуальные заключения.
Заключение врача - спастика значительно снизилась, клонус (дрожание) пропал вообще, аллергии и каких-либо побочных эффектов не выявлено - наш ребенок реагирует на баклофен и ему ПОКАЗАНО вживление балофеновой помпы.
Кстати вот статья с подробным описанием самой помпы и процедуры http://www.dislife.ru/flow/theme/910/

Теперь главный вопрос в нашей семье - ДЕЛАТЬ или НЕ ДЕЛАТЬ ?????

ЗА:
1. Снятие спастики
2. Значительные сдвиги в моторном развитии (умственно Адам развит на свой возраст)
3. Обратимость операции. Скажем черз год, если мы увидим, что реакция не та или есть что-то что будет мешать, помпу можно без проблем вытащить, хотя врач, которая единственная в израиле делает эту операцию вот уже 6 лет, говорит, что еще ни разу никто не обращался к ней с просьбой вытащить помпу.

ПРОТИВ:
1. Сам факт операции
2. Опасность ПЕРЕ-расслабления мышц и потери наработанных навыков (существует такое мнение у других врачей)


Что скажете?
Может есть еще какие-то нюансы?
Буду рада услышать вас....

Ангел 27.03.2010 13:34

Мы почти три года были на таблетках баклофена, нормализовался сон, снизилась спастика языка, ушли спазмы желудочные...но потом мы все отменили, т.к. реально почувствовали, что если случайно ( в поезде) не было с собой баклофена, то ребенок не спал всю ночь, заворачивалась буквально от спазмов. Слезали с него постепенно, в течении полугода.


Часовой пояс GMT +4, время: 22:07.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena