[оранжевая мама]

Тема согласована с модератором

Дорогие форумчане!

Многие из вас помнят Наташу Пылкову,и Таню Клейновскую,и Настеньку Канунову.Сейчас ваша помощь очень нужна совсем еще малышу Филиппу Шаповалову из г.Колпино ,больному тяжелым заболеванием-легочной гипертензией.

Родился Филиппок 18 декабря 2010 года, здоровеньким. Крохотный, чудесный малыш с огромными голубыми глазами каждый день дарил родителям радость. Чудом был каждый час, проведенный ими со своим первенцем. Евгения и Василий чувствовали себя, как и все молодые родители, самыми счастливыми людьми на земле. Это счастье продлилось всего полтора месяца... 8 февраля ребенок перестал дышать, был срочно доставлен в реанимацию местной больницы.
Дальше начался самый ужас и кошмар, который в памяти родных Филиппа останется навсегда. Сердечко малыша останавливалось три раза, врачи делали все возможное и невозможное, чтобы смерть не забрала кроху. За три недели отчаянной борьбы (сначала в местной больнице, потом в специализированной ДГБ №1 Санкт-Петербурга) крохотное сердечко останавливалось четыре раза. Три недели Филипп не мог дышать, находился под ИВЛ, и только когда увеличили дозировку лекарств и начали давать новый (очень дорогостоящий) препарат, маленький Филиппок задышал, сначала с кислородной маской, потом самостоятельно! Сейчас жизнь Филиппка зависит от того, будут ли деньги на дорогое лекарство, единственный препарат, ТРАКЛИР, который поможет маленькому сердечку биться.
Пока малыш был в больнице ему предоставляли это лекарство бесплатно,но сейчас их с мамой наконец-то выписали домой и родителям предложено самим приобретать этот препарат,стоимость которого непомерна для обычной семьи.

У Филиппа редкое и очень тяжелое заболевание – идиопатическая легочная гипертензия высокой степени, недостаточность кровообращения III-IV ст, овальное окно.
Уже сейчас врачи ставят вопрос о необходимости трансплантации легких, но такая операция возможна лишь в более старшем возрасте, маленькому Филипку надо подрасти. А чтобы жить, расти, чтобы больше не испытывать ужаса и боли февральских дней, малышу необходим траклир - препарат, стоимость упаковки которого больше 180 000 рублей.Но этой упаковки малышу хватит на много месяцев, сейчас трудно сказать на сколько точно, так как дозировка препарата будет меняться в зависимости от веса ребенка, но предположительно одной упаковки должно хватить месяцев на 8, даже с учетом увеличения дозировки.

Это очень очень срочно! Чтобы Филиппок жил, чтобы больше не останавливалось его сердечко, ему очень нужна наша помощь.

Письмо мамы Филиппа:
"Здравствуйте. Пишет Вам семья Шаповаловых из города Санкт-Петербурга.
Два с половиной месяца назад, в декабре 2010 года на свет появился замечательный малыш, с большущими, красивыми голубыми глазами.
Мы, самые счастливы родители, переполненные любовью и нежностью, решили, что теперь, с появлением Филиппа, наша жизнь превратится в сказку. Мы радовались каждому новому дню, каждой минутке прожитой нашим малышом, радовались каждому новому сантиметру в росте и грамму в весе. Он смотрел на этот мир своими голубыми глазами, и, казалось, что ничто не может помешать счастью такого маленького, только что начинающего свой жизненный путь, человечка. Врачи говорили, что наш малыш абсолютно здоров. А что может быть прекрасней здорового и любимого сына?!

Но, к сожалению, сказка, в которую мы попали, длилась не долго. В один день все изменилось. 8 февраля 2011 года, наш малыш перестал дышать. Мы попали в реанимацию ДГБ №22 Колпинского района. В первую же ночь наше маленькое сердечко останавливалось целых три раза. Врачи боролись за жизнь Филиппа, заставили сердце снова биться и подарили нам вторую жизнь.

Как мы пережил эту ужасную ночь до сих пор не понятно. Самое трудное это ожидание и незнание. Ты не знаешь почему самое дорогое, что у тебя есть, вдруг забирают люди в белых халатах и закрывают за стеклянными дверями ; ты не знаешь, когда снова сможешь взять свое сокровище на ручки, поцеловать, увидеть самую искреннюю и дорогую тебе улыбку; ты не знаешь ничего, кроме того, что маленький крошечный комочек, лежит подключенный к массе аппаратов, весь в трубочках, маленькие ручки его все исколоты иголками...Он сам не может ничего, ни дышать, ни спать, ни есть… Он может только верить, что этот кошмар скоро закончится…

Дальше начались страшные дни, каждый день новые диагнозы, сначала порок сердца, потом 2 порока сердца (аортолегочное окно и гипертрофия правого желудочка.) Затем, врачи сообщили, что больше ничем помочь нашему крохе не могут, и его надо срочно переводить в ДГБ№1, где, к сожалению, на тот момент не было мест.

За ту неделю, что мы ждали место в более квалифицированной и специализированной больнице, врачи нам давали самые страшные и ужасные прогнозы. Но, наконец-то нас перевели в реанимацию ДГБ№1, где мы пролежали 2 недели.
В течение этих двух недель у нас произошла ещё одна остановка сердца.
Врачи неоднократно пытались отключить Филиппа от аппарата искусственного дыхания, но безуспешно.
В конце второй недели приняли решение об увеличении назначенных лекарств.
И 26 февраля произошла первая победа Филиппа: он смог дышать при помощи кислородной маски. А через несколько дней он стал дышать сам!

После этого достижения нас перевели на отделение, где мы находимся до сих пор. Филипп выглядит абсолютно здоровым, нормальным ребенком, но врачи все также утешительных прогнозов не дают.

Каждое утро начинается с того, что мы выпиваем по три разных препарата и идем на ингаляцию, вместо того, чтобы гулять на свежем воздухе, и встречать первую в нашей жизни весну.
Филиппу требуется пересадка легких, но в таком возрасте это невозможно. Нам обязательно надо подрасти. В больнице для нас сделали все возможное, и теперь отправляют встречать весну домой. Но, чтобы наконец-то покинуть стены больницы Филиппу требуется дорогостоящее, но жизненно-необходимое лекарство - траклир (бозентан), без него ребенок просто не выживет. Лекарство требуется срочно. К сожалению, мы не располагаем такой суммой денег, поэтому и обратились за помощью к Вам.

Филипп сильный мальчик и борется за свою жизнь, как может. Ему сейчас 2,8 месяцев , он еще совсем маленький, но бороться с поддержкой добрых, взрослых, мужественных людей ему будет гораздо легче. Спасибо за то, что Вы дарите надежду мамам и папам и новую счастливую здоровую жизнь обреченным на страдания детям"

От старшей сестры мамы Филиппка (обращение в интернете):
"никогда не думала что такое может случиться. но мы не выбираем, горе может постучаться в любую дверь. тяжелее когда это происходит после долгожданного счастья, рождения желанного сына ... и племянника.

моя младшая сестра 18.12 родила замечательного мальчишку, мой первый вопрос был "здоров?". думаю у всех это первое о чем думают ... филипп к счастью был здоровый малыш, но не долго ...
на втором месяце, после вечерней ванночки он просто перестал дышать ... у нее на руках ... они успели. скорая через несколько минут была у дверей, его реанимировали в квартире и на лестничной площадке ... довезли до больницы, и началась еще большая паника. никто не понимал что с ним, его ввели в медикаментозную кому ... и не могли вывести из нее ... он не дышал ... его перевели в 1 городскую, где и смогли обследовать и поставить неутешительный диагноз.
диагноз тяжелый ... но женька не хочет потерять своего первого ребенка, она готова биться до последнего, и я - ее сестра буду помогать ей в этом, чем могу."