Littleone 2009-2012 - Показать сообщение отдельно - Даша Кузавка, 1 год, злокачественная эпилепсия, нужны деньги на операцию!
Показать сообщение отдельно
Старый 03.10.2011, 15:17   #4
Адвайта
Активный участник
 
Аватар для Адвайта
 
Регистрация: 29.09.2008
Адрес: ул. Яхтенная
Сообщений: 299


НОВОСТИ О ДАШЕ (Пишет мама)
10.09 - День прошел просто отвратительно....27 крупных приступов за день....практически весь день не переставая..Даже накормить малышку толком не удалось,т.к. она либо спала,либо судорожила...Пришлось делать угол....
укол помог,но часов в 5:30 утра все возобновилось....где то до 7:40...
Подняли дозировку бензонала....Будем надеяться что поможет,иначе ляжем в больницу....
11 сен 2011

После того как мы увеличили дозировку бензонала Даше стало получше!! Приступов 14-15 в день.... и с каждым днем на 1 - 2 становится меньше!
Но на фоне этого стала больше спать!!! наверное это и к лучшему,сил набирается)!
14 сен 2011

Состояние наше по прежнему тяжелое,но стабильное....15 приступов за день!! но они постоянно видоизменяются...Теперь Дашуля начинает плакать во время или после приступа (((( сердце кровью обливается!
Но есть и хорошая новость!! Нам обещала помочь Ольга - волонтер из фонда "Наследие"!! Что бы как можно больше людей узнали о нас!!! Ждем от нее новостей!
16 сен 2011

Даша чувствует себя все так же! по 12-15 больших приступов за день!Стала чаще плакать после приступов...больно....
опять не улыбается,не смеется....последние пару дней очень плохо спит ночью...
и не смотря на это она начала больше шевелить ручками,ножками. Иногда кажется что вот вот перевернется....но приступы постоянно ее заглушают....
21 сен 2011

у нас все без изменений! ДАШЕ то хуже,то лучше!!!!!! Вчера ездили на ЭЭГ ! Врач сказал,что дела у нас неважные ((( правое полушарие мозга работает кое как,левое лучше,но тоже далеко не идеально....русскими словами ДАШУЛЬКИН мозг вообще не выходит из состояния приступа...страшно себе представить....
Посоветовала нам перед операцией попробовать Сабрил!!! уже второй врач говорит,что возможно он поможет!! Будем очень на это надеяться!!!!!!!!! попробуем!
28 сен 2011

29.09 вечером начали принимать Сабрил...вводим его и попутно отменяем бензонал!!! все будет происходить в кротчайшие сроки (10 дней!) так назначил врач!!! мне очень страшно,как бы не было синдрома отмены и не стало бы еще хуже!!!!
Пока впечатление о лекарстве хорошее...Дарья вчера весь день улыбалась,была более активная чем обычно!!! вчера всего 4 больших приступа за день!!Почти в 3 раза меньше чем обычно!! возможно совпало с хорошей погодой...не знаю....но очень надеюсь,что это действие Сабрила!!!
будем наблюдать!!!!

24.10. Дорогие наши друзья! Состояние Дашулино стабильно!!!!! (ттт) !!!!!!! больших приступов в день в средне 10 штук! переодически пытается улыбнуться! и так же целыми днями грызет руки)))
Вчера с помощью друзей ездили в Новодевичий Монастырь!! МОЛОДЦЫ)
в плане развития пока так же без изменений...хотя иногда кажется что Дашуля начала реагировать на мой голос))) это радует!!!
Спасибо всем тем кто за нас переживает,помогает и поддерживает)))!!!

8.11. Сегодня ездили на прием к неврологу!!! делали ЭЭГ.... наш доктор долго чесал голову))) думал что бы нам такое еще предложить,т.к. Сабрил нам совсем не подошел,а количество испробованных препаратов ОЧЕНЬ велико !!!! он дает нам учащение приступов!!!! экспериментировать перед поездкой что то как то страшно,но другого выбора у нас нет!!!!! теперь плавно отменяем Сабрил и вводим Трилептал....надеюсь хоть немного станет легче!!!!!
Состояние Дашулино по сравнению с предыдущим днем: НЕБО И ЗЕМЛЯ... весь день приступы.... спит,судорожит, опять спит!!!!! кушала еле еле,купаться вообще не стала....в общем не наш сегодня день....

Новости о Даше:
9 января началась госпитализация
11-го начался мониторинг и завтра уже обещали снять электроды. На четверг запланирован консилиум врачей, на котором будет всё ясно про операцию и дадут какие-то прогнозы.
операция запланирована на 23 января.

Последний раз редактировалось Адвайта; 17.01.2012 в 01:56.
Адвайта is offline   Цитировать ·