Littleone 2009-2012 - Показать сообщение отдельно - Милаша, 9 мес. Злокачественная эпилепсия! Точного диагноза нет!
Показать сообщение отдельно
Старый 19.03.2012, 00:30   #1
frocia
Частый гость
 
Аватар для frocia
 
Регистрация: 31.01.2011
Адрес: Кингисепп
Сообщений: 78
Милаша, 9 мес. Злокачественная эпилепсия! Точного диагноза нет!



Тема согласована с модератором Nurka.

Здравствуйте! Я, Трафимова Любовь Петровна, обращаюсь к вам с просьбой о помощи!

Моя дочь, Трафимова Милана Александровна, 24.06.2011 г.р., нуждается в срочном высококвалифицированном обследовании и лечении.

В возрасте 1 месяц ей был поставлен диагноз ВПС: ДМЖП 10мм, ДМПП 5мм, ОАП 5мм, легочная гипертензия, сердечная недостаточность. 12.09.11 проведена операция, в результате которой были закрыты дефекты, ушла легочная гипертензия, осталась незначительная сердечная недостаточность. НО…

Обычно детки в течении суток начинают дышать сами - у Миланы этого не произошло. На третьи сутки во время интубации появились эпизоды судорог, и моей девочке опять подключили ИВЛ. После видео-ЭЭГ-мониторинга ей поставили диагноз: синдром Отахара.

В конце января мы по квоте попали на обследование в психоневрологическое отделение Педиатрической Академии, где всех возможных обследований Милане не сделали, и её диагноз остается под вопросом. Также я списывалась и созванивалась с НПЦ на Авиторов, 38, г. Москва, пыталась получить туда направление, но в этом мне было отказано.

Выяснилось, что в клинике Германии (Schön Klinik Vogtareuth) проводят высококвалифицированное обследование и лечат детей с такими диагнозами. Я отправила в эту клинику документы Миланы и получила ответ, что наши документы рассмотрены, и нас готовы принять на лечение и обследование.

Наши диагнозы на сегодняшний день:

В педиатрической академии – Органическое поражение головного мозга. Симптоматическая фокальная с вторичной генерализацией эпилепсия. Задержка психомоторного развития. Состояние после операции по поводу ВПС бледного типа (дефект межжелудочковой перегородки, дефект межпредсердной перегородки, открытый артериальный проток)

В центре Березина – синдром Отахара, контроль в динамике для исключения формирования MISF-синдрома.

В центре Алмазова – Симптоматическая эпилепсия. Перинатальное поражение ЦНС смешанного генеза. Синдром двигательных нарушений. Темповая задержка ПМР. Анемия смешанного генеза легкой степени.

Нам очень нужно это обследование, чтобы Милане было назначено продуктивное лечение.

Нам важен каждый день, нельзя терять время! Милана не держит голову, не держит игрушки, не переворачивается, а ведь ей уже почти 9 месяцев! Каждый новый приступ судорог отбрасывает Миланочку в развитии на шаг назад и уменьшает её шансы расти и развиваться здоровой!

Сумма счета 12859 евро, это без услуг переводчика, от него ждем счет сегодня.

Наша семья до июля не сможет найти такие деньги.
Средства на счет из клиники собраны , сейчас идет сбор на счет от переводчика.
__________________

Последний раз редактировалось frocia; 29.03.2012 в 01:51.
frocia is offline   Цитировать ·