Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[lanik22]

Сообщение от Andre®

Да не должно бы при правильном повышении...
ЭЭГ давно делали? Нет ухудшения?
Анализ крови на трансаминазы?
Может, погода? Авитаминоз? Сам не могу неделю проснуться....просто рубит с ног.

Мы же лечимся вслепую.Манипуляции возможны только под наркозом.Пугает,когда что-то не так происходит.Понаблюдаю еще завтра.Спасибо!

[Titanya]

Андрей, здравствуйте. Тут в теме уже кто-то спрашивал, но я не могу найти... Нам к депакину добавили топамакс, начали вводить по 1/4 на ночь (10 дн) На 8-й день случился приступ. У нас обычно приступы ввиде замираний по 1-1,5 минуте, а тут трясся весь и длился около 15 мин. Такой приступ у нас третий раз, но ведь мы же начали принемать топамакс... Не могу сформуллировать вопрос, что это было? Я понимаю, что судить о том помогает топамакс или нет , рано... ???

[Andre®]

Сообщение от Titanya

Андрей, здравствуйте. Тут в теме уже кто-то спрашивал, но я не могу найти... Нам к депакину добавили топамакс, начали вводить по 1/4 на ночь (10 дн) На 8-й день случился приступ. У нас обычно приступы ввиде замираний по 1-1,5 минуте, а тут трясся весь и длился около 15 мин. Такой приступ у нас третий раз, но ведь мы же начали принемать топамакс... Не могу сформуллировать вопрос, что это было? Я понимаю, что судить о том помогает топамакс или нет , рано... ???

Да, об эффективности лекарства говорить пока рано....
Присоединение ГСП к "замираниям" - частый вариант развития болезни...

[Аленушка 2]

Мы МРТ по квоте дважды делали в Педиатрической академии, но у нас ко всем бумагам брали справку разрешение от невролога... без проблем наркоз, правда потом сутки чуть меньше спала, разбудили покормили и спать...

[Carly]

Андрей, добрый день!
Вот новости про нас. Я когда-то писала - головой мы киваем с 11 месяцев. Сейчас нам 2.9.
Съездили мы в Москву. В РДКб сделали МРТ. Ничего особо ужасного не нашли. Все в норме.
Особое внимание обратили только на то, что уплощена складчитость итнравентикулярной части головки правого гиппокампа (косвенные признаки субатрофических изменений).
С этими результатами поехали к профессору Мухину.
Вот его диагноз: криптогенная фокальная эпи с псевдогенерализованными приступами: тонические аксиальные приступы и атипичные абсансы.Когнитивная эпилептиформная дезинтеграция.
НВЭМ: мультирегиональная эпилептиформная активность типа ДЭПД (доброкачественные эпилептиформные паттерны детства) высоким индексом с ведущим фокусом в левых лобных отведениях.

В Питере Болдырева (наш основной врач) нам уже полтора года ставит идеопатическую миоклоническую эпи младенческого возраста.
Гуменник (ходиоли к ней пару раз для контроля) ставит симптоматическую лобную эпи. Диф. диагноз с миоклонически-астатической эпи.
Пока пьем депакин хроносфера в дозировке 600 мг. в день (вес 15 кг), как Болдырева назначила.
Мухин назначил депакин хроно - 900 мг в день.
Если кивки не уйдут, то через месяц добавить Петнидан.

Что вы обо всем этом думаете? Что посоветуете делать - следовать назначениям Мухина?
И еще, помогал ли кому-нибудь остеопат?
Мы тут были на сеансе остеопата. После него ребенок стал лучше контактировать, видны улучшения в моторике, движении, есть новые навыки. Кивки наши при этом сначала усилились, но потом стали реже.
НО остеопат просит вообще убрать депакин. Обещает вылечить без лекарств.
Вот и думаю, что делать...
Может и правда, начать с остеопата, убрать депакин.
А потом, через пару месяцев, если не поможет, то опять начать депакин, но уже хроно, а не хроносфера и в соответствии с назначением Мухина.
Что вы обо всем этом думаете?
Заранее спасибо за ответ

[Юрочкина]

Извините,но препараты это не диета,сегодня уберу---завтра дам,мы ходим к остеопату,даже речи нет отменить депакин!!!!

[Carly]

Сообщение от Юрочкина

Извините,но препараты это не диета,сегодня уберу---завтра дам,мы ходим к остеопату,даже речи нет отменить депакин!!!!

Вот и я в сомнениях... Просто нас смотрели два остеопата и оба говорят, что ребенок перегружен препаратами, и что они тормозят развитие, и что надо их убирать.
Но мне как-то страшно...

А вам остеопат помогает? Видны улучшения?

Уж не знаю, куда и пойти, чтобы ребенку помогли.
Профессор сказал, что ситуация у нас серьезная, и что те препараты, которые он прописал не факт, что помогут Дал процентов 50.

[РеДиСиНка]

Сообщение от Carly

НО остеопат просит вообще убрать депакин. Обещает вылечить без лекарств.
Вот и думаю, что делать...
Может и правда, начать с остеопата, убрать депакин.

Проходили мы это. На своей шкуре. Иначе не скажешь. Когда ребенок только дебютировал, где мы только не были и как только не извращались, надеясь на быстрое излечение и веря всем подряд, лишь бы не было больше этих ужасных приступов и этого диагноза.
Были и у остеопата, который ровно как Ваш говорил "отменяйте препарат, срочно, пока организм не привык! Я все сделаю. Будет все хорошо". Отменили. Получили серию. Что он говорил в свое оправдание, я уже сейчас не помню, но на препараты опять сели и только благодаря им добились спокойных ночей (правда, не снятия диагноза)
Кстати, как фамилия Вашего остеопата? Можно в личку.

[Elsa]

Сообщение от Carly

Вот и я в сомнениях... Просто нас смотрели два остеопата и оба говорят, что ребенок перегружен препаратами, и что они тормозят развитие, и что надо их убирать.
Но мне как-то страшно...

А вам остеопат помогает? Видны улучшения?

Уж не знаю, куда и пойти, чтобы ребенку помогли.
Профессор сказал, что ситуация у нас серьезная, и что те препараты, которые он прописал не факт, что помогут Дал процентов 50.

И мы тоже не остались в стороне. Ходили к остеопату, помогала действительно хорошо. Общее самочуствие значительно улучшалось. Но вот про то, чтобы снять препараты, остеопат не говорила. Наоборот, все это очень серьезно и того времени, что она тратит на сеанс, недостаточно, чтобы снять препараты. Она рассказывала, что знает только один случай, когда ее коллега взялась за ребенка с эпи(не тяжелая форма) и сняла с препаратов, но это очень сложно, большая ответственность, что будет впереди -неизвестно, больше за таких больных она не берется. фамилинашего нашего врача была на З.....ова, услышу-вспомню.

[Carly]

Сообщение от Elsa

И мы тоже не остались в стороне. Ходили к остеопату, помогала действительно хорошо. Общее самочуствие значительно улучшалось. Но вот про то, чтобы снять препараты, остеопат не говорила. Наоборот, все это очень серьезно и того времени, что она тратит на сеанс, недостаточно, чтобы снять препараты. Она рассказывала, что знает только один случай, когда ее коллега взялась за ребенка с эпи(не тяжелая форма) и сняла с препаратов, но это очень сложно, большая ответственность, что будет впереди -неизвестно, больше за таких больных она не берется. фамилинашего нашего врача была на З.....ова, услышу-вспомню.

Спасибо, что ответили
А у вас прошли приступы? Как обстоят дела с развитием? Реально помог остеопат?

У нас два остеопата сошлись на том, что ребенок перегружен лекарством, говорят, что надо бы убирать.
Один говорит, чтобы мы искали гомеопата и переходили с противосудорожного на гомеопатию.
Другой кагорически просит отменять препарат. Берет на себя ответственность за это. Будет контролировать. Вот и думаю, кому доверится. Гомеопата, который снял бы нас с лекарства, мы не нашли.