|
|
09.08.2009, 12:31
|
#3251
|
Гость
Регистрация: 30.04.2009
Сообщений: 15
|
То есть, я поняла, что нам все-таки стоит попробовать перейти с Конвулекса на Депакин, правда сомневаюсь, что наш врач это поддержит, но буду пробовать. Переход должен быть постепенный или нет? А если говорить о втором препарате в случае, если переход не пможет, с какого препарата нужно начать поиск?
Для полной картины напишу наш рез-т ЭЭГ физиологического сна: на протяжении записи регистрируется высокоамплитудная медленно-волновая активность в дельта диапазоне (признаки незрелости), с диффузными нарушениями. На протяжении записи над левыми лобно-центрально-передне-височными отведениями группы дельта волн в сочетании с комплексами пик-волна. Кроме этого над левыми височно-теменно-затылочными отведениями одиночные и серии комплексов пик-волна. Эпизодически распространение эпиактивности на отведения левой гемисферы. Эпилептический электрический статус.
Приступы бывают 3-4 раза в сутки, обязательно либо после сна либо во время ночного сна, выглядят они как выкручивание рук и ног, глаза и голова поворачивается направо, без потери сознания, продолжаются около 5 мин., также бывают вздрагивания в момент засыпания.
Заранее благодарна за ответ!
|
|
Цитировать ·
|
10.08.2009, 23:11
|
#3252
|
Banned
Регистрация: 24.11.2004
Сообщений: 9 602
|
Цитата:
Сообщение от Carly
Назначили нам Депакин хроносфера - по 100 мг 2 раза в день. Кивать головой стали чуть больше
Теперь иногда при ходьбе оступается и чуть пятится назад .
Может это лекарство так действует? Пьем его третий день.
|
Возможно, но пока рано говорить о том, Ваш это препарат или нет...
Цитата:
Почитала о всех возможных осложнениях при его приеме - аж волосы на голове зашивелились...
|
Зря. Не факт, что побочные эффекты вообще появятся....да, собственно, у других препаратов и не лучше...все это не мёд...
Цитата:
А нам сказали, что пить мы его будем аж полтора года - это в лучшем случае. Но это же так для печени вредно!Что бы вы посоветовали? Может траву какую-то пить для помощи печени и почкам?
|
Аж полтора при некоторых формах эпилепсии прием 3-5 лет после последнего приступа...в некоторых случаях пожизненный прием. Но если диагноз поставлен верно, это не про вас полтора года - это очень маленький срок и прогноз у Вас благоприятный.
Цитата:
Понятно, что мы с мужем сейчас ходим как пришибленные. Я чувствовала, что это эпилепсия, но до конца хотелось верить, что это не она. Теперь вот реву периодически, но держусь.
Понимаю, что тут много людей, у которых ситуация во много раз хуже нашей. Просто так тяжко все это переварить.
|
Вот-вот....и жизнь на этом не закончилась. Приходите в себя, набирайтесь сил и подбирайте терапию. Все будет обязательно хорошо, надо в это верить.
Цитата:
Что нам можно делать с ребенком, а что нельзя (массаж, зарядка, купание, прогулки, гости, и т.д. ? Что надо поменять в повседневной жизни? Что категорически нельзя делать ребенку с нашим диагнозом.
|
Абсолютных противопоказаний нет, поэтому постарайтесь жить полной жизнью, насколько это возможно, не концентрируйтесь на болезни, не дайте почувствовать ребенку свои переживания, тревогу и беспокойство за него - проблемы только усугубятся. Соблюдайте режим сна и бодрствования, не переутомляйте ребенка, усталость усиливает миоклонии. Купаться, естественно, только под контролем, массаж не сильно стимулирующий, но в целом все индивидуально, вы сами достаточно быстро сориентируетесь в том, что вашему ребенку хорошо, а от чего следует воздержаться. Повторюсь, универсальных советов тут не бывает, все индивидуально. Ну, а если от препаратов приступы прекратятся, так и вообще никаких проблем...
Цитата:
И еще, нам доктор сказала, что мы можем перерасти и поправиться окончательно. Это правда?
Слышали ли вы о таких случаях, чтобы детки с нашим диагнозом выздоравливали?
|
Это правда, если эпилепсия "идиопатическая".
Цитата:
Как можно снизить вред от применяемых лекарств?
Что еще посоветуете?
Заранее спасибо всем!
|
Посоветуйтесь с врачом...спустя какое-то время можно будет использовать (при необходимости) курсы поддержки печени (что-нибудь типа "Эссенциале", "Элькар").
Цитата:
Сообщение от Svetulya_UA
То есть, я поняла, что нам все-таки стоит попробовать перейти с Конвулекса на Депакин, правда сомневаюсь, что наш врач это поддержит, но буду пробовать. Переход должен быть постепенный или нет?
|
Не факт, что это решит проблему, но риск побочных эффектов на оригинальных препаратах ниже. Переход одномоментный.
Цитата:
А если говорить о втором препарате в случае, если переход не поможет, с какого препарата нужно начать поиск?
|
Давайте сначала разберемся с одним препаратом...монотерапия всегда предпочтительнее. Если депакин не подойдет, уж лучше его отменить и пробовать монотерапию другими препаратами, а только после этого переходить к комбинации препаратов.
__________________
Some memories are best forgotten...
|
|
Цитировать ·
|
10.08.2009, 23:50
|
#3253
|
Частый гость
Регистрация: 29.06.2009
Сообщений: 45
|
Андрей, здравствуйте.
Мы приехали в Москву, переделали видео-мониторинг, делали 4 часа, во время него были у нас состояния (как мы их теперь называем), которые раньше мы считали приступами.
Посмотрите, пожалуйста, наши результаты обследования
http://photofile.ru/users/08_08_09/150127688/
Просто как нам сегодня сказали на консультации, что у нас нет эпилепсии и все, что у нас происходит неэпилептической природы и все АЭПы надо отменять.
Мол у нас все это физиологические процессы.
Какое ваше мнение?
Я, конечно, очень рада, что у нас все так благополучно, но состояния то есть, они присутствуют и при попытке отменить трилептал, их случилось аж 40 штук. вобщем, я растерялась еще больше.
Скажите ваше мнение )))
|
|
Цитировать ·
|
11.08.2009, 00:01
|
#3254
|
Гость
Регистрация: 30.04.2009
Сообщений: 15
|
Андрей, спасибо огромное. Сегдня заказала депакин, так что завтра будем переходить.
|
|
Цитировать ·
|
13.08.2009, 01:48
|
#3255
|
Guest
|
Цитата:
Сообщение от Svetulya_UA
Андрей, спасибо огромное. Сегдня заказала депакин, так что завтра будем переходить.
|
Напишите пожалуйста, как пройдет переход. Мы тоже перешли неделю назад с Конвулекса на Депакин хроносфера. В поведении есть изменения, капризы, причем с утра после просыпания.
|
|
Цитировать ·
|
13.08.2009, 12:15
|
#3256
|
Гость
Регистрация: 30.04.2009
Сообщений: 15
|
Мы вчера перешли, пока изменений нет, хотя стараюсь их увидеть, вроде как из 4-х, 3 были не сильно тяжелые и за ночь был всего один, что бывает редко. В поведении изменеий нет. Мы принимаем Депакин сироп.
|
|
Цитировать ·
|
13.08.2009, 20:00
|
#3257
|
Частый гость
Регистрация: 29.06.2009
Сообщений: 45
|
Сегодня нам наконец-то поставили диагноз, криптогенная фокальная эпилепсия с тоническими адвусивными миоклоничесикими приступами.
Понятно, что ничего не понятно, так как не установлена причина и очаг, почему-то доктор склоняется к генетическим отклонениям. Вот теперь пойдем к генетикам сдавать на обменные процесы.
Сейчас будем пытаться купировать приступы повышением трилептала.
Андрей, подскажите до какой дозировки можно повышать трилептал?
И еще через какоевремя надо сдавать анализы на печеночные показатели и стоит ли сдавать на концентрацию депакина в крови, если мы его принимаем 200 мг в сутки?
|
|
Цитировать ·
|
13.08.2009, 23:56
|
#3258
|
Ветеран
Регистрация: 26.03.2006
Сообщений: 793
|
Цитата:
Сообщение от Люся*
Здравствуйте всем!
Уважаемые родители,хотелось бы узнать,наблюдающие Ваших детей специалисты-эпилептологи всегда корректируют терапию при каждом новом эпизоде приступов?
Несколько лет наблюдаемся у одного специалиста,не меням,но приступы как были,так и идут.Меняется лишь их частота,форма...
|
Во-первых, надо выяснить причину приступа, если была сильная провокация, то после первого приступа не стоит менять терапию.
Во-вторых - это индивидуально. У кого-то может проскочить приступ, а потом год не быть, здесь тоже не стоит торопиться.
Надо смотреть за динамикой, участились или нет приступы, стали ли они сильнее, что на ЭЭГ.
И уже в зависимости от этого корректировать терапию.
В нашем случае, случайных приступов не бывает, если один самый мелкий вышел, то они и дальше пойдут. Поэтому мы увеличиваем дозировку, но это наш случай.
|
|
Цитировать ·
|
14.08.2009, 00:50
|
#3259
|
Banned
Регистрация: 24.11.2004
Сообщений: 9 602
|
Цитата:
Сообщение от Миличка
Сегодня нам наконец-то поставили диагноз, криптогенная фокальная эпилепсия с тоническими адвусивными миоклоничесикими приступами.
Понятно, что ничего не понятно, так как не установлена причина и очаг, почему-то доктор склоняется к генетическим отклонениям. Вот теперь пойдем к генетикам сдавать на обменные процесы.
Сейчас будем пытаться купировать приступы повышением трилептала.
Андрей, подскажите до какой дозировки можно повышать трилептал?
И еще через какое время надо сдавать анализы на печеночные показатели и стоит ли сдавать на концентрацию депакина в крови, если мы его принимаем 200 мг в сутки?
|
Причину редко удается установить, здесь половина форума с криптогенной эпилепсией...но если явных повреждений мозга нет - это, согласитесь, уже хорошо.
А про генетику посмотреть стоит, что-то в фенотипе есть у ребенка, как мне кажется...и посмотреть бы не только обмен, но и хромосомные нарушения...
Трилептал повышают до 40-50 мг на кг. Что касается концентрации депакина, то если ребенок нормально его переносит и есть динамика, то вряд ли стоит его делать...А печеночные показатели желательно бы в период титрования дозы сдавать 1 раз в месяц, далее - через 3...
А Вам мой любимый доктор этого всего не сказал? )
Цитата:
Сообщение от Люся*
Здравствуйте всем!
Уважаемые родители,хотелось бы узнать,наблюдающие Ваших детей специалисты-эпилептологи всегда корректируют терапию при каждом новом эпизоде приступов?
Несколько лет наблюдаемся у одного специалиста,не меням,но приступы как были,так и идут.Меняется лишь их частота,форма...
|
Все зависит от конечной цели...если цель - полное купирование приступов, то - да, обычно повышают. А если цель - снижение частоты, то тут сложнее и заочно однозначно не ответить.
А по поводу специалиста, у которого много лет ничего не меняется в части терапии и приступов...не стоит ли пойти к другому?
__________________
Some memories are best forgotten...
|
|
Цитировать ·
|
14.08.2009, 18:35
|
#3260
|
Частый гость
Регистрация: 26.03.2008
Адрес: Свердловская область
Сообщений: 95
|
Добрый вечер! Подскажите, где можно в России купить ФРИЗИУМ?
|
|
Цитировать ·
|
Опции темы |
Поиск в этой теме |
|
|
Ваши права в разделе
|
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения
HTML код Выкл.
|
|
|
Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов. © 2000—2012 Littleone®.
|
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод на русский язык - idelena
|
|
|
|