Синдром Ретта!=(

[switeemom]

Сегодня на консилиуме в МГЦ , предположили нам такой диагноз....вообщем ждать анализ 3-4 месяца , девочки может кто то сталкивался с таким диагнозом?....почитала в интернете-страшно....паника почти прошла, но материнское сердце разрывается

[Коша]

Сообщение от switeemom

Сегодня на консилиуме в МГЦ , предположили нам такой диагноз....вообщем ждать анализ 3-4 месяца , девочки может кто то сталкивался с таким диагнозом?....почитала в интернете-страшно....паника почти прошла, но материнское сердце разрывается

Лиза задай вопрос еще тут в разделе генетика http://forums.rusmedserv.com/, я читала, там много ответов по данной теме.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
кулачков тебе

[switeemom]

Сообщение от Коша

Лиза задай вопрос еще тут в разделе генетика http://forums.rusmedserv.com/, я читала, там много ответов по данной теме.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
кулачков тебе

Спасибо Танечка!!!!

[Татьяна Л.]

Сообщение от switeemom

Сегодня на консилиуме в МГЦ , предположили нам такой диагноз....вообщем ждать анализ 3-4 месяца , девочки может кто то сталкивался с таким диагнозом?....почитала в интернете-страшно....паника почти прошла, но материнское сердце разрывается

Мы с Е.В. когда начали работать, она сразу сказала, что надо к генетикам, исключить синдром Ретта. Особенно девочкам. Я тоже сразу полезла читать.
Не дай Б. конечно, чтобы это был синдром Ретта
@@@@@@@@

[Тихая Минутка]

Сообщение от switeemom

Сегодня на консилиуме в МГЦ , предположили нам такой диагноз....вообщем ждать анализ 3-4 месяца , девочки может кто то сталкивался с таким диагнозом?....почитала в интернете-страшно....паника почти прошла, но материнское сердце разрывается

Сил вам!
Дай бог, что бы диагноз не подтвердился!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[olica]

Часто в литературе описаны наиболее тяжёлые случаи заболеваний, и, даже если поставят генетический диагноз, надо верить, что у вас будет лёгкий случай)))
Но пусть не подтвердится!!!

[Коша]

Лиза, что то не похоже на Ретта, там лялька рождается без патологий, но потом происходит потеря приобретенных навыков. А как я поняла у вас уже после рождения трудности возникли?
И еще почему ждать 3-4 месяца? Где будут анализ делать? Или просто наблюдать будут, как обычно.

[Yulia78]

Я вообще поражаюсь что в России могут сказать про синдром не имея на руках анализа крови. Как так можно? Мама с ума сходит. Без анализа крови никто ничего диагностировать не может!!!!

[olica]

При многих синдромах существуют определённые особенности развития, поведения, внешние признаки( и совсем не обязательно, что это будет что-то страшное), по которым можно предположить генетическое заболевание. А подтвердить или опровергнуть может анализ крови. Может не надо в этом случае ругать специалистов... Они хотя бы думают о причинах и предполагают что-то, а не тупо отмахиваются...

[Yulia78]

ну да, генетику видно обычно - но там столько синдромов что по описанию практически невозможно определить... бывает генетика неопасная - детки институты заканчивают и развиваются нормально. Это мне журнал приходит - там пишут родители детей с редкой генетикой про успехи их деток. Если у вас не дай Бог что-то определят, то я могу вам прислать ссылку на сайт общества в Англии - у нас например генетика, так они мне прислали базу данных родителей с той же фигней. Очень полезно - скажем проконсультировалась недавно что эффективно при нашей эпи.

Т е я хотела написать что генетика это не всегда приговор, правда читаю про успехи деток и завидую белой завистью)