Сообщение от Varvara
У меня дочке 2 г. 2 мес. В сентябре поставили диагноз ЮХА В ДГБ №2 (у Слизовского Н.В.). С тех пор мы принимаем мовалис (НПВС), от метотрексата отказались. Скажу сразу, что Слизовский очень опытный врач, он главный кардиоревматолог города, но он консервативен в назначении лечения - метотрексат. Его слова: "За 30 лет ничего лучшего не придумали". Записаться к нему можно напрямую. Тел. его кабинета 323-06-67. На его отделении очень тяжелая атмосфера - начиная от заведующего заканчивая лечащими врачами, все убеждают тебя, что это заболевание очень тяжелое, что дети на цитостатиках не ходят в детский сад и школу, потому что они могут подцепить какую-нибудь инфекцию, а это значит отмена препарата на время болезни. Нельзя загорать, нельзя сильную физическую нагрузку, вообщем, вся жизнь состоит из нельзя и твой ребенок не такой, как все. Даже если все эти рекомендации справедливы, можно преподнести все иначе.
На днях мы были на консультации в институте Турнера у заведующей отделения Поздеевой Н.А. И я увидела, как можно о том же самом говорить совсем другими словами. Нас никто не накручивал и не торопил начинать принимать метотрексат. Клиническая картина у нас хорошая, УЗИ и рентген хорошие (хотя еще в сентябре у нас было большое количество жидкости в колене). Анализы сейчас не очень хорошие, но мы неделю назад переболели вирусным заболеванием. До этого три месяца у нас СОЭ была в пределах нормы. Поздеева прописала нам поддерживающие препараты для печени, витамины и общеукрепляющие. Мовалис мы будем продолжать принимать. И отпустила нас отдыхать на лето. А осенью ляжем туда на обследование.
Мое мнение, что у каждого человека любое заболевание может протекать по-разному. У кого-то более тяжелые формы, когда необходимо срочно начинать лечение цитостатиками, кто-то может уйти в ремиссию и без них.
Что касается иммунитета, то метотрексат подавляет иммунитет в целом, а не конкретные антитела, разрушающие суставы. Мы этой зимой болели четыре раза, если нам еще начать принимать метотрексат ... К тому же мы забываем о том, что любой организм привыкает к лекарствам и при попытке отмены возникают еще большие обострения.
Когда мы заболели, я впервые узнала о нашем заболевание. Но даже на этом сайте нашла уже столько людей, которые с ним столкнулись. Предлагаю не теряться, а писать в этом топике и рассказывать, как чувствуют себя наши детки и какие виды лечения кому помогают. Людей много и мнений относительно лечения тоже много, как у врачей, так и пациентов.
|