САРКОИДОЗ - где лучше лечиться?

[Даша-Петя]

Сообщение от svetlana1902

Почитала всю тему. О себе расскажу. Обнаружила у себя такой диагноз, когда после вторых родов ( была двойня) стали на 3-4 месяц страшно болеть ноги. Надо ночью идти кашу делать или подойти укачать, а я просто сдвинуться не могу с места, жутко больно. Потом пошли как будто синяки и словно зеркально на ногах, которые стали превращаться в шишки красные и большие. Тогда я начала ходить по врачам, все разводили руки после 3 обращения к ним, почему ничего не помогает. Четвертый ревматолог и сказала давай-ка сделаем рентгент легких. А потом уже направила к терракальному хирургу и пульмонологу. Там сказали без этого самого отщипа легкого не обойтись. Только это был Калининград, и там только делать надрез в области груди. Я не захотела. Либо ехать в Вильнюс (самое ближайшее) ну и Питер мне говорили. Но у меня двое малышей, которым нет 5 месяцев. Знакомые помогли найти доктора (главный фтизиатр Балтфлота), он и взялся за меня без всяких отщипов. На снимке я сама видела такие шары у легких. Он разработал целую систему, сам снабжал меня лекарствами, часть я сама покупала, начитавшись, что саркоидоз лечат минимум за полтора года, он меня вылечил за 8 месяцев. Т.е. в начале я пила все вместе таблетки, гормоны, мочегонку, кучу витаминов (всего за сутки 36 таблеток), из них 8 таблеток преднизолона. К концу шестого месяца я пила по половинке таблетки преднизолона, ну и витамины с мочегонкой. Я соблюдала диету, но у меня стало не лицо а шайба. Я сама себя ненавидела, не могла смотреть в зеркало, ушла с работы, так как меня люди перестали узнавать на работе. И каждый спрашивал, Света, мол что с тобой? Когда узнавали меня. Поправилась на 36 кг. Это при том, что на роды поправилась, я первого родив 60 кг не весила при росте 172. Сейчас мой вес почти 120 кг. Прошел год после последней таблетки, мне врач говорил не жди первый год каких-либо серьезных изменений в своей внешности. Но лицо в принципе стало походе на мое. И вот опять. Этим летом, опять шишки на ногах и уже на руках, опять просто задыхаюсь, постоянный кашель, постоянно дышать нечем, иной раз задыхаюсь. Люди, скажите пожалуйста, сколько примерно хоть цена приема. У меня по любому будет платный прием, я еще не прописана здесь, квартиру только будем покупать. Я своему доктору платила 10 тысяч за месяц, и виделись мы 2 раза в месяц., а здесь как расценки? Извините за сумбур, за ранее спасибо.

Да, ваш доктор здорово нажился на вас. Средняя цена консультации врача-специалиста примерно 1000-1500 р за приём. Есть, конечно, дороже, но это исключения.

[@www@]

Сообщение от svetlana1902

Почитала всю тему. О себе расскажу. Обнаружила у себя такой диагноз, когда после вторых родов ( была двойня) стали на 3-4 месяц страшно болеть ноги. Надо ночью идти кашу делать или подойти укачать, а я просто сдвинуться не могу с места, жутко больно. Потом пошли как будто синяки и словно зеркально на ногах, которые стали превращаться в шишки красные и большие. Тогда я начала ходить по врачам, все разводили руки после 3 обращения к ним, почему ничего не помогает. Четвертый ревматолог и сказала давай-ка сделаем рентгент легких. А потом уже направила к терракальному хирургу и пульмонологу. Там сказали без этого самого отщипа легкого не обойтись. Только это был Калининград, и там только делать надрез в области груди. Я не захотела. Либо ехать в Вильнюс (самое ближайшее) ну и Питер мне говорили. Но у меня двое малышей, которым нет 5 месяцев. Знакомые помогли найти доктора (главный фтизиатр Балтфлота), он и взялся за меня без всяких отщипов. На снимке я сама видела такие шары у легких. Он разработал целую систему, сам снабжал меня лекарствами, часть я сама покупала, начитавшись, что саркоидоз лечат минимум за полтора года, он меня вылечил за 8 месяцев. Т.е. в начале я пила все вместе таблетки, гормоны, мочегонку, кучу витаминов (всего за сутки 36 таблеток), из них 8 таблеток преднизолона. К концу шестого месяца я пила по половинке таблетки преднизолона, ну и витамины с мочегонкой. Я соблюдала диету, но у меня стало не лицо а шайба. Я сама себя ненавидела, не могла смотреть в зеркало, ушла с работы, так как меня люди перестали узнавать на работе. И каждый спрашивал, Света, мол что с тобой? Когда узнавали меня. Поправилась на 36 кг. Это при том, что на роды поправилась, я первого родив 60 кг не весила при росте 172. Сейчас мой вес почти 120 кг. Прошел год после последней таблетки, мне врач говорил не жди первый год каких-либо серьезных изменений в своей внешности. Но лицо в принципе стало походе на мое. И вот опять. Этим летом, опять шишки на ногах и уже на руках, опять просто задыхаюсь, постоянный кашель, постоянно дышать нечем, иной раз задыхаюсь. Люди, скажите пожалуйста, сколько примерно хоть цена приема. У меня по любому будет платный прием, я еще не прописана здесь, квартиру только будем покупать. Я своему доктору платила 10 тысяч за месяц, и виделись мы 2 раза в месяц., а здесь как расценки? Извините за сумбур, за ранее спасибо.

господи, какой ужас, терпения вам, все будет хорошо!!!!!!!!!!!!!
по поводу приема платного, даже не знаю , что сказать....не знаю цен, я бесплатно наблюдаюсь....

[svetlana1902]

Сообщение от Даша-Петя

Да, ваш доктор здорово нажился на вас. Средняя цена консультации врача-специалиста примерно 1000-1500 р за приём. Есть, конечно, дороже, но это исключения.

Я конечно не защищаю своего доктора, но это не совсем просто прием или консультация. Он полностью вел меня. От начала до конца, я могла ему позвонить в любое время суток, он частично меня обеспечивал таблетками. И он сказав это цену, взял на себя обязательство, что да, он сделает так, что мне будет лучше и за 7-8 месяцев. А снимки последние я сама видела, так вообще никаких узелков не было.

[КартошкаFREE]

Сообщение от svetlana1902

Я конечно не защищаю своего доктора, но это не совсем просто прием или консультация. Он полностью вел меня. От начала до конца, я могла ему позвонить в любое время суток, он частично меня обеспечивал таблетками. И он сказав это цену, взял на себя обязательство, что да, он сделает так, что мне будет лучше и за 7-8 месяцев. А снимки последние я сама видела, так вообще никаких узелков не было.

Иди в НИИ Пульмонологии либо к Новиковой,либо к Барановой,по цене не подскажу сколько это будет стоить,но наблюдать Вас по нескольк ораз в месяц смысла нет,я хожу раз в полгода к врачу, зачем кучу раз в месяц ходить если кт делаешь все равно 2 раза в год и лечение можно оценить только через несоклько месяцев.

[КартошкаFREE]

Сообщение от svetlana1902

Я конечно не защищаю своего доктора, но это не совсем просто прием или консультация. Он полностью вел меня. От начала до конца, я могла ему позвонить в любое время суток, он частично меня обеспечивал таблетками. И он сказав это цену, взял на себя обязательство, что да, он сделает так, что мне будет лучше и за 7-8 месяцев. А снимки последние я сама видела, так вообще никаких узелков не было.

Сакроидоз на снимках легких не выглядит шишками,он выглядит как будто легкие все в паутине,в общем наберите в инете саркоидоз фото ренген.снимка и увидите.
Кстати для НИИ Пульмонологии Ваша прописка не нужна,договоритесь с врачом и будете наблюдаться

[Oli V]

прием в НИИ пульмонологии стоил в начале года 1000 р.

[Oli V]

ходила снова на консультацию, мне опять назначили плазмаферез, от которого я отказалась еще в 1-й раз, но рекомендовали настоятельно, говоря, что в моем случае (синдром Ленгфрена)- это 100% надо делать. Я побаиваюсь, как никак, но эта операция. Кто делал, поделитесь, пожалуйста, впечатлением, и помогло ли? где делали, и платно или бесплатно?

[КартошкаFREE]

Сообщение от Oli V

ходила снова на консультацию, мне опять назначили плазмаферез, от которого я отказалась еще в 1-й раз, но рекомендовали настоятельно, говоря, что в моем случае (синдром Ленгфрена)- это 100% надо делать. Я побаиваюсь, как никак, но эта операция. Кто делал, поделитесь, пожалуйста, впечатлением, и помогло ли? где делали, и платно или бесплатно?

если есть силы отказываться,то не делайте я сейчас уже в таком состоянии,что если бы мне сказали кушать какашки для излечения-ела быне задумываясь

[Oli V]

Сообщение от КартошкаFREE

если есть силы отказываться,то не делайте я сейчас уже в таком состоянии,что если бы мне сказали кушать какашки для излечения-ела быне задумываясь

т.е. в вашем случае плазмоферез не помог? просто как бы не было хуже от такого метода лечения

[КартошкаFREE]

Сообщение от Oli V

т.е. в вашем случае плазмоферез не помог? просто как бы не было хуже от такого метода лечения

мне его не назначали еще,мне другое лечение не помогает,достаточно серьезное. а плазмаферез я бы сделала,да не предлагают,читала что после него только лучше,про ухудшения не слышала