Здравствуйте форумчане!
Вопрос жизни и смерти.
Ко мне обратилась за помощью особая семья (мама и папа – оба глухие, работает только папа), у их старшей дочери еще в 1 год и 9 месяцев выявлено редкое генетическое заболевание - партальная гипертензия. Врачи сулили, что ребенок не доживет и до 3х лет. Но воля к жизни оказалась сильнее страшного диагноза – девочке сейчас уже 16 лет. Все эти годы она наблюдалась в Санкт-Петербургской педиатрической академии. И вот недавно, на очередном обследовании (по поводу ухудшения состояния ребенка - тяжело дышать) выявлен еще один, очень редкий (2 случая на миллион, как объяснил врач) и, к сожалению, неизлечимый диагноз -
первичная легочная гипертензия.
В
ее случае это
генетическое заболевание, проявляющееся в ломкости сосудов, сверхповышенном в них давлении, сосудистом/артериальном кровотечении. Это касается в большей или меньшей степени всех органов организма, но хуже всего ситуация обстоит с легкими и сердцем.
После кучи анализов и проведенной операции по артериальному зондированию сердца врачи сказали, что для продолжения ее жизни нужна срочная пересадка легких и сердца. (что стоит громадных денег, делается только в Германии , при этом процент выживания = 3% из 100%....- этот вариант, естессно, отпадает).
Другой вариант продлить жизнь девочке и улучшить качество этой жизни может препарат:
Кетансерин (Суфрексал). Международное название
Ketanserinum.
ATC (Anatomical Therapeutic Chemical Classification) – код классификации : C02KD01
CAS registry number (Chemical Abstracts Service) – регистрационный номер: 74050-98-9
Chemical Name : 2,4(1H,3H)-Quinazolinedione, 3-[2-[4-(4-fluorobenzoyl)-1-piperidinyl]ethyl]-
Chemical Formula: C22-H22-F-N3-O3
Наименование, производитель, страна:
Ketensin , Janssen, Netherlands
Ketensin, ProStrakan, Netherlands
Serepress, Formenti, Italy
Sufrexal, Janssen, Antigua & Barbuda
Sufrexal, Janssen, Netherlands Antilles
Sufrexal, Janssen, Aruba
Sufrexal, Janssen, Barbados
Sufrexal, Janssen, Bermuda
Sufrexal, Janssen, Bahamas
Sufrexal, Janssen, Costa Rica
Sufrexal, Janssen, Dominican Republic
Sufrexal, Janssen, Grenada
Sufrexal, Janssen, Guatemala
Sufrexal, Janssen, Guyana
Sufrexal, Janssen, Honduras
Sufrexal, Janssen, Jamaica
Sufrexal, Janssen, Cayman Islands
Sufrexal, Janssen, Saint Lucia
Sufrexal, Janssen, Luxembourg
Sufrexal, Janssen, Mexico
Sufrexal, Janssen, Nicaragua
Sufrexal, Janssen, Panama
Sufrexal, Janssen, Suriname
Sufrexal, Janssen, El Salvador
Sufrexal, Janssen, Trinidad & Tobago
Sufrexal, Janssen, Saint Vincent & The Grenadines
Sufrexal, Janssen, Luxembourg
Sufrexal, Janssen, Thailand
Vulketan, Janssen Animal Health, Ireland
Vulketan, Biokema, Switzerland
Vulketan, Janssen Animal Health, Belgium
Vulketan, Janssen Pharmaceutica N.V., Luxembourg
Т.е. его в России нет вообще (лицензия аннулирована еще в 2007 г)! Потому что в микродозах он оказывает лечебное действие при артериальной гипертензии, но при максидозах - это вещество выступает как наркотическое (по решению Минздрава его исключили из всех списков).
Лечащий врач полагает, что если ее посадить на этот препарат, то надобность в пересадке органов отпадет. Но лекарство нужно постоянно, на всю ее недолгую, оставшуюся жизнь. Оно не только снижает давление в хрупких сосудах, но и оказывает на них лечебное воздействие – сосуды становятся более эластичные, что снижает вероятность их разрывов.
Родители девочки просто убиты горем, пытаются найти возможность покупать Кетансерин за рубежом. Лечащий врач девочки заверил, что если они найдут такую возможность - обеспечит всеми необходимыми документами на ввоз препарата в Россию.
Без лекарства – врач дает – не более 2х лет, неминуемо легочное кровотечение и …
Вообщем, дорогие форумчане, особенно у кого есть возможность выезда в перечисленные страны – отзовитесь!
Нужно узнать наличие этого препарата в продаже в аптеках, его стоимость, помочь с приобретением и пересылкой (по непроверенным слухам – этот препарат, также, может быть в продаже на Украине)
И если у кого-то есть опыт в приобретении лекарства за рубежом - поделитесь, пожалуйста, как и что. Для покупки ТАМ ведь требуется рецепт ( будет ли возможно купить по рецепту, выписанному в России? или нужно оформлять какие-то другие документы?)
Да, еще - может быть есть здесь на форуме кто-нибудь тоже с таким - же диагнозом? Может есть еще какие-то варианты лечения? Поделитесь опытом.