Феномен (синдром)ВПВ

[ТаняАня]

Уважаемые родители!
Моей дочурке ( 5 лет) поставили диагноз Феномен ВПВ (аритмия). НАблюдаемся у профессора Адрианова в 31 больнице. Он предлагает госпиталицию на обследование.
Кто-нибудь сталкивался с этой проблемой, делали ли аблацию? У доктора этого кто-нибудь наблюдался? Как больница? буду очень благодарна за ответы. Очень переживаем за доченьку . Девочки, может кто свой телефон даст, кто,конечно, сталкивался с этой проблемой, просто поговорить, расспросить всё, душа болит.
__________________
Надо жить-не тужить, никого не осуждать, никому не досаждать и наше вам почтение.

[Липка]

Сталкивалась только с Адриановым,нам понравился.

[Просто Деловая]

Андрианов супер можете спокойно ему довериться.

[yga]

А нам и в Москве и в Германии сказали, что аблацию делать до 7-8 лет смысла нет, 90% рецидивов.
Но WPW самый лёгкий диагноз из множества наших сердечных диагнозов.

[ТаняАня]

Мы летом собрались в Крым. Дочка ждет очень, а Адрианов, похоже, не разрешит. Говорит, дальше 60 км уезжать нельзя. И на самолете летать нельзя, а мы уже раз 15 летали. Ребенок расстроен очень.

[yga]

Когда у нас был острый период по приступам, мы вообще из города не выезжали никуда. На даче в прошлом году первый раз были (в Зеленогорске). Ездили только на поезде (один раз туда-обратно в Москву) и ты с врачом. В последний год на самолёте летали (чувствовал себя, как всегда). Но у нас ситуацию другая совсем, усугублённая другими диагнозами.

[ТаняАня]

А как приступы у вас происходят? И как так получилось, что в последний год даже на самолете летали, а раньше никуда нельзя было? А вы что-нибудь знаете о федеральной квоте на РЧА? Делали ли вам ЭФИ? Наш педиатр сказала, что она на практике когда была лет 7 назад, то видела как 5-му ребенку делали ЭФИ вообще без всяких снотворных и обезболивателей, кошмар. Как сейчас? Когда были у доктора Адрианова, то он меня так напугал, что я даже забыла все вопросы планируемые.

[ТаняАня]

up

[yga]

Приступы у нас происходят тяжело. С пульсом 240 и экстрасистолией по типу бигеминии.
В последний год мы летали в Германию делать 5-ю операцию на сердце (не на автобусе же ехать). И после всех операций у нас стоит тяжёлая форма иммунодефицита - отсюда все ограничения. В последний год приступов стало меньше, раньше было по 4-5 в неделю. Ну куда поедешь? Мы состоим в кардиологическом экстренном списке 03 Петербурга. Один раз к нам по ошибке скорая с педиатрами приехала. Так они вообще не знают, что делать в таких случаях. Это я их успокаивала, чтобы не боялись, а не они меня. Так это в ПИТЕРЕ.
Нам делали ЭФИ в Москве (в Питере до 5 лет вообще ничего такого не делали в то время, сейчас не знаю) под наркозом. РЧА делать не стали ни в Москве, ни в Германии. Большой риск полной АВ блокады, а для нас это невозможно. У нас и так полсердца исскуственного. Квоту на Москву нам не дали. Сказали только за деньги. В Питере большим детям вроде дают, но повторюсь - до 7 лет, как нам сказали - это зачастую бесполезно. Так думает и аритмолог в Берлине, так думает Ревишвили в Бакулева, и так думает Термосесов, один из ведущих детских аритмологов Москвы. Опять повторюсь, это может касаться нас, с учётом наших дополнительных проблем.
Как делают ЭФИ и РЧА в Петербурге не знаю.