Болезнь Штурге -Вебера

[кудряшкаКСЮ]

Не так давно нам поставили диагноз болезнь Штурге-Вебера,венозная ангиома правой лобной доли.Может у кого то есть детки с таким диагнозом,поделитесь опытом.

Добрый день!

У моего сына тоже болезнь Штурге-Вебера. Поставили в 3 месяца, сейчас нам почти 5 лет.

[кудряшкаКСЮ]

Сообщение от Sashken

Добрый день!

У моего сына тоже болезнь Штурге-Вебера. Поставили в 3 месяца, сейчас нам почти 5 лет.

Спасибо что откликнулись!!!Скажите пожалуйста как жить то дальше с этим диагнозом,как развиваетесь,есть ли приступы?

Жить спокойно, радоваться каждому дню ))
Приступы у нас есть и пока не купируются. Первый приступ был в 3 месяца после того как нам сделали прививку АКДС. До 6 месяцев развивались абсолютно нормально, но потом в результате неправильно назначенного лечения у нас был эпи статус и кома. После этого учились всему заново. Сейчас нам почти 5 лет. Можем сидеть (если посадить), есть опора на ноги. Почти все развитие, какое сейчас есть пошло после 3-х месяцев, проведенных в Китае - иголки, ЛФК. Много занимаемся, ходим на занятия в специальный центр (мы живем в Москве).
Что касается пятна, то планирую начать лечение лазером.
А вы знаете английский? Дело в том, что когда нам поставили этот диагноз я почти ничего не могла найти в интернете на эту тему. Но потом наткнулась на американский сайт, посвященный Штурге-Вебера. Там масса полезной информации.

[кудряшкаКСЮ]

Сообщение от Sashken

Жить спокойно, радоваться каждому дню ))
Приступы у нас есть и пока не купируются. Первый приступ был в 3 месяца после того как нам сделали прививку АКДС. До 6 месяцев развивались абсолютно нормально, но потом в результате неправильно назначенного лечения у нас был эпи статус и кома. После этого учились всему заново. Сейчас нам почти 5 лет. Можем сидеть (если посадить), есть опора на ноги. Почти все развитие, какое сейчас есть пошло после 3-х месяцев, проведенных в Китае - иголки, ЛФК. Много занимаемся, ходим на занятия в специальный центр (мы живем в Москве).
Что касается пятна, то планирую начать лечение лазером.
А вы знаете английский? Дело в том, что когда нам поставили этот диагноз я почти ничего не могла найти в интернете на эту тему. Но потом наткнулась на американский сайт, посвященный Штурге-Вебера. Там масса полезной информации.

У нас тоже все после прививок началось(я имею ввиду приступы) АКДС,полиомилит,и гепатит Б ,три сразу сделали в 8,6 месяцев.У нас пятнышки есть,но они коричневые,а в развитии мы до трех лет особо не отставали,пошли только поздно,а вот с трех лет затормозились,нам сейчас 4,6 года,ходим,глаукомы нет,приступы примерно 2-3 раза в год,вот только каждый приступ страшнее предыдущего(статусное течение).Делали операцию,нейрохирург сказал мозг плохой много ангиом,удалили только одну .Диагноз нам такой недавно установили,до этого была куча других.Английский к сожалению не знаю,но можно же воспользоваться электронным переводчиком,так что если ссылочку скините на сайт,буду очень благодарна.

Адрес сайта www.sturge-weber.com.
Если будут вопросы или могу чем-то помочь - пишите.
a_drozdova@inbox.ru

[кудряшкаКСЮ]

Сообщение от Sashken

Адрес сайта www.sturge-weber.com.
Если будут вопросы или могу чем-то помочь - пишите.
a_drozdova@inbox.ru

Спасибо

[soika]

Добрый день! У моей младшей дочи тоже поставлен такой диагноз. Однажды случайный доктор рассказала историю о том, как она столкнулась с пациентом, закончившим Военно-Медицинскую Академию. Взглянула на него, и говорит: У Вас же Штурге-Вебера! Как Вы смогли учиться? А он ей ответил, мол если Вы доктор такая умная, не обязательно об этом кричать на всю ивановскую!
Эта история меня бодрит и еще раз доказывает, что как в жизнь сложиться, и как все будет, одному богу известно... Так что думаем о хорошем!!!

[кудряшкаКСЮ]

Сообщение от soika

Добрый день! У моей младшей дочи тоже поставлен такой диагноз. Однажды случайный доктор рассказала историю о том, как она столкнулась с пациентом, закончившим Военно-Медицинскую Академию. Взглянула на него, и говорит: У Вас же Штурге-Вебера! Как Вы смогли учиться? А он ей ответил, мол если Вы доктор такая умная, не обязательно об этом кричать на всю ивановскую!
Эта история меня бодрит и еще раз доказывает, что как в жизнь сложиться, и как все будет, одному богу известно... Так что думаем о хорошем!!!

Да мы тоже пытаемся не отчаиваться и радоваться жизни