[Палома]

Из письма Димы:
«…Мне 15 лет. Я в семье второй с таким же заболеванием. Мой старший брат умер от рака кожи. Моя мама по профессии фармацевт, но так как моё здоровье ухудшается, скоро мама будет увольняться… Мой папа водитель. Моим родителям 47 лет.
У меня постоянно всё болит, я каждый день пью обезболивающие таблетки, у меня очень часто температура 37.2, и я почти ничего не вижу правым глазом.. А ещё я очень плохо сплю – даже со снотворными засыпаю только под утро… Ещё у меня всю жизнь чешется спина, а периодически – и все остальные части тела.
Я с мамой несколько раз лежал в Москве на Ленинградском шоссе 117, но там тоже никакого облегчения нет…»
Здравствуйте!
Пишет Вам Елена Доценко , я воспитываю ребёнка страдающего врождённым буллёзным эпидермолизом . В первые часы после рождения у сына появились большие пузыри на левой ноге , кистях, мелкие пузыри на лице, в слизистой, ребёнок часто срыгивал. Диагноз: «токсическая нефропотия и буллёзный эпидермолиз».

Ребёнок направлен на лечение в ДРБ г. Сыктывкара, где было проведено обследование и назначен курс лечения: глюкозо-солевые растворы в/в, антибиотики, церукал, кавинтон, люминал, бифидумбактерин, повязки на раны с Левомиколем.
До года рос и развивался по возрасту , с периодическими обострениями основного заболевания. В три месяца было сделано УЗИ почек – диагноз: «мочекаменная болезнь обеих почек». Затем неоднократно лечились в ДРКБ г. Москвы в аллергодерматологическом отделении, наблюдались у профессора Г.Короткого, проходили курсы лечения, но улучшения у нас не было.
Условия проживания невыносимы: общая палата с детьми, страдающими другими заболеваниями, где дети бегают , резвятся… Приходилось быть очень внимательным, чтобы никто не пнул, не травмировал, не бегал по кровати ребёнка; питание ужасное, туалет – далеко от палаты по общему коридору, идти очень тяжело, а пятнадцатилетнему мальчику в горшок – уже неудобно.

В настоящее время беспокоит зуд, который плохо снимается медикаментами. На теле и конечностях эрозии, глубокие и мокнущие язвы, одни долгои трудно заживают, другие быстро появляются. Часто высокая температура, воспаляются глаза – правый видит очень плохо, левая нога (стопа) короче правой, трудно ходить, левой ногой ходит на носочке. Очень плохо спит – со снотворным засыпает только под утро, а я работаю с 8-ми а иногда и с 7 утра, поэтому приходиться рано его поднимать, перевязывать раны, умывать, кормить, потому что бабушка не может этого сделать по состоянию своего здоровья.
Диме очень тяжело вставать, а мне приходиться работать по 12 часов через день так как много денег уходит на лекарства и прочие потребности ребёнка. К сожалению придётся увольняться, так как и ребёнка жалко, и у самой уже нет сил и здоровья: это мой второй ребёнок с таким же заболеванием. Старший сын умер в возрасте 18 лет и пяти месяцев...
Очень прошу Вас помочь медикаментами и лечением!
Текст сохранен в авторском варианте, с минимальной редакторской правкой.



"Я мама Димы Доценко последнее время состояние ребёнка ухудшелось его очень беспокоят долго не заживаюшие раны, обезболивающие плохо помогают из-за этого он не спит ночами, Дима очень любит вкусно покушать, но очень часто не может есть, бывают дни когда он может позавтракать только вечером из-за сужения пищевода"


еще добавлю док-ты