*О взаимоотношениях с государством. Мы, конечно, боремся по мере сил и возможности с системой, но мы созданы и существуем не для этого. Миссия Фонда: «Мы не хотим, чтобы дети умирали потому, что их родителям не хватило денег на лекарства или донорской крови». Да, мы «затыкаем дыры» в обеспечении детей, но мы именно это обещаем нашим благотворителям. Мы не собираем деньги на лоббирование законодательства или на давление на систему, как это делает Навальный. Мы просто говорим, что такому-то ребенку или такой-то больнице того-то не хватает, поэтому им нужна ВАША помощь. Есть те, кто говорит, что не хочет помочь, так как деньги у государства есть и пусть помогает государство, а есть те, кто готов помочь в конкретной ситуации. Мы понимаем первых, но очень благодарны вторым, так как ребенок не виноват, что попал в больницу сегодня и хочет жить.
Я полагаю, что определенных успехов нам все-таки удалось добиться. В 2003 году, когда мы впервые пришли, чтобы сдать кровь для пациентки Российской детской клинической больницы, отделение переливания крови работало только по утрам в будни, доноров катастрофически не хватало, и родители платили по 500 – 1 500 руб. случайным людям, чтобы они только сдали кровь для ребенка. После многих лет работы родители забыли – что такое «платить за кровь» и «нет доноров», а отделение переливания крови устраивает рабочие субботы. Когда-то незарегистрированные в России лекарства возили контрабандой в чемоданах. Теперь появился легальный механизм ввоза и таможенной очистки таких лекарств. Было время, когда родитель больного раком ребенка имел право находиться на больничном только три месяца в году. Теперь больничный открывается на весь период стационарного и амбулаторного лечения ребенка. Мы продвигаемся медленно, но мы продвигаемся.
* О наших инициативах. Мы считаем одинаково важным и отстаивание интересов детей, больных раком, на уровне изменение законов, постановлений и приказов. Но для нас не менее важно отношение общества к нашим детям. Больной ребенок – это не просто организм, в который должны поступать лекарства и донорская кровь. Болезнь не лишает человека чувств, достоинства, потребности в любви и в уважении. Мы начали нашу работу с того, чтобы убедить людей, что детский рак излечим, и не надо относиться к нашим детям, как к умирающим и «списанным со счетов». Это получилось. Мы также не хотим, чтобы наши дети из-за своего необычного внешнего вида (в медицинских масках, лысые, часто распухшие от гормонов) были изгоями в обществе. Поэтому и гуляем с ними в масках. Врачи считают, что если показатели крови близки к норме, то гулять можно и нужно.
|