Благотворительные фонды объединились, чтобы обратиться к президенту страны и привлечь его внимание к проблеме орфанных ("сиротских") лекарств. Орфанными называются лекарства, которые требуются при лечении редких заболеваний, тем не менее, поскольку таких заболеваний много, нуждаются в них в России почти пять миллионов человек.
Во всем цивилизованном мире существуют специальные законы, упрощающие режим регистрации и ввоза орфанных препаратов. В российском же законодательстве об орфанных лекарствах нет даже упоминания.
Таким образом, больные и их родственники должны решать вопрос приобретения этих препаратов за границей на свой страх и риск, в меру сил и возможностей. Отметим также, что за границей многие лекарства в аптеках недоступны, и легального способа приобрести эти лекарства НЕ СУЩЕСТВУЕТ.
Мы не просим от государства денег. Мы просим внести в закон поправки, которые упростят ввоз "сиротских" лекарств в Россию. Важно, что речь идет не об экспериментальных препаратах, речь идет о лекарствах, которые многие годы применяются во всем мире (включая Россию) и входят в большое количество обязательных протоколов лечения.
К примеру, препарат "космеген " незаменим при опухолях почки (нефробластомах), потребность его в России - 8500 флаконов в год, замены ему нет.
Каково пациенту и его родным знать, что лекарство от его болезни существует, но в России недоступно, и легально получить этот препарат он не может!
В Государственной Думе закон прошел третье чтение. Завтра он пройдет через Совет Федерации. Останется последний этап - подпись президента. Мы просим всех неравнодушных поставить свою подпись под обращением:
uandi.ru/index.php
Подпишите пожалуйста ,это очень важно.
Сиротами бывают не только люди
