Лечение в Германии

[Эврият]

Когда дети болеют — родители хотят им помочь и ищут всевозможные пути.
У меня сыну 5.5 лет, ДЦП гиперкинетическая форма, не сидит, не говорит и т.д. В Питере мы попробовали почти всё. В феврале мы ездили с ним на консультацию и лечение в Германию в Мюнхен.
Мне кажется, что рассказ о поездке будет полезен родителям.
1. Выбор клиники.
Через гугл переводчик рылась на сайтах Германии, Израиля, Китая. Знакомые живущие там, сразу предупредили, что фирмы — посредники берут приличную комиссию, а так как платить самой, то аргумент весомый. У каждого свои проблемы, у меня было 2 вопроса: можно ли помочь сыну стволовыми клетками и как минимизировать проблемы с тазобедренными суставами. Выбрала Шен клинику в Мюнхене.
2. Консультация.
Нас встретила Татьяна, врач отвечающий за приём зарубежных пациентов. Она записывала нас на прием, ей я высылала все документы и задавала уйму разных вопросов. Ортопед (Мюнхен) Доктор Берниус, предложил операцию (т. к. под общим наркозом — это операция) ботокс терапии. Невропатолог тоже Шен клиника, в 80км от Мюнхена, сказал, что стволовые клетки в нашем случае не помогут, (хотя в Китае и Дюссельдорфе могут взяться, но пока еще никого не вылечили, сразу оговорюсь, это только про наш конкретный случай), надо уменьшать спастику и гиперкинезы. Вывод — disport и препараты снижающие спастику.
Из документов врачи смотрели только снимки (рентген и ЯМРТ) и историю болезни с моих слов. Перевод? В Шен клинике в Мюнхене — Татьяна, а так — английский, (можно найти переводчика с немецкого 40 евро в час).
Первичная консультация с переводом 300евро.
3. День первый.
У сына очень тяжелая форма, анестезиолог попросила заключение педиатра. Едем в соседнюю клинику. Врач с огромными рыжими усами осмотрел его, задал уйму вопросов, взял анализы крови, отправил на кардиограмму. Мы ее тут уже год сделать не можем — боится, кричит, вырывается. Тут наклеили прозрачный пластырь с проводами (не раздевая ребенка), подключили их — всё. Дольше мерили давление, на ногах — получилось. Часа 1.5 ждали счет, те же 300евро.
Стоимость всего лечения, операции, проживания в клинике мамы и ребенка, тутера и фиксатор для стояния, и т. п. = 5700 евро.
Оформляемся. Оплачивали картой. Дали номерок, высветился — оформляемся. Всё уже было в базе, распечатали 3 листа А4 с наклейками имени и палаты (чтобы не писать, а клеить на анализы, в графики лечения массажиста, физиотерапевта...).
Палата. Метров 20, 2 кровати, стол, телевизор(2 русских канала) , большой туалет с душем, балкон. Сразу заполняем бланки заказов еды на нас двоих, обед уже стоит в больших термобоксах. Кровати удобные, обе поднимаются, меняют положение, подушек и одеял сколько надо, постельное бельё на смену в шкафу в коридоре, бери если надо. Стопка одноразовых пеленок, плюс нам еще дали похожую на стеганное одеяло, мягкую и плотную пелёнку. На отделении есть кухня(плита, чайник, блендер, посуда, чай, сахар, сливки, лимон), стиральная машина милле, сушка, ванна с подъемником, моечная машина для судн, игровая комната(игрушек много, гитара, игровая приставка, каждый день приходили люди играть с детьми, гулять), комната с тренажерами, склад техники для передвижения: кресла, вертикализаторы, каталки для лежачих, велосипеды -всё разных размеров. БЕРИ если нужно. Все это можно использовать для прогулок.
До 5 вечера нас осмотрел лечащий врач, массажист, врач физиотерапевт (гимнастика), электротерпии, еще несколько человек смотрели перед предстоящей операцией. На ночь осмотр медсестры, температуру мерят в ухе, показывает как поднять бортики кровати, спрашивает нужны ли ещё подушки, одеяла.
4. День второй.
Завтрак принесли только мне. Операция на 11, есть нельзя, только попить до 7. Утром обход в 6.30. Электрофизиотерапия. В 10 начали готовить к операции. Осмотр, переодели. Кисти рук смазали гелем и заклеили поверх прозрачным пластырем-пленкой. В реанимацию повезли на кровати. В реанимации над кроватями детей на потолке висят игрушки. Раздели и укутали в ТЕПЛУЮ махровую простынь, накрыли одеялом. В кисть поставили катетор, из-за действия геля он даже не испугался, потом дали выпить что-то сладкое и взгляд у него стал мутный. Поставили капельницу. Минут через 20 на кровати повезли в сторону операционной, перед ней переложили его в чистую ТЁПЛУЮ махровую простынь и отпустили меня. Через минут 40 позвали в реанимацию, сын спал. Так как он рано встал, то дневной сон грозил быть долгим. Получилось 3 часа. Проконтролировав как он пьет, его отвезли в палату. Ноги у него от колена до пальчиков были в ярко синем гипсе. До вечера к нам приходили несколько раз оперирующий врач, лечащий, физиотерапевт, массажист, медсестры и , конечно, Татьяна. Катетор сняли вечером, когда убедились, что его не рвет и он поел. Ночь почти не спали, он боролся с гипсом.
День третий.
Обход в 6.30. Пришли человек 7. Составили план на день. Необычно как из гипса сделали тутера. Его разрезали волной с внутренней стороны ног, подарили сыну грамоту за мужество перед ножницами, а через час принесли их окленными по краю ярко оранжевой каймой и с тремя липучками. Под них одеваются белые «носочки» х\б. К вечеру на пятках были мозоли, их заклеили пластырем — как искусственная кожа (не отличить, купили с собой перед отъездом в аптеке), немного намяли под коленкой — переделали тутера покороче.
Соседи. Папа с дочкой из Риги, пластика тазобедренного сустава, поставили фиксатор, через год обещали снять. Съемный гипс от подмышек, через неделю начали ставить на ноги. Стоит 25000 евро, оплачивает благотворительный фонд. Мама с дочкой 8 лет, фиксация подвывиха тазобедренного, гипс съемный, 11000евро, через неделю сидела, были еще из Саратова, мальчика оперировал Берниус в кардиоцентре тазобедренные суставы, потом на реабилитацию сюда, было много немцев по страховке, это хоть и частная клиника, но у них есть право по неделе 4 раза в год находиться в ней по обычной страховке.
Сыну назначили спакупрель в свечах, проверили по интернету (он бесплатный в кафе и около), дома не купить, покупали там. Спал спокойно всю ночь.
День четвертый.
Осмотры, назначения на 6 месяцев. Выписали рецепт на спакупрель, старший сын поехал в аптеки. Надо знать, что в аптеках, даже самых больших, только самое необходимое. В 5-7 аптеках по английски не говорили, вы заказываете лекарство, оплачиваете, и вам его привозят в аптеку позже, обычно на следующий день. А у нас самолёт... Знания немецкого старшим сыном хватило, чтобы договориться с владельцем аптеки, тот выписал ему доверенность как курьеру и предупредил на складе, что будет русский паспорт. Сын успел, пластырь он покупал там же.
В этот день нам ещё сделали фиксаторы для стояния. Это треугольная вставка между ног с выемками из нечто похожего на пенопласт, но не скрипит и мягче, с липучками. Очень просто и удобно.
5. Заключение.
Приехав домой решила написать подробный отчет, потому, что польза от поездки явная, сыну легче. Вдруг это поможет кому-то. Совет один, не бойтесь.

[Мама В]

Во сколько обошлось все лечение?

[Andre®]

3 дня в клинике - 5700 евро. Я правильно понял?

[Ангел]

Сообщение от Эврият

Доктор Берниус, предложил операцию (т. к. под общим наркозом — это операция) ботокс терапии. Невропатолог тоже Шен клиника, в 80км от Мюнхена, сказал, что стволовые клетки в нашем случае не помогут, (хотя в Китае и Дюссельдорфе могут взяться, но пока еще никого не вылечили, сразу оговорюсь, это только про наш конкретный случай), надо уменьшать спастику и гиперкинезы. Вывод — disport и препараты снижающие спастику.

Здравствуйте, скажите пожалуйста, правильно ли я поняла, что операция о которой Вы говорите - это ботокс терапия? Сыну вкололи диспорт?

[Tatunia]

как я поняла это все обошлось - (5700 + 300 +300) евро ? ...

[Ангел]

Сообщение от Tatunia

как я поняла это все обошлось - (5700 + 300 +300) евро ? ...

...Если эта сумма только за диспорт, то альтернатива бесплатного вкалывания у нас в СПб меня больше устраивает ( да...конечно синего гипса у дочки не было, но мы и на белом рисовали цветочки))
Не спорю, что в Германии гораздо уютнее обстановка, палаты отдельные, индивидуальный подход....но нас и в Турнера нянчили...Если конечно позволяет доход, то можно и в Германию, но только для того, чтобы вколоть диспорт - я бы туда не поехала.
ПыСы: В целом к медицине и специалистам, работающих в Германии отношусь с уважением, некоторые операции ( за которые у нас в России не берутся)уникальны. Если есть возможность проводить аналогичную реабилитацию в России, то в связи с тем, что эта процедура неоднократна - склоняюсь к лечению тут.

[Tatunia]

Сообщение от Ангел

...Если эта сумма только за диспорт, то альтернатива бесплатного вкалывания у нас в СПб меня больше устраивает ( да...конечно синего гипса у дочки не было, но мы и на белом рисовали цветочки))
Не спорю, что в Германии гораздо уютнее обстановка, палаты отдельные, индивидуальный подход....но нас и в Турнера нянчили...Если конечно позволяет доход, то можно и в Германию, но только для того, чтобы вколоть диспорт - я бы туда не поехала.
ПыСы: В целом к медицине и специалистам, работающих в Германии отношусь с уважением, некоторые операции ( за которые у нас в России не берутся)уникальны. Если есть возможность проводить аналогичную реабилитацию в России, то в связи с тем, что эта процедура неоднократна - склоняюсь к лечению тут.

Я вообще подумала, что речь идет об операции на ТБС
для одного диспота ... тоже думаю ... дороговато будет ... и тоже бы была равнодушна к Халубому гипсу ... белый, думается мне, тоже не плох ... Разве что ... из белого туторы не сварганишь
А атмосфера, палаты, обстановка там да, без комментариев ... увы ... Россия матушка вне конкуренции пока
о пластыре под "натур кожу" мечтаю давно

[Ангел]

Сообщение от Tatunia

Я вообще подумала, что речь идет об операции на ТБС

Ноги у него от колена до пальчиков были в ярко синем гипсе

При операции на ТБС гипс выше колена...у нас он был от пяточек до подмышек ...да и на третий день его не снимают...

[Tatunia]

Сообщение от Ангел

При операции на ТБС гипс выше колена...у нас он был от пяточек до подмышек ...да и на третий день его не снимают...

Да я согласна ... что з-й день выписки это как-то очень по быстрому ... и это явно не ТБС

[Эврият]

Всё правильно - 5700 за 4 дня и 2 консультации по 300.
У нас очень редкая форма ДЦП - у сына нет контракрутур или отонии, только гиперкинезы. Их мы и уменьшали, для этого в мышцы кололи диспорт в ноги в разных пропорциях 60-40%. Это совместное решение невропатолога, педиаторов и ортопеда. Улучшения заметные - не только ноги, но и руки, голова. А главное - он сказал мама и баба. Когда слышишь это - понимаешь, какая разница где и сколько, лишь бы помогло. Теперь наша задача закрепить новые навыки за те 3-4 месяца, пока действует препарат.
По ТБС мы наблюдаемся в Турнера у Кениса В.М., была у него перед отъездом со свежим снимком, он похвалил и отпустил до лета, я ему целиком доверяю.
Просто мы лежали на отделении специализирующемся на коленных и ТБ суставах. Об этом и писала. Никто не будет отрицать, что многие препараты, "железо", методики- в России не сертифицированы, т.е. у них есть возможность другого подхода к лечению. Поэтому я искала, кто и где может еще помочь ребенку.