2 апреля 2011 Аутизм

[VаучеR]

Давайте думать тут

Сообщение от margosha_spb

Долго думала сегодня , а ЗАЧЕМ МНЕ ВСЕ ЭТО НУЖНО?, но решила, что не честно по отношению к деткам, которым возможно я могла бы помочь. Дело в том, что очень неожиданно для меня мой ЖЖ читает пресс служба Валентины Ивановны Матвиенко (мой сын выкарабкивается из очень тяжелой формы аутизма, сопряженной с гипердинамическим синдромом и наши успехи и динамика заинтересовали их). Сегодня у меня состоялся телефонный разговор с Валентиной Ивановной Матвиенко, в ходе которого я поняла, что власти готовы помочь нашим деткам реально, но как я поняла совершенно не понимают суть наших проблем. Что нет ни дошкольных учреждений, нет школ, нет педагогов, нет возможности провести правильное и необходимое обследование, нет специалистов способных лечить , учить , социализировать наших детей. Родители связаны по рукам и ногам проблемами детей и у нех нет возможности работать, а значит зарабатывать, а все лечение ребенка происходит за счет доходов родителей, замкнутый круг. Как решение , создание в каждом районе города д/с и школ с интегрированной формой обучения (ИНКЛЮЗИВНОЕ ОБУЧЕНИЕ), на более высоком уровне нужно поднимать вопрос о подготовке специалистов способных работать с нашими детками, ведь с аутистами продолжают работать как с умственно отсталыми, хотя сколько мировых наработок существует, действительно эффективного взаимодействия ребенка-аутиста и педагога, у нас же на все: НЕ ОБУЧАЕМ. Но это не проблема ребенка, это проблема педагога ,его профнепригодность. Как в такой огромной стране, как Россия, нет ни одного тераписта ABA, TEACCH, SonRise.... Из разговора с губернатором получается в СПБ. всего 50 детей-аутистов!!!, т.е. 1 школы-сада на весь город вполне достаточно, но ведь это нереальная цифра, НАС ОЧЕНЬ МНОГО, у многих аутистов даже нет правильного диагноза, у одних вместо аутизма грубое ЗПРР , у других сенсомоторная алалия.... Детей ОЧЕНЬ много и проблема очень серьезная. Давайте объединяться и общаться, и давать возможность первым лицам государства взглянуть по новому на глубину и масштабность проблем детей с диагнозом аутизм и родителей таких детей. В своем ЖЖ я разместила ролик Мультфильм о нестандартных детях прошу в комментариях представится(пожалуйста пишите город, в котором находится ребенок), чем больше людей откликнется , тем более понятней будут наши проблемы. Если каждый будет только за себя ничего не получится. Скоро 2 апреля - день распространения информации об аутизме, и как я поняла власти города готовы к диалогу, давайте общаться. Если мой ЖЖ читают, если мой ЖЖ на контроле находится , давайте обсуждать проблемы в нем. Если есть какие-то проблемы которые хотите поднять на обсуждение пишите в личку ЖЖ, я напишу пост и все обсудим. Даю ссылку http://margosha-spb.livejournal.com/2011/03/16/

[Ваникиткина мама]

Я согласна с Muha, что надо расширять сеть школ индивидуального обучения. И что список диагнозов околоаутистических надо расширять. Правильно, классических аутистов мало, а детей А-спектра много, и помощь им нужна. А их как-будто нет.
Вот сегодня думала, что, простите меня все, тяжёлым деткам полегче в выборе школы: берут в 8 вид - отлично. А когда вроде соображает, а с поведением мрак, ну куда его девать?
Я бы ещё мечтала, чтобы брали в обычную, можно частную, школу с сопровождением. Это как-то близко к реальности. Но и в частные школы не очень-то берут "поведенческих". Если только за ОЧЕНЬ большие деньги, которых нет.

[Muha]

я готова даже немного платить, ну не цену частной школы. Но все-таки в госшколе чтобы проходили занятия
Вопросы инклюзива опять-таки. Как это в реальности осуществлять. И , кстати, в ШИО гораздо проще проводить инклюзив (мне так кажется) - народу меньше, претензий у родителей меньше.

Формально же - система помощи существует. И никто же не отказывает в занятиях. Просто они ни о чем обычно. И не только для аутистов. Для большинства ни о чем. Огромные деньги вложили, галочки стоят, выхлоп нулевой

И куда девать, когда соображалка на месте, а с поведением мрак? Система предлагает только 4 отделение на Песочке. Каникулы-лето - головная боль.

Да и вообще конечено нельзя так говорить кому легче. Всем плохо. И таким и таким, и всяким. Проблемы принципиально одинаковые.

Кстати, я тут подумала. Вот идет цифра "50 аутистов в городе". А как ее посчитали? Аутист - это тот, у кого стоит шифр F84. И что - кто-то раскрыл эти данные? Что - можно вот так просто спустить запрос в ПНД - посчитайте нам всех с этим шифром? А завтра поименный список затребуют? Чего-то я в шоке оказалась по этому поводу.

[vasi]

Диагностика на начальном этапе, чтобы не терять год на постановку диагноза, и не доказывать врачам, что мой ребенок не так развивается, а в ответ он еще маленький ничего страшного. При правильной реабилитации до 3 лет ребенок догоняет сверстников, но нужны грамотные психологи, дефектологи и логопеды (которые умеют с такими детьми работать). Кто должен обратить внимание матери на проблему при обследование ребенка хотя бы в 1 год - педиатр, невролог? Может там уже должен быть психолог.

Аутистам необходима интеграция для этого необходимы воспитателям, педагогам и родителям(полезно) семинары по обучению и развитию детей с аутичными чертами.

Кроме школ, дет.садов очень сложно найти кружок, бассейн, где ребенок может интегрироваться в общество, все получается индивидуально.

[Иа]

Сообщение от Muha

Формально же - система помощи существует. И никто же не отказывает в занятиях. Просто они ни о чем обычно. И не только для аутистов. Для большинства ни о чем. Огромные деньги вложили, галочки стоят, выхлоп нулевой

Оказывается вчера прошла очередная конференция

Международная конференция «Равные и разные: бизнес и общество детям». Среди тем, заявленных для обсуждения, - инклюзивное и интегративное образование, развитие системы реабилитации детей с аутизмом, сотрудничество общественных организаций, бизнеса и коррекционных школ в деле интеграции детей со сложным дефектом в образовательное пространство и др.

Программа конференции

[Muha]

где бы найти теперь сами выступления, которые 17 числа были
Но вообще темы меня удручили. Пограничники не рассматриваются

[FRUttik]

Сообщение от Muha

я готова даже немного платить,

монгие доплачивали бы. Главное - был бы результат.

Сообщение от Muha

Формально же - система помощи существует. И никто же не отказывает в занятиях. Просто они ни о чем обычно. И не только для аутистов. Для большинства ни о чем. Огромные деньги вложили, галочки стоят, выхлоп нулевой

Да, так и было у нас с реабилатац центром на Шаврова... Детей с проблемами в поведении не берут в группы, хотя "педагогов " там на каждого ребенка по одному... А подготовки специальной у них нет. Не буду писать в чем была наша проблема, но суть та же - не =т квалификации и новых методик !!!

Сообщение от Muha

И куда девать, когда соображалка на месте, а с поведением мрак? Система предлагает только 4 отделение на Песочке. Каникулы-лето - головная боль.

вот и я о том же.
У детей с проблемами в поведении проблемы

Сообщение от Muha

Кстати, я тут подумала. Вот идет цифра "50 аутистов в городе". А как ее посчитали? Аутист - это тот, у кого стоит шифр F84. И что - кто-то раскрыл эти данные? Что - можно вот так просто спустить запрос в ПНД - посчитайте нам всех с этим шифром? А завтра поименный список затребуют? Чего-то я в шоке оказалась по этому поводу.

Цифра больше гораздо.. Откуда нацедили 50 человек не понятно..

Сообщение от vasi

Диагностика на начальном этапе, чтобы не терять год на постановку диагноза, и не доказывать врачам, что мой ребенок не так развивается, а в ответ он еще маленький ничего страшного. При правильной реабилитации до 3 лет ребенок догоняет сверстников,

да. Это , увы, наше всё... Диагностики нет, особенно, когда идет стертая или пограничная форма, которую можно было бы вовремя обнаружить, подкорректировать и ребенко выравнялся бы!

Сообщение от vasi

Аутистам необходима интеграция для этого необходимы воспитателям, педагогам и родителям(полезно) семинары по обучению и развитию детей с аутичными чертами.

согласна полностью!

[FRUttik]

надо ВИ Матвиенко дать ссылку на ЛВ, на Особых. Пусть может быть почитает перед сном..

[Иа]

Сообщение от FRUttik

надо ВИ Матвиенко дать ссылку на ЛВ, на Особых. Пусть может быть почитает перед сном..

Достаточно ознакомиться со следующим документом, чтобы понять масштаб проблемы:
С Т Е Н О Г Р А М М А

«круглого стола» Комитета Государственной Думы по охране здоровья на тему:

«Законодательные аспекты лечения и реабилитации детей
с ограниченными возможностями здоровья (аутизм)»

Здание Государственной Думы. Зал 830.

10 июня 2008 года.

[Muha]

Сообщение от Иа

Достаточно ознакомиться со следующим документом, чтобы понять масштаб проблемы:
С Т Е Н О Г Р А М М А

«круглого стола» Комитета Государственной Думы по охране здоровья на тему:

«Законодательные аспекты лечения и реабилитации детей
с ограниченными возможностями здоровья (аутизм)»

Здание Государственной Думы. Зал 830.

10 июня 2008 года.

прочитала
очень интересно