[natashina]

Кратко: мой очень близкий знакомый Юрий болен болезнью, которая в мире считается на данный момент неизлечимой - боковой амиотрофицеский склероз (или кратко - БАС). Люди живут макс имум 5 лет, юра живет уже 3 года. У него атрофированы обе руки и болезнь прогрессирует.

В марте я его сопровождала в Израиль на консультацию в клинику рассейнного склероза в Иерусалиме - это единственное место, где в данный момент в качестве эксперимента пытаются лечить (или хотя бы преостановить развитие) данной болезни.

Ему помимо рекомендации сделать трансплантацию стволовых клеток порекомендовали сделать курс из 5 капельниц Сандоглобулина - это лекарство на 100 % состоящее из Иммуноглобулина.

У нас этого лекарства нет - но я нашла аналог - Октагам.

Выписана слоновья доза лекарства - 30 грамм или 600 мл 5% раствора на 1 капельницу (всего 5 капельниц). По аптечным ценам это стоит 750 тыс.рублей (я никогда не думала что лекарство может столько стоить).

Родственники собирают деньги - вопрос не в этом.

Я прошу совета - может кто-то знает:

1) контакты поставщика этого лекарства, у которого можно купить его напрямую, минуя аптеки. Сумма безумная и возможно это поможет сэкономить 100 или 200 тыс.рублей;
2) любая информация, касающаяся того, как надо ставить такие капельницы (время) и побочные явления. Так как доза "экспериментальная" - то возможно у кого то был опыт применения таких доз. Поделитесь - очень страшно начинать, особенно если учесть что врач, который порекомендовал такую дозу - в Израиле;
2) другие аналогичные лекарства (их названия), которые состоят из иммуноглобулина и которые могли бы быть заменой и были бы более дешевы.

Заранее спасибо большое.