Цитата:
Сообщение от julka80
Надя, как у Вас дела? как съездили, что решили в итоге?
Девочки, я теперь с вами в очереди на операцию, для нас повторную =((((... сделали вчера КТ в 3д режиме, подозрение врача всетки подтвердилось, на некоем участке (теменно-затылочном) прорубленные канавки опять срослись =(((( теперь опять в бой по врачам, на этот раз буду настаивать на реконструкции головы, оставив мысли о минимальном вмешательстве....
|
Вчера поздно вечером приехали из Москвы - были в НИИ им. Бурденко...(вроде как там лучшие спецы по сосудам - в т.ч. и по словам Лопатина, и Цибизова, и из Инета...)...Ездили узнавать насчет нашей венки, с которой, собственно говоря, все и началось... Так там нам теперь подозревают аневризму АРТЕРИИ, а это гораздо хуже, чем аневризма вены...
Поэтому сперва (перед операцией по краниостенозу) настоятельно рекомендовали сделать ангиографию сосудов... Может быть, потребуется сперва операция на сосуде, а потом уже и краниостеноз нужно будет исправлять...
Диагноз по голове нам поставили: передняя и задняя плагиоцефалия. Ангиография получилась около 42 тыс. - где-то половина - за ангиографию, половина за лежание у них 5 дней, по краниостенозу - хотят делать "фронто-орбитальное выдвижение" - стоимость этой операции 109 тыс.. Квоты в Бурденко в принципе нет на СПб, но на краниостеноз сказали, можно "выбить деньги" через наш отдел здравоохранения, который должен выйти на министерство здравоохранения
Так что думаем ложиться в Бурденко... Насторожило, правда, что нейрохирург, у которого мы были в Бурденко - Кушель Юрий Вадимович (его нам рекомендовал Цибизов А.И. и во 2 отделении Бурденко Кушель принимает принципиальные решения - там написал Коршунов А.Е. - нейрохирург из БУрденко, который в Инете он-лайн консультации ведет) сказал, что пластинами вообще не пользуется... считает, что они - просто "выкачивание денег", при этом во 2 отделении поликлиники Бурденко только он делает операции по краниостенозам, а в 1 отделении там же делает другой и уже с пластинами... На вопрос, как же так без пластин и что это - новая технология - сказал, что пластины актуальны для более взрослых детей, а он просто швами - нитками шелковыми (которые потом просто оставляет и не снимает) или если хотим рассасывающимися, а технология эта совсем не новая - 40 лет известная.
Врач вроде бы тоже знаком не понаслышке со всеми новшествами за границей, т.к. тоже там бывает. Инфа про Кушеля:
http://www.rusperson.com/html/9/RU01001511.htm - только он уже доктор мед. наук - там несколько устарелая инфа, еще нашла в Инете про Владика Мацукевича - у него была очень серьезная проблема с мозгом, так никто не взялся его оперировать, кроме Кушеля... Списалась с его мамой - она сказала, что он - очень хороший нейрохирург... К сожалению ссылка почему-то уже не открывается...
http://объявления.su/idv.php?id=10860
Сказал, что знает Иову и Снищука - по фамилии и в лицо, но ничего не может сказать про них с т. зрения квалификации - и, по-моему, в том числе из-за этических соображений, т.к. отказался комментировать заключения наших питерских нейрохирургов...
Опыт у него по краниостенозам - 15 операций в год, всего в Бурденко таких операций около 50 в год - с его слов. Насчет того, что может срастись снова... Да, сказал, может...Но обычно, дефект уже незначительный и родители не хотят повторную операцию проводить...
Но насчет срастись... Мне Снищук тоже сказал, что может и при пластинах... При этом он как-то философски к этому отнесся... - моя оценка, непретендующая на правильность...
Еще до кучи: Лопатин сказал моим родителям на консультации, что в Бурденко, конечно, тоже занимаются краниостенозами, но они там на них деньги зарабатывают...Странно, но стоимость операции оказалась ниже, чем у Лопатина (109 и 160 тыс(без стоимости пластин) соответственно). Также в Бурденко на вопрос, врач какой специализации : челюстно-лицевой или нейрохирург должен оперировать череп, ответил, что "верхушку" черепа обычно должен нейрохирг "править", а челюстно-лицевой хирург - обычно нижнюю часть правит (извините, термины в "" мои).
В общем мы склоняемся больше к следующему: если бы у нас не было больше никаких проблем, а был бы только кранеостеноз, мы бы, наверное, по возможности, пошли к Лопатину, если бы не получилось - к Снищенко. Но так как у нас проблемы с сосудами и еще куча всяких проблемок: водичка в голове, мозжечок опущен... То мы, скорее всего, пойдем в Бурденко... Чтобы решать все в одном месте...
Конечно, Катя, которая МАТЬ!, озадачила тем, что швы нитками в нашем возрасте уже непоказаны... ПОэтому я попросила ее кинуть ссылку на Израиль и Германию, чтобы задать еще вопрос им... А пока поищу еще инфу про технологию... Также Катя сказала, что знает девочку, у которой ребенку исправляли краниостеноз в БУрденко, правда у другого врача и им требуется повторная операция... Вот вроде бы всей инфой поделилась... Несколько сумбурно, извините, но дико хочу спать - бабушка гуляет с Мишкой, так что все, пошла спать.