Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[laen]

Сообщение от Elsa

Но ведь приступы могут родители не видеть. Ночной, мне кажется, здесь поможет разобраться. У моей, когда приступы были, врачи(не эпилептологи), с ней в этот момент разговаривали, и не поняли, что это приступ. Если приступы ночью идут? Может нервопотолог еще что-то нашла, поэтому и отправил на ээг, обычно с головной болью ээг не назначают.

Возможно.

[Andre®]

Сообщение от Elsa

Но ведь приступы могут родители не видеть. Ночной, мне кажется, здесь поможет разобраться. У моей, когда приступы были, врачи(не эпилептологи), с ней в этот момент разговаривали, и не поняли, что это приступ. Если приступы ночью идут? Может нервопотолог еще что-то нашла, поэтому и отправил на ээг, обычно с головной болью ээг не назначают.

Не пойму, правда, причем здесь ночной мониторинг, если

врачи(не эпилептологи), с ней в этот момент разговаривали, и не поняли, что это приступ.

, тут помог бы дневной мониторинг. Если соспоставить изображение и эпиактивность, абсансы были бы видны.
А что дал бы Вам ночной мониторинг? Во сне абсансов нет, а на рутинной дневной ЭЭГ и так есть эпиактивность.
Если в рассматриваемом случае гипервентиляция и РФС вызывает эпиактивность, то надо мониторить день и прицельно - не возникают ли приступы в ответ на РФС и гипервентиляцию.
По поводу головной боли - не согласен, ЭЭГ очень даже назначают.

[SokolovaNatalia]

Отзовитесь пожалуйста у кого поставлен диагноз туберозный склероз.Кто слышал про Сабрил?

[Andre®]

Сообщение от SokolovaNatalia

Отзовитесь пожалуйста у кого поставлен диагноз туберозный склероз.Кто слышал про Сабрил?

Попробуйте списаться с мамами ЗДЕСЬ, там есть электронные адреса. А сабрил тут многие пробовали. Как и любой другой препарат, помогает не всем.

[Elsa]

Сообщение от Andre®

Не пойму, правда, причем здесь ночной мониторинг, если
, тут помог бы дневной мониторинг. Если соспоставить изображение и эпиактивность, абсансы были бы видны.
А что дал бы Вам ночной мониторинг? Во сне абсансов нет, а на рутинной дневной ЭЭГ и так есть эпиактивность.

Я привела пример, что у нас даже медики не поняли, что у ребенка был приступ, дочь просто не послушалась и совершила действие, которое хотелось ей, а что говорить про родителей.
На счет приступов Вы не правы. Абсансы днем и они были под контролем, а вот ночью были другие приступы, галлюцинации, большие судорожные, очень редко, но они были. Если бы я знала, что такое может быть, то более внимательно относилась к ночному сну.

Сообщение от Andre®

Если в рассматриваемом случае гипервентиляция и РФС вызывает эпиактивность, то надо мониторить день и прицельно - не возникают ли приступы в ответ на РФС и гипервентиляцию.

Да, согласна, про гипервентиляцию и РФС, упустила.

[Andre®]

Сообщение от Elsa

Я привела пример, что у нас даже медики не поняли, что у ребенка был приступ, дочь просто не послушалась и совершила действие, которое хотелось ей, а что говорить про родителей.
На счет приступов Вы не правы. Абсансы днем и они были под контролем, а вот ночью были другие приступы, галлюцинации, большие судорожные, очень редко, но они были. Если бы я знала, что такое может быть, то более внимательно относилась к ночному сну.

Не знаю, в чем я не прав...Вы рекомендовали делать мониторинг ночного сна, а привели пример дневного осмотра, во время которого обычные врачи не заметили приступы....А почему они должны были заметить, не будучи специалистами? Чем они в таком случае отличаются от нас с Вами?
К тому же, я писал про случай, который мы рассматриваем (в котором, похоже, абсансы не под контролем), а не конкретно про Ваш...
А если ночью были большие судорожные приступы, то нужно было делать мониторинг, чтобы их увидеть?
Честно, я просто не понимаю....как и повального увлечения мониторингом ночного сна при любом чихе. Эти процедуры показаны при подозрениях на приступы, которые не замечаются, но при этом есть клиника (что и вызывает такие подозрения). И начинать надо не с мониторинга, а с эпилептолога.

[Elsa]

Андрей, я тоже не за ночной. Но в нашем случае, ночная ээг была гораздо хуже дневной, да еще и приступы шли ночью.
Т е качество лечения мы оценивали по отсутствию дневных приступов и дневной ЭЭГ, а надо было смотреть еще на приступы ночные и сравнивать ээг ночную. Приступы были не только судорожные, но и другие, ребенок открывал глаза, что-то делал руками, а на утро рассказывала о каком-то странном сне. У меня и в голову не могло тогда придти, что эти сны, как-то связаны с приступами. Судорожные, тоже были очень короткие и не такие сильные, на утро ясное сознание, никакой сонливости и т д . Только за едой мне дочь говорила, что где-то прикусила язык. Если бы мы сделали раньше ночной, который показал плохие результаты, то я бы обратила внимание на эти жалобы и уже по-другому оценивала терапию. Но это мое мнение.

[diorella]

Андрей, объясните тогда, пожалуйста, я запуталась... ведь бывает так, что на дневной (как она называется - рутинная, вроде...) - не фиксируются приступы, т.к. ээг не всегда ведь может совпасть с их появлением ... тогда ведь нужен ночной? или тоже нет?

и я думала, ночной более полно отражает картину - захватывая вобщем-то все - и бодрствование и засыпание, пробуждение, сон и тд...он более информативен ведь?

[SokolovaNatalia]

спасибо, Андрей.А вы не подскажите где можно достать Сабрил (слышала что в Финляндии или Германии), и сколько стоит он примерно?

[Кошатница]

help ! ( Андрей, к вам)
Последние 3 дня Ребенок просыпается сонный... спит по 10 часов ночью и 1 час днем -и не высыпается. Режим соблюдаем железный.Такого раньше не было...Бледный очень стал, тонус ( и так низкий ) еще больше упал. Слабость.И появились спеифические пожевывания языком ( с таких пожевываний у нас начались приступы)... Самих припадков нет ( таких как были- с падениями) Но состояние ненормальное....почти постоянно сонное и плачет много.Еще принимаем Q 10 ( у нас брадикардия) витамины комплексные и хофитол.
Все остальное ( аппетит двигательная активность) без изменений, скачка роста или веса не замечала.
Что делать? Повышать дозу топамакса?
Атоническая форма дцп16 кг. 5 лет . ламиктал 37 мг утром и топамакс 8 мг вечером. На ламиктале припадки сохранялись с введением топамакса ушли.. но доза очень уж маленькая. Меня это беспокоит.