[GigaMama]

Здравствуйте.
Наша история.
Сын Федор 1993 г.р.
Родился на 41/42 нед. В родах внезапно возникло лобное предлежание - и экстренное кесарево. По шк. Апгар 7/8.
Вес - 4250, рост - 52. 2 суток - состояние тяжелое. К груди приложен на 5-ые сутки. Выписан на 11 сутки. Первые месяцы был очень беспокоен, внезапно вскрикивал, как от боли. Невролог ставил ПЭП, повыш. возбудимость, назначал эл-форез на обл. шеи. В весе прибавлял мало. Присутствовала анемия. Болел часто, и с высокой температурой - 41,5 - 42, которую переновил неплохо. Судорог НЕ БЫЛО
В три года и четыре месяца упал с кроватки в дс, и был доставлен в дгб№1. Плакал и жаловался на боли в области шеи. На следующий день было сделано кт, но котором была выявлена опухоль больших размеров. Очень скоро в б-це Рауфхуса была сделана операция по тотальному удалению опухоли правой височной доли. Оперировал Н.Б. Коршунов. Экспресс-гистология показала доброкачественную астроцитому, и операция была закончена. Судя по петрификации образования, было высказано предположение о том, что опухоль врожденная. Вскоре гистология показала злокач. образ., и нас перевели в 31 б-цу, где была проведена лучевая терапия - на линейном ускорителе - локально, на височную обл, и химиотерапия. Рецедивов, Слава Богу, нет!
Сразу после операции, и в дальнейшем, нам прописывали фенобарбитал (люминал), но зная немного о последствиях от его применения я не давала его.
В июне 2005 года, во время пребывания в санатории "Комарово" Федор получил удар по голове об асфальт, и на следующий день (в моем присутствии) у него произошел первый приступ - он вдруг напрягся - и упал - хорошо, что на мои ноги. В б-це Рауфхуса, куда нас отвезли, Усанов Е.А. (он же был консультантом на нашей операции) поставил диагноз: сотрясение ГМ, и выписал депакин - хроно - 300 - 150 - утром и 300 - вечером. Тогда же мы стали наблюдаться в институте им. Поленова - там нам несколько снизили дозу - 150 - утром, и 150 - вечером. В начале 2006 года нам подсказали координаты Баирова Алли Гиреевича. Он сразу отменил нам все препараты, и сказал, что при нем все будет хорошо. Так продолжалось 1г и 7 м. В сентябре 2007 года произошел второй приступ - Федор потерял сознание, но не напрягся, а расслабился. Нас отвезли в 1-уя б-цу. Депакин мы по-прежнему не принимали, но к Баирову больше не ходили. Однако, потом все врачи - нейрохирурги, эпителлептологи и неврологи - уговорили нас обязательно начать прием депакина. Мы начали прием весной 2008 г., а 28 августа того же - 2008 года произошел третий приступ. Утром, при просыпании ребенок начал хрипеть, глаза закатились. Вызвали скорую, они вкололи реланиум, и оставили нас дома, тк диагноз известен, и в б-це нам нечего делать. Мы по-прежнему принимали депакин - теперь уже 500 - по 1 таблетке вечером.
1 июня 2009 года- днем - устал, прилег отдохнуть... произошел следующий приступ.
В марте 2010 года в школе был приступ без потери сознания - затряслась левая нога, затем - левая рука (у нас послеоперационный левосторонний гемипарез)... Из школы позвонили, и я забрала его домой. После этого мы увеличили дозу - ввели дополнительно четверть таблетки утром.
15 сентября в школе снова приступ - без потери сознания - рука, нога, затем повалился на соседку и начал падать. Мальчики подхватили его и на руках отнесли в медпункт. Мы уже собирались идти в школу, как в воскресенье утром, 19 сентября - новый приступ с полной потерей сознания в течении 15 минут. Очень долго приходил в себя. Нас отвезли на Земледельческую. Сделали МРТ с контрастом - данных за рецидив нет. В правой височной и теменной долях продолжают сохраняться послеоперационные рубцово-атрофические изменения размерами 5,9 см х 3,6 см х 4,5 см и 2,0 см х 3,9 см х 4,0 см.
Надо отметить, что все энцефаллограммы - и при приеме депакина, и без оного - похожи друг на друга, как сестры-близнецы - высокоамплитудная медленно-волновая активность дельта-диапазона в правых височных отведениях, там же периодически фиксируются стертые комплексы "Острая - Медленная Волна".
Альфа ритм - не регулярный, средней амплитуды, выражен в теменно-затылочных отведениях, 9,5 - 10 Гц.
пространственно - зональные соотношения выражены по медленным формам ритма в правой гемисфере, в височных отведениях.
Врачи на Земледельческой решили, что депакин нам не подходит - при его приеме, и при увеличении дозы приступы происходят гораздо чаще, и 30 сентября, в больнице, в 0-10, произошел еще один приступ - без потери сознания - также - с судорогами. Врачи успокоили меня, сказав, что это реакция на смену препарата. Федя стал очень бояться, что у него произойдет очередной приступ. Не хочет на выходные и вечером ехать домой, боится оставаться один в палате. Старается сидеть на посту у медсестры. Жалуется на то, что его постоянно закачивает и пошатывает. Сегодня врач хотел выписать Федю. Он лежит в больнице уже третью неделю. Договорились на завтра. Но сегодня вечером, на глазах у врача, произошел еще один приступ. Вкололи внутривенно реланиум и внутримышечно церукал. Сознание не терял, но начал задыхаться.
Сегодня как раз полностью убрали депакин, и заменили его на финлепсин - из расчета 10 мг на 1 кг веса. Федя весит 37 кг при росте 155 см.
Вначале нам ставили сопутствующим диагнозом - эписиндром. Сейчас он звучит, как - симптоматическая височная эпиллепсия. Вот я думаю - а может быть ему не идут вообще противосудорожные, ну если приступы очень сильно участились, и состояние нестабильное. Может быть, снять вообще. Но боюсь.
Я не знаю, что делать, и к кому обращаться.К Баирову в ноги падать, или что-то другое. Может быть посоветуете?