Самая тяжёлая форма ДЦП

[Хоста Хоста]

Я тётя ребёнка-дцпшника с самой тяжелой формой : тетрапарез,эпилепсия, атрофия коры головного мозга,атрофия зрительного нерва,микроцефалия(диагнозов ещё на полстраницы,но этих более чем...)Мы не сидим,не ползаем,не глотаем,никого не узнаём,крутимся (за счёт гипертонуса),выгибаемся,нам почти 4 года,вес 9 кг. Мой брат и сноха не живут. а существуют...Последнее время стало просто невыносимо: орёт не останавливаясь,суёт непроизвольно пальцы в рот,вызывая рвоту.Может быть здесь есть мамочки таких очень тяжёлых детей,которые могут что-то посоветовать,КАК СПРАВЛЯТЬСЯ,КАК ДАЛЬШЕ ЖИТЬ?Может быть пробовали какие-нибудь хорошие успокаивающие препараты?(сонапакс не действует).Ребёнка пока сдать в интернат не готовы(несмотря на настоятельные рекомендации врачей)

[Susan Sto Helit]

Есть тут и мамочки и даже папочки. Я уверена, что им есть чем поделиться.

Я же только поддержать

[кротиха]

Да......могу представить как тяжело родителям.......
Не призываю к вере и терпению, всё это надо просто пережить. Я бы :
1. Шла к неврологу и выписывала САМЫЕ сильные успокаивающие ( снотовроное) ребёнку + послабее маме ( тоже надо).
2. Колола бы диспорт в постоянном режиме ( раз в полгода, в 9 мес., по состоянию), он снижает общий тонус, расслабляет мышцы.
3. Проверьте самым серьёзным образом внутричерепное давление.....постоянные крики скорее всего связаны с ним.
И ещё.............общежитейский совет........Родственники ( бабушки-дедушки, тёти,дяди), давайте отдых родителям. Отпускайте их ВМЕСТЕ хоть на 2 часа в неделю куда-то......Такая жизнь может плохо закончится для семьи...у мамы вечный стресс, срывания на муже.....папы не выдерживают, уходят.....увы, это реалии.

[Хоста Хоста]

Невролог боится назначать какие-либо успокаивающие,т.к. практически везде противопоказания-судороги,в связи с чем и возник этот вопрос,может быть кем-нибудь опробованы какие-либо препараты?

[мумики]

Просто поддержать. У Гейши (Юля) по поводу криков проконсультируйтесь, помню зимой у нее отдельный топ был на эту тему.

[Мечты_Сбываются]

Сообщение от мумики

Просто поддержать. У Гейши (Юля) по поводу криков проконсультируйтесь, помню зимой у нее отдельный топ был на эту тему.

да и по поводу питания и лечения ребенка можно у нее спросить и она если сама не подскажет как вам быть, то уж точно подскажет какую литературу изучить.

[Хоста Хоста]

Спасибо,но хотелось бы конкретных рекомендаций: неужели мы одни такие?

[Fortezia]

Это почти наш букетик.((
тетрапарез есть
эпилепсия есть,
кисты головного мозга были,
частичная атрофия зрительного нерва, еще ретинопатия недоношенных - оба глаза оперированы
микроцефалия была
подвывихи-вывихи т\б
вальгусы стоп ,
дизартрия и т.п.

: орёт не останавливаясь - это плохо. (Кстати, везде орет: в ванной?, на прогулке, в кроватке? на тренажерах?)
ВИдимо, болит голова или идет эпи-активность
Что с ЭЭГ? Что говорит эпилептолог?
Кто он, кстати?
Тут мне кажется вопрос правильно подобранных противосудорожных.

По поводу состояний повышенной возбудимости, у нас хороший эффект давал фенибут (но с него нужно очень осторожно слезать - он увеличивает действие ПЭП),
эпилептологи в Раухфуса любят прописывать МагнеВ6 с пантогамом - курсом. Нам средне помогало - спокойнее, но не слишком.

Но тут индивидуально подбирать надо.
Вам бы врача хорошего...

Жить как... лечить, реабилитировать, решать проблемы по степени их важности и мере их поступления, не хватаясь за все сразу.
Найти няню (медика, с опытом работы с ДЦП и эпи) - мы даже нашли, а у нас недоношенность26 недель и повышенная мамкость изза этого - иногда выходить "в свет" вдвоем.
просто жить - такая вот теперь у них (нас) жизнь.
Не самая ужасная. Это ведь смотря с чем сравнить, правда?
Мое твердое убеждение, что ужасной жизнь делает наше отношение к ней как к ужасной. ИМХО , конечно

[Хоста Хоста]

Принимаем депакин,топамакс,ламиктал,сонапакс(но здесь уже привыкание,не действует),сейчас пробуем Наком - вроде бы стал потише чуть-чуть,ьолее расслабленный.Понимаем,что если так орет,то болит голова - пьем по нескольку раз в день Нурофен-чуть легче на часок становится, но на прогулке кричим поменьше, в ванне купаемся редко - за счет того что выгибается, поверьте просто невозможно искупать по-человечески - того и гляди хлебанет воды - удержать трудно

[Хоста Хоста]

А эпилептолог ничего не говорит - живите как можете( вы его ещё не сдали?),пейте,что назначено