Littleone 2009-2012 - Показать сообщение отдельно - Самая зацелованная девочка на свете
Показать сообщение отдельно
Старый 29.10.2008, 02:55
ответ для mobi4 , на сообщение « Самая зацелованная девочка на свете »
  #86
mobi4
Участник
 
Аватар для mobi4
 
Регистрация: 19.05.2008
Сообщений: 218


Оленька с семьёй вернулись в Бендеры и Женя написал мне такое письмо:

Цитата:
Здравствуйте, Аня!

Мы дома. Доехали хорошо. Олечка в дороге вела себя нормально. Чудо что она за столько дней вне дома не заболела и даже не засопливила. (ттт) Это благодаря тому, что не пользовались общественным транспортом.

Аня, мы очень Вам благодарны за обследование в Москве, без Вас этого бы не было.
Мы так же очень благодарны всем кто помогал финансово обследовать Олечку в Москве.
Особая благодарность Антону, который нас встретил в Москве. Светлане которая провожала и возила на видеомониторинг. Ксюше которая нас три дня возила по Москве по различным обследованиям и анализам. А ещё Ксюша возила нас в Свято-Покровский женский Ставропигиальный монастырь к мощам святой Матроны. Там мы Олечку приложили головкой к гробу с мощами Матроны и к иконе Матроны.
Очень благодарны Светлане, которая нас зарегистрировала у себя.
Спасибо за подарки Катюше.

Спасибо Вам всем от нашей семьи.

Из результатов поездки:
Видеомониторинг показал что у Олечки сохраняется модифицированная гипсаритмия, которая по сути и не даёт ей развиваться.
В медицинской карте Айвазян записал : "Ранее принимала все доступные АЭП включая сабрил, фризиум и синоктен депо, кроме лирики."
Будем пробовать лирику.
Анализ крови на содержание депакина в крови (в Приднестровье такие анализы не делаются) показал что превышен токсический уровень. Айвазян рекомендовал снизить дозу депакина на треть и перейти на другой вальпроат - конвульсофин.
У генетиков Олечку смотрели ещё и сразу трое офтальмологов. Смотрели тщательно и долго. Но так называемой "вишнёвой косточки", говорящей о множестве генетических заболеваний, на глазном дне не обнаружили. Есть частичная атрофия зрительных нервов. Зрение - 10. Олечка видит, но не понимает что она видит из-за гипсаритмии.
Генетики рекомендовали сделать у них анализ CLN2, но тут же сказали что не видят у Оли видимых патологий говорящих о генетическом заболевании, но многих заболеваний они не знают. Например исследование гена SCN1F которое рекомендовал немецкий врач в России ещё никогда не делали.
Анализ мы сдали. Результат будет через 2-3 недели, пришлют по почте, так как отправить на мейл они не могут - нет специалиста кто бы мог отправить
mobi4 is offline   Цитировать ·