Просим вашей помощи!Редкое заболевание Зигомикоз. - Littleone 2009-2012
   

Вернуться   Littleone 2009-2012 > Им нужна наша помощь > Помощь людям, больным тяжелыми заболеваниями

Закрыто

 
Опции темы Поиск в этой теме
Старый 19.01.2010, 02:38   #1
laska82spb
Участник
 
Аватар для laska82spb
 
Регистрация: 26.08.2008
Адрес: Ульянка,ул.Бурцева
Сообщений: 260
Просим вашей помощи!Редкое заболевание Зигомикоз.



Мы обращаемся к вам с просьбой о помощи. Помощь нужна нашей ближайшей родственнице Бодриловой Ларисе Геннадьевне(моей невестке),жительнице г.Санкт-Петербурга.В свои 40 лет она столкнулась с редким для людей заболеванием.
01 ноября 2009 года Ларису госпитализировали в Городскую Покровскую Больницу с диагнозом – новообразование верхнечелюстной пазухи.По экстренным показаниям 05 ноября 2009 года была произведена гаймороэтмиодотомия,после чего операционный материал был направлен на гистологическое исследование,с подозрением на микотическое поражение околоносовых пазух.На основании гистологического исследования выставлен диагноз – Зигомикоз придаточных пазух носа.С 09 по 31 декабря 2009 Лариса находилась на стационарном лечении в НИИ МП им.П.Н.Кашкина. 21 декабря 2009 года ей было выдано заключение –микотический полисинусит(зигомикоз).Была выбрана антимикотическая терапия:препарат выбора – Позаконазол 800 мг/сут,или альтернативный препарат Амфотерицин В 1мг/кг/сут.Лариса получала лечение препаратом Амфотерицин В,который сильно сажает печень и почки,и необходимо постоянное медицинское наблюдение ,а так же курс не должен превышать 20-ти дней(по словам врачей) .31 декабря её выписали домой,в связи с закрытием НИИ медицинской микологии до 11 января 2010 года.На дому она принимала Позаконазол,который мы сами приобрели за счёт своих средств.11 января 2010 года Лариса была повторна госпитализирована в НИИ медицинской микологии ,для продолжения курса лечения.В РФ в настоящее время зарегестрированы два препарата для лечения данного заболевания – Позаконазол и Амфотерицин В.Учитывая высокую токсичность,и быстрое развитие не желательных явлений от приёма Амфотерицина В ,Ларисе по жизненным показаниям необходимо лечение препаратом Позаконазол,в дозе 800 мг/сут,в течении не менее 3-х месяцев,что состовляет 18 флаконов(1 флакон – 100 мл,1мл -40 мг) Цена препарата разница от 70 000 т.рублей до 100 000,т.е на 3-х месячный курс лечения,что составляет 18 флаконов нам нужно не менее ,чем 1 800 000т.рублей.Лариса вполне обычная женщина,не дочь миллионера и к тому же имеет 3-ю группу инвалидности по травме. Мы все работаем и пытаемся найти средства, но, к сожалению, нашего семейного дохода не хватит. Лечение очень серьёзное и дорогостоящее, поэтому обращаемся за помощью к вам. Спасибо за понимание.

с уважением ,Анастасия

Для перевода материальной помощи оставлю реквизиты:


Северо-Западный банк
Сбербанка России
ИНН 7707083893
БИК 044030653
КПП 783502001
К.сч. 30101810500000000653
Рублевый счет:
40817810555006018399
Получатель:
Поповский Дмитрий Владимирович
(это её муж - мой брат!)


Так же можно перевести деньги на мою карту СБЕРБАНКА
№ 5469 5500 2521 1423
Мухина Анастасия Владимировна


Яндекс кошелёк - 41001526278473


У Ларисы теперь есть своя страничка на "АдВите"
http://www.advita.ru/LBod1.php

Убедительная просьба,если Вы перечислили деньги сообщить об этом мне!Здесь или через личные сообщения!!!И сохраняйте все документы!!!!

Есть сканы развёрнутой выписки из истории болезни(сюда мне никак не залить - формат не подходит)
Всем заранее ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!

Тема открыта с разрешения модератора.
Изображения
Тип файла: jpg 78daf45669ef.jpg (60.8 Кб, 1850 просмотров)
__________________
Воздух выдержит только тех,
Только тех, кто верит в себя,
Ветер дует туда, куда
Прикажет тот, кто верит в себя.

Последний раз редактировалось laska82spb; 30.01.2010 в 16:38.
laska82spb is offline  
Старый 19.01.2010, 02:53   #2
lenagr
Ветеран
 
Аватар для lenagr
 
Регистрация: 13.11.2008
Адрес: Петроградский район
Сообщений: 703


Пожалуйста, позвоните мне завтра по телефону 89013088728. Постараемся помочь.
lenagr is offline  
Старый 19.01.2010, 18:44   #3
laska82spb
Участник
 
Аватар для laska82spb
 
Регистрация: 26.08.2008
Адрес: Ульянка,ул.Бурцева
Сообщений: 260


Сегодня получили ответ из приёмной Председателя Совета Федерации С.М.Миронова.Обещали взять на контроль данную ситуацию,сделать официальный запрос в комитет по здравоохранению в г.Санкт-Петербурге (на Малой Садовой)

lenagr,
спасибо Вам за помощь!!!Огромное!!!
laska82spb is offline  
Старый 21.01.2010, 00:50   #4
laska82spb
Участник
 
Аватар для laska82spb
 
Регистрация: 26.08.2008
Адрес: Ульянка,ул.Бурцева
Сообщений: 260


На той недели были в комитете мин.здравоохранения на Мал.Садовой.....3 часа в очереди ,на приёме было сказано,что в НИИ в декабре месяце было выделено 20!!!флаконов позаконазола!!!!и ей обязаны были его выдать!!!
А ГДЕ ОНИ????
Обещали разобраться.И попросили нас взять отказ в НИИ ,что у них нет в наличии этого лекарства!Но,в НИИ сказали,что раньше понедельника отказа они не дадут.Конечно!!!Им же нужно найти КУДА они его дели(прикрыть свои 5-е точки,найти якобы больних и выписанные рецепты!)ВЕдь на этот момент с заболеванием таким там числилась только моя невестка!!!
Сразу же правда у них нашлось лекарство то,что дешёвое!....

Последние новости:нач.мед НИИ ,где лежит Лариса сказала ,что "Написать отказ - это очень сложно!!!Вы просто не представляете насколько!!!"(аргументируя при этом медицинскими терминами-видимо дабы придать большей важности сказанным словам)и в заключении добавила"Зря вы всё это затеяли,разборки с нами через комитет здравоохранения.Всё равно у вас ничего не получится,только потеряете время,а лекарства вам никто и никогда бесплатно не даст,можете не рассчитывать!!!Ваши все заявки только рассматривать будут месяца 2-3"
Как бы пригодился в этот момент диктафон!!!

Естественно в комитет по здравоохранению нас на приём без отказа не берут...............Тупик

До приёма лекарства ...Позаконазол...осталась...неделя.........


На ЯК -4714.28 руб.(до сих пор не нашёлся жертвователь)
на карте сбербанка - 6500 руб
laska82spb is offline  
Старый 21.01.2010, 01:14   #5
Самарчанка
Старожил
 
Аватар для Самарчанка
 
Регистрация: 11.09.2008
Адрес: м. Академка
Сообщений: 1 473


Если в больнице вам напишут, что в момент когда проходила лечение такаято лекарства в наличии не было, а оно было необходимо. Вы покупаете за свой счет, берете справку, кассовыи и товарный чеки и идете в страховую. Должны выплатить. К сожалению больше ничем не могу помочь
__________________
ненавижу, когда исправляют ошибки.... печатаю быстро, текст не перечитываю, как напечатала, так отправила.....а то есть тут ВУМНЫЕ.....
Самарчанка is offline  
Старый 21.01.2010, 01:18   #6
laska82spb
Участник
 
Аватар для laska82spb
 
Регистрация: 26.08.2008
Адрес: Ульянка,ул.Бурцева
Сообщений: 260


Самарчанка,по этому поводу нам было сказано,что за весь период лечения выплата составит не более 700 рублей
Да и отказ...в НИИ писать не хотят.Увиливают как могут
laska82spb is offline  
Старый 21.01.2010, 01:22   #7
Самарчанка
Старожил
 
Аватар для Самарчанка
 
Регистрация: 11.09.2008
Адрес: м. Академка
Сообщений: 1 473


Вы все таки лучше в страховой узнайте, а в комитет вы правильно сделали, только не останавливайтесь. Постоянно долбите их и я думаю у вас все получится. Желаю удачи
__________________
ненавижу, когда исправляют ошибки.... печатаю быстро, текст не перечитываю, как напечатала, так отправила.....а то есть тут ВУМНЫЕ.....
Самарчанка is offline  
Старый 21.01.2010, 01:25   #8
laska82spb
Участник
 
Аватар для laska82spb
 
Регистрация: 26.08.2008
Адрес: Ульянка,ул.Бурцева
Сообщений: 260


Самарчанка,
Спасибо!
Мы стараемся.Мы ищем!!!Чтобы хоть что-то,где-то решилось в нашу пользу....
Просто все эти бюрократические моменты требуют долгого времени,которого у нас ,к сожалению нет(((
laska82spb is offline  
Старый 21.01.2010, 01:35
ответ для laska82spb , на сообщение « На той недели были в комитете... »
  #9
RinF
Мега-элита
 
Аватар для RinF
 
Регистрация: 03.12.2006
Сообщений: 4 095


Цитата:
Сообщение от laska82spb Посмотреть сообщение

в заключении добавила"Зря вы всё это затеяли,разборки с нами через комитет здравоохранения.Всё равно у вас ничего не получится,только потеряете время,а лекарства вам никто и никогда бесплатно не даст,можете не рассчитывать!!!Ваши все заявки только рассматривать будут месяца 2-3"
Как бы пригодился в этот момент диктафон!!!

Вот жаль , но видно диктофон - это необходимый аксессуар людей, общающихся с любыми начальниками. Надо видно купить и сразу предупреждать что будете писать или без предупреждения, это лучше всего.
А страховые оплатят копейки, т.к. сложно доказать что лекарства не было в наличии
RinF is offline  
Старый 21.01.2010, 01:36   #10
Самарчанка
Старожил
 
Аватар для Самарчанка
 
Регистрация: 11.09.2008
Адрес: м. Академка
Сообщений: 1 473


Как все это знакомо. Нам тоже говорили купите за свой счет, потом страх оплатит. А как дело дошло до подписи главного он дурака включил, типа у нас лекарство было, а вы добровольно купили. Все ненасытные никак не нагребутся. Попробуйте в интернете поискать благотворительные фонды. Может там вам помогут.
Самарчанка is offline  

Закрыто


Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход



Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000—2012 Littleone®.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena