|
|
18.06.2011, 13:39
|
#41
|
Элита
Регистрация: 16.10.2006
Сообщений: 2 994
|
я знаю, что некоторые из присутствующих всерьез размышляют...тут есть над чем подумать, верно?
|
|
Цитировать ·
|
18.06.2011, 13:44
|
#42
|
Ветеран
Регистрация: 27.04.2010
Сообщений: 691
|
Цитата:
Сообщение от ЛоЛо
я знаю, что некоторые из присутствующих всерьез размышляют...тут есть над чем подумать, верно?
|
Могу только снять шляпу, в таком случае.
|
|
Цитировать ·
|
18.06.2011, 14:20
|
#43
|
Активный участник
Регистрация: 25.10.2010
Адрес: Автово
Сообщений: 492
|
Цитата:
Сообщение от AnyaS
Подскажите, пожалуйста, кто знаком с ИУ, каковы шансы у таких малышей попасть в семью за границу?
Как я поняла, там возможностей больше, чем в России.
|
Не совсем в ответ на вопрос, но... Могу только рассказать одну историю, о которой знаю. Никакой морали и поучительности (типа делай так же) в ней нет, это только один случай, и он похож на исключение, но тем не менее это есть.
Организация, где я работаю, ведет деятельность в том числе в одном детском доме-интернате для детей с тяжелыми нарушениями (у нас есть несколько проектов, и я работаю в другом месте). У нас каждый год работает некоторое количество волонтеров из Германии - молодых ребят, проходящих социальный год или альтернативную службу в армии. Несколько лет назад один из волонтеров, работавших там, установил очень хороший контакт с мальчиком с СД. В очень плохом состоянии был этот мальчик. Как и почти все дети там. Тяжелый госпитализм. В 7 лет не ходил и не говорил.
Не знаю, как это произошло - у этого парня была старшая сестра. Ну, старшая - тогда ей было 24 года. Она начала оформлять документы на усыновление этого мальчика.
С большим трудом ей это удалось. Она тогда была не замужем. И вообще довольно юная, по нашим меркам даже, а по меркам Западной Европы и подавно.
Я жалею сильно, что не знаю ее лично, мне только рассказывали наши общие знакомые и коллеги. Хотелось бы спросить, как проходила адаптация. С чем она столкнулась. Как это переживала, кто и как ее поддерживал...
Я видела фотографии, сделанные спустя несколько лет после усыновления. Мальчик ходит уже, конечно. Вот он на пляже с мамой - мама беременна. Вот он на пони с папой. Не знаю, как и когда у них появился папа, но вот факт. Вот с мамой и маленькой сестренкой в пеленках. У них очень счастливые лица. Это банально так говорить, но действительно счастливые.
Насколько я знаю, это единственный случай усыновления вообще детей из этого ДДИ.
|
|
Цитировать ·
|
18.06.2011, 16:14
|
#44
|
Мега-элита
Регистрация: 19.01.2005
Сообщений: 3 820
|
Как жаль, что у нас к таким детишкам отношение совсем не такое, как в за границей(
Читаю и не могу удержаться от вопроса - как возможно, что диагноз таким деткам иногда ставится не сразу? Я всегда думала, что это очевидно при рождении, а теперь, все чаще, и при беременности. Как возможно, что иногда только сложности в развитии (?) ставят под вопрос диагноз и он проверяется ген. анализами (?). Разве не всегда присутствуют внешние признаки? Или дело в этой мозаичности - когда не все так очевидно? Я думала, что либо есть, либо нет. А перечисленные признаки - скажем, кривые мизинцы, или сход. косоглазие , или что-то еще - у ребенка грудничка, новорожденного - повод для обследований и внимания? (именно в контексте синдрома). Прошу прощения, если мой вопрос покажется бестактным.
|
|
Цитировать ·
|
19.06.2011, 01:04
|
#45
|
Небожитель
Регистрация: 09.09.2005
Адрес: юго-запад
Сообщений: 18 547
|
Цитата:
Сообщение от Катия
Как жаль, что у нас к таким детишкам отношение совсем не такое, как в за границей(
Читаю и не могу удержаться от вопроса - как возможно, что диагноз таким деткам иногда ставится не сразу? Я всегда думала, что это очевидно при рождении, а теперь, все чаще, и при беременности. Как возможно, что иногда только сложности в развитии (?) ставят под вопрос диагноз и он проверяется ген. анализами (?). Разве не всегда присутствуют внешние признаки? Или дело в этой мозаичности - когда не все так очевидно? Я думала, что либо есть, либо нет. А перечисленные признаки - скажем, кривые мизинцы, или сход. косоглазие , или что-то еще - у ребенка грудничка, новорожденного - повод для обследований и внимания? (именно в контексте синдрома). Прошу прощения, если мой вопрос покажется бестактным.
|
Да, дело именно в мозаичности. Отсюда и сохраннось или не сохранностьинтеллекутаьная и внешние признаки. Есть подозрение - проверяют на синдром, а иногда и сразу всё очевидно.
|
|
Цитировать ·
|
19.06.2011, 01:33
|
#46
|
Участник
Регистрация: 08.10.2010
Сообщений: 126
|
Проверяют на кареотип всегда, даже когда все очевидно -- поставить СД только на основании внешних признаков нельзя. "На глазок" диагнозы вообще не ставятся )))
|
|
Цитировать ·
|
19.06.2011, 02:19
|
#48
|
Мега-элита
Регистрация: 19.01.2005
Сообщений: 3 820
|
Спасибо...а если в семье есть какой-то или какие-то признаки, но точно нет синдрома и не известно таких случаев, говорит ли это о чем-то? (о потенциальной наследственности?) или это незначительный фактор? не самые броские, но тем не менее - эпикантус (при отсутствии каких то нац. корней), например, большое расстояние между пальцами на ногах, скажем, или те же кривые и короткие мизинцы?
всем деткам и их семьям желаю удачи, очень славный малыш детдомовский , на которого давали ссылку, нашлась бы для него мама...
|
|
Цитировать ·
|
19.06.2011, 12:03
|
#49
|
Участник
Регистрация: 08.10.2010
Сообщений: 126
|
Катия, у вас какой-то сумбур в голове
Никакой наследственности с СД нету, это СЛУЧАЙНАЯ мутация гена. У папы и мамы с СД родится вполне обычный ребенок. У полностью здоровых и обследованных родителей с идеальной генетикой может родиться ребенок с СД. Нет никакой гарантии и никаких признаков, по которым можно было бы определить людей, у кого может родиться ребенок с СД. Это случайность.
Кривой мизинец -- сам по себе никакого отношения к СД не имеет, у людей без СД может быть кривой мизинец. Точно также множество людей имеют проблемы с сердцем.
|
|
Цитировать ·
|
19.06.2011, 12:10
|
#50
|
Мега-элита
Регистрация: 19.01.2005
Сообщений: 3 820
|
спасибо
|
|
Цитировать ·
|
Опции темы |
Поиск в этой теме |
|
|
Ваши права в разделе
|
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения
HTML код Выкл.
|
|
|
Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов. © 2000—2012 Littleone®.
|
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод на русский язык - idelena
|
|
|
|