Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от laen

Спасибо, поняла. Вообще, у меня сейчас голова кругом идет. Чем больше читаю, тем большее смятение охватывает меня. Очень пугают побочные явления, не менее, чем вероятность повторных приступов.

Как врач Вы должны понимать, что это вероятностные побочные эффекты, не факт, что все это случится и сразу.

Как скажется терапия на учебном процессе?

Вероятны сложности с обучением, восприятием материала, трудности с речью. Если это проявится, надо будет дозу на повышение уменьшать и увеличивать интервалы между повышениямию

Возможна ли будет физическая активность?

Да. Только понаблюдайте, не будет ли олигогидроза, тогда нагрузки надо регулировать, чтобы не было гипертермии.

Являются ли расстройства когнитивных функций преходящими или стойкими?

Как правило, это все носит временных характер.

Вы спрашивали , почему топамакс? Мы были в двух местах, сначала в Поленова, где и прошли основное обследование, спустя сутки после приступа, затем в Педиатрической Академии. Мнения ученых разошлись. Поленовский коллега предложил на выбор финлепсин и депакин, более рекомендуя депакин.

Вот я фактически и спросил, почему не депакин.

Эпилептолог на Матросова вел речь о топамаксе. Почитав статьи о нем, где препарат позиционируется, как современное противоэпилептическое средство с хорошей переносимостью, несколько воодушевилась. Затем, ознакомившись на каком-то эпилептологическом форуме с отзывами пациентов, сильно расстроилась.
И еще совершенно запуталась с типом припадка, имевшего место (это, конечно, компетенция эпилептологов, но все же..). Парциальный припадок со вторичной генерализацией? Или первично генерализованные клонико-тонические судороги?

Генерализованный припадок симметричный, с полной потерей сознания.
Если все же был сложный парциальный, то можно и топамакс попробовать, но все же в большинстве случаев депакин - препарат 1 очереди выбора.

Многое по описанию укладывается в роландическую эпилепсию: возраст дебюта, связь с ритмом сон-бодрствование, на мой взгляд, имела место картина очень похожая на эту:
. Однако, на мой взгляд, была довольно длительная утрата сознания.

Роландические спайки очень четко видны на ЭЭГ, их вряд ли пропустили бы.

Или все же первичный эпизод 8-летней давности, случившийся на фоне явного провоцирующего фактора, при отсутствии выявленной специфической активности можно относить к дебюту заболевания или нет? В этом интервале времени наблюдалось полное благополучие...

Сложно сказать...на фоне общей интоксикации судороги могли быть и не эпилептическими.

Да, еще Вы писали о часто встречающемся олигогидрозе. Все сводится лишь к физическому дискомфорту сухости кожи, или чревато электролитными расстройствами и нарушением терморегуляции в резульате снижения потоотделения?

Полное отсутствие потоотделения. Совсем. Сухости кожи, как таковой нет, но соль просто кристаллами образуется на поверхности кожи, особенно на спине...стряхивается рукой, как песок. С электролитными нарушениями не сталкивался, но потребление жидкости должно быть чуть выше обычного, ибо топамакс может при определенной склонности, провоцировать образование камней в почках...но это скорее касается более взрослых пациентов.

[laen]

Спасибо большое за ответ!

Сообщение от Andre®

Да. Только понаблюдайте, не будет ли олигогидроза, тогда нагрузки надо регулировать, чтобы не было гипертермии..

Хм, девочка танцует и катается на коньках (любительски), не скажу, что обычно сильно потеет, но полностью без потоотделения не обходится..

Генерализованный припадок симметричный, с полной потерей сознания.
Если все же был сложный парциальный, то можно и топамакс попробовать

Поскольку это случилось во время утреннего сна, момент утраты сознания установить сложно,но подергивание языка, мимической мускулатуры, глазных яблок,"булькающие" звуки были.Неэффективность дыхания я расценила за счет судорожного сокращения диафрагмы и тризма.

Роландические спайки очень четко видны на ЭЭГ, их вряд ли пропустили бы.

На обычной ЭЭГ (снята спустя сутки после приступа) они видны?
Завтра будут на руках результаты видео-ЭЭГ-мониторинга.

Сложно сказать...на фоне общей интоксикации судороги могли быть и не эпилептическими

Ну да, первое о чем я могла подумать тогда, то это об энцефалите (слава богу, не состоялся, но умеренно выраженный отек был)
Тот приступ я отследила более четко. Тогда он начался с внезапной утраты сознания, преобладал тонический компонент (ребенок выгнулся в положение опистотонуса) с довольно длительным апноэ и резким цианозом, клонусы мимической мускулатуры, дистальных отделов конечностей появились чуть позже. Но выраженная саливация тоже была, утрата сознания также была довольно длительной- около 20-30 мин., на фоне восстановившегося дыхания еще мин. 5-10 сохранялись небольшие клонусы конечностей без отчетливой латерализации.

[Elsa]

Андрей, что-то вы больно пессимистично о топамаксе. Я тут вас не поддержу. У меня тоже многие принимают его и как раз тех побочных, которые вы описываете не было. В основном это расстройство пищеварения, но это при введении, когда на дозу вышли, то нормально. Два человека не смогли его принимать, начали трястись руки, со временем усилилось. Это побочное видно, развивается постепенно, сняли -сразу прошло.
Может быть я не права, но назначили топамакс, а не депакин, т к хотели еще раз посмотреть, как влияет топамакс на ребенка, на его развитие и т д ., это сугубо личное мнение.

[laen]

Сообщение от Elsa

Андрей, что-то вы больно пессимистично о топамаксе. Я тут вас не поддержу. У меня тоже многие принимают его и как раз тех побочных, которые вы описываете не было. В основном это расстройство пищеварения, но это при введении, когда на дозу вышли, то нормально. Два человека не смогли его принимать, начали трястись руки, со временем усилилось. Это побочное видно, развивается постепенно, сняли -сразу прошло.
Может быть я не права, но назначили топамакс, а не депакин, т. к. хотели еще раз посмотреть, как влияет топамакс на ребенка, на его развитие и т д ., это сугубо личное мнение.

У меня, конечно, не может быть своего компетентного мнения, но из того, что я прочитала о побочных явлениях депакина и топамакса, мне показалось, что у депакина гораздо жестче соматические побочные эффекты: тромбоцитопении, коагулопатии, гепатотоксичность, алопеция, повышение веса, влияние на половую сферу (а девочка-то вступает в пубертат, как это скажется в дальнейшем на репродуктивной функции?). Он требует более жесткого лаборатроного контроля.
Что до неврологических расстройств, то список примерно одинаков (не очень воодушевляющий), но пока не начнешь, не узнаешь...
У меня вот еще какой вопрос к специалистам и пациентам: из обсуждений поняла, что ПЭ средства, в т.ч. и топамакс больные получают по бесплатной квоте, т.к. цена, в общем, "кусается". Каков механизм реализации этого? И какие вытекающие последствия социального характера, имеющие значение для дальнейшей жизни ребенка влечет реализация этого права (я поняла, чтобы выписать бесплатный рецепт, пациента сначала регистрируют в базе данных (чего?) и..?)

[Скорпиошечка]

Подскажите пожалуйста!
племянику 3 года, в педиатрической академии лежал сказали что эпилепсия, полученая в следствии органического отравления мозга после прививки.. назначили депаксин.. сразу как начали его давать приступы прекратились и так уже пол года..пьет по таблетке...
Хотелось бы знать можно ли будет сделать перерыв через некоторое время и не давать лекарства, чтоб проверить будут ли еще приступы или нет, ведь если не ошибаюсь то возможно такое что приступы прекращаются??

Также хотелось бы узнать если у ребенка отставание в развитии сильное, с возрастом можно будет нагнать сверстников и в каком детском центре или у какого специалиста с ним можно позаниматься чтоб его подтянуть?

Есть ли в Питере специальные садики для детишек с эпилепсией?

[Elsa]

Сообщение от laen

Что до неврологических расстройств, то список примерно одинаков (не очень воодушевляющий), но пока не начнешь, не узнаешь...
У меня вот еще какой вопрос к специалистам и пациентам: из обсуждений поняла, что ПЭ средства, в т.ч. и топамакс больные получают по бесплатной квоте, т.к. цена, в общем, "кусается". Каков механизм реализации этого? И какие вытекающие последствия социального характера, имеющие значение для дальнейшей жизни ребенка влечет реализация этого права (я поняла, чтобы выписать бесплатный рецепт, пациента сначала регистрируют в базе данных (чего?) и..?)

Я раньше тоже считала, что у депакина более тяжелые(если так можно выразиться) побочные, чем у топамакса. Сейчас воздержусь, т к топамакс, по сравнению с депакином, применяется меньше, то и побочных выявлено меньше. На тот момент, когда мы начали его применять 2003-2004 год, из побочных было кишечные расстройства, снижение веса, все. Про лейкопению и т п я не упоминаю, т к это присуще всем лекарствам. Сейчас список возрос и есть довольно серьезные побочные. Надо индивидуально смотреть переносимость. И как писал Андрей, самое главное очень медленное введение. Мы увеличивали дозу на 6 мг(52кг), хотя уже давно пили, и все равно дочь говорила что это ощутимо!
Что касается светиться в поликлиннике или нет, то сейчас проще. Медицинскую справку в институт отменяют, да ее и купить не было проблема, 500рублей-и вам ее сделают, в больничных не указывают заболевание. Другое дело, что сведения из детской поликлинники пойдут в школу, ведь неврапотолог поставит вас на учет, и как отнесутся в школе, вам решать.
Мы всегда скрывали, у нас даже близкие родственники не знают. Дочь так захотела, а это ее право.

[Elenamama]

Сообщение от laen

У меня, конечно, не может быть своего компетентного мнения, но из того, что я прочитала о побочных явлениях депакина и топамакса, мне показалось, что у депакина гораздо жестче соматические побочные эффекты: тромбоцитопении, коагулопатии, гепатотоксичность, алопеция, повышение веса, влияние на половую сферу (а девочка-то вступает в пубертат, как это скажется в дальнейшем на репродуктивной функции?). Он требует более жесткого лаборатроного контроля.
Что до неврологических расстройств, то список примерно одинаков (не очень воодушевляющий), но пока не начнешь, не узнаешь...
У меня вот еще какой вопрос к специалистам и пациентам: из обсуждений поняла, что ПЭ средства, в т.ч. и топамакс больные получают по бесплатной квоте, т.к. цена, в общем, "кусается". Каков механизм реализации этого? И какие вытекающие последствия социального характера, имеющие значение для дальнейшей жизни ребенка влечет реализация этого права (я поняла, чтобы выписать бесплатный рецепт, пациента сначала регистрируют в базе данных (чего?) и..?)

что бы получить бесплатно, нужно встать на учет к неврологу из поликлиники, либо по получении инвалидности, так же невролог будет выписывать.
лично про нас могу сказать что скрыть не получается, так как у ребенка сильная задержка в психическом и речевом развитии, в сад мы обычный не можем пойти из-за этого, про школу даже думать страшно, нас в коррекционный то не хотят брать из-за диагноза в первую очередь, очень они этого боятся.

[Скорпиошечка]

Сообщение от Elenamama

что бы получить бесплатно, нужно встать на учет к неврологу из поликлиники, либо по получении инвалидности, так же невролог будет выписывать.
лично про нас могу сказать что скрыть не получается, так как у ребенка сильная задержка в психическом и речевом развитии, в сад мы обычный не можем пойти из-за этого, про школу даже думать страшно, нас в коррекционный то не хотят брать из-за диагноза в первую очередь, очень они этого боятся.

а вам инвалидность дали? у нас просто тоже психическое и речевое развитие... хотели у невролога получить, но вначале обещал,а как исполнилось ребенку 3 годика говорит, что не в его компетенции, и что у психиатра получать ее нужно..а психиатр говорит, что это к неврологу нужно обращаться, либо в психиатрическую больницу ребенка одного ложить
теперь незнаем что делать

[Elenamama]

Сообщение от Скорпиошечка

а вам инвалидность дали? у нас просто тоже психическое и речевое развитие... хотели у невролога получить, но вначале обещал,а как исполнилось ребенку 3 годика говорит, что не в его компетенции, и что у психиатра получать ее нужно..а психиатр говорит, что это к неврологу нужно обращаться, либо в психиатрическую больницу ребенка одного ложить
теперь незнаем что делать

дали конечно, невролог в поликлинике оформлял, нам 3 года, не думаю что это от возраста зависит, ерунду какую то говорят вам.

[Скорпиошечка]

Сообщение от Elenamama

дали конечно, невролог в поликлинике оформлял, нам 3 года, не думаю что это от возраста зависит, ерунду какую то говорят вам.

а эпиприступы у вас есть? мы просто депаксин стали пить и приступов пока нет, но при этом все равно в педиатрической академии должны лежать каждые пол года...но это оказывается не в счет..пофигу что отстает сильно, как будто должны перестать давать лекарства чтоб они опять появились и может быть тогда дадут инвалидность....

столько врачей встречали и чего только ненаслушались от них....да и органическое отравление из-за одного такого врача ребенок получил....