Соня Шашкина. Новости.

[Neagara]

Сообщение от розовый слоненок

Перечитайте свои посты. Вы просите выкладывать новости на первой странице, так как Вам удобнее заходить на ЛВ. Так автор топа и так выкладывает их на первой странице по возможности. Так причем тут тогда ВК? Зачем просить делать то, что и так делают, именно для новостей о Соне и был создан этот топ. Если я не ошибаюсь

Зачем мне перечитывать. Не вижу в чем я не последовательна. Когда и так ясно что я имела ввиду и новости из ОБСУЖДЕНИЙ ВКонтакте выложили. За что большое спасибо.
Насколько понимаю топ создавался не только для новостей, но и для обсуждения их. Просто комментариев больше чем новостей.

[Lilandra]

Надежда Шашкина сегодня в 11:55
14 мая 2010, пятница
С утра выписались из гостиницы, и опять с вещами переместились в клинику.
Здесь поставили цикл капельниц Соне (с 11 до 15 часов) - как общеукрепляющие, так и специализированные в рамках терапии клиники.
Ввели один укол эритропоэтина (в коробке пять шприцов с лекарством, цена 65 евро за всю коробку). Это средство стимуляции производства эритроцитов. Есть договоренность соседней клиникой (у них много клиник с узкой специализацией), в случае резкого падения гемоглобина на переливание эритроцитарной массы.
Клер консультировался с онкологами Маннхейма (университетской клиники, в которую нас положить договорился Иван, и в коорую мы намереваемся лечь после Клера), какие должны быть анализы, какие параметры анализов Сони отслеживать, чтобы понять ответ организма Сони на имунную терапию, как оценивают результаты анализов гематологи Германии.
Подробностей переговоров мне не известно, это их врачебное дело.
Во второй половине дня мы уехали за город и поселились в православном монастыре. Отсюда и будем ездить в клинику начиная с понедельника.
Наше местоположение у врачей есть, у нас есть все экстренные контакты, и договоренности о плане действий в разных случаях.

Немаловажный фактор - это стоимость проживания. В Мюнхене мы два дня были вынужденно, чтобы разобраться с ситуацией, и при первой же возможности уехали из гостиницы (137 евро в сутки с завтраками на всех четверых, поскольку попали на праздничную неделю). Здесь, в монастыре - поживание и питание условно бесплатно, принимаются только пожертвования.
И, если кто-то за нас может внести пожертвование, я спрошу счет монастыря, поскольку сколько мы имеем право расходовать из Сонечкиных денег в качестве пожертвования, пока не знаю.

* Сообщение
* Это спам

#24
Надежда Шашкина сегодня в 12:24
15, 16 мая
Загород, монастырь, здоровая пища и воздух, службы.
Сегодня Сонечку причастили.

* Сообщение
* Это спам

#25
Надежда Шашкина сегодня в 12:41
Комментарий про недругов и неудобные вопросы

Неудобных вопросов нет, конечно, они все удобные - мы не подпольно действуем, все открыто и честно. Просто был период, когда просто выносили мозг, а мы занимались разгребанием ситуации в Питере и организацией выезда в Германию, а целенаправленные нападки 10-15 человек доводили модераторов до истерики.
Сейчас накал схлынул, но все равно нагрузка большая.

Господа, мы Вас не баним, отвечаем на большинство вопросов, потому что Вы нам нужны.
Вы активные люди, и, разобравшись с ситуацией, сможете нам помогать.
Также, задавая тон обсуждениям, пусть и негативный, Вы и нас заставляете постоянно проверять и продмывать свои действия.

Просьба одна - модераторы тоже не всегда с нами, родителями, согласны, но они нас поддерживают, верят нам, и делают огромную работу для Вас всех, чтобы ответить на все вопросы. Полюбите их, и старайтесь сохранить им психику в нормальном состоянии.

[natalishka]

Сообщение от Криптан

и в той клинике наконец-то начнется нормальное лечение?

и мне непонятно, зачем таскать ребенка туда-сюда? еще не хватает ОРВИ для полного счастья или еще какой-нибудь инфекции. А если состояние ухудшится?

?

в германии пациенты дома переживают периоды между курсами. видимо, им не страшно ОРВИ

Сообщение от Женька*

Не поняла! Врач, который лечит, вообще ничего не понимает в анализах пациента с лейкозом??? То бишь, он вообще не онколог???

он дерматолог

[Lelana]

Надежда Шашкина
сегодня в 15:05
Химиотерапия и "смертельная болезнь"

Кто-то, читая "лейкоз" ужасается, ставит штамп "смертельная болезнь" (как в обращении Президенту), и требует от нас не менее смертельного лечения химиотерапией. Ни один врач не дает нам шансов, что ребенок выживет. Те цифры, что назваются - это статистика за прошедшие годы. Как это относится к Соне? Никак.

"Лейкоз" - это не приговор, это не показания к тому или иному виду лечения, будь то иммунотерапия, химиотерапия, что-то иное. Это лабораторная трактовка результатов анализов.

Мы никогда не сомневались ни в диагнозе, ни в профессионализме врачей 1ДГБ, 31ГБ, или других. Диагноз не может быть не верен. Он верен.
Но прочитайте еще раз, где там написано, что согласно диагнозу нам нужен такой-то и такой-то вид терапии? Где?

Никакого скандала в 1ДГБ не было и быть не могло - там квалифицированные врачи и начмед, которые провели с нами беседу, и выписали, поскольку не имели права Сонечку не лечить.

Химиотерапия для начала убивает костный мозг (если он "ответит"), потом расправляется с остальными органами в той или иной степени.
Вы лично положите своего ребенка или себя лично под этот или иной вид терапии (это не назвается лечением, о лечении тут речи не идет), если даже официальные шансы через два года 45%, а при "неответе" организма близки к нулю?

Мы стремимся рзобраться в ситуации, понять, что происходит с ребенком. Мы ни с кем не боремся - ни с одним врачом, ни с системой здравоохранения, ни с чем и ни с кем. Мы хотим, чтобы Сонечка была здорова. Чтобы спокойно и методично, с общей помощью мы смогли выйти из этой пропасти, поменять свою жизнь так, как мы это увидели сейчас, благодаря Сонечке, и быть счастливыми.

[Zura(Зилёная Гадюка)]

поменять свою жизнь так, как мы это увидели сейчас, благодаря Сонечке, и быть счастливыми.

Эту фразу я вообще не поняла... остальные - тоже, если честно.

[Zura(Зилёная Гадюка)]

И ещё совершенно не понимаю статус мамы в ВК...

Соня, сокровище наше, ты самая сильная, я знаю -ты здорова!

[natalishka]

Сообщение от Zura(Зилёная Гадюка)

Эту фразу я вообще не поняла... остальные - тоже, если честно.

если бы модераторы группы в контакте друзья и родственики семьи не говорили бы, что это не секта, я была бы уверена.... Папа решил самостоятельно разобраться, что с ребенком.... у него случайно, не практика в медицинском?

[natalishka]

перечитала еще раз, врачам верят, диагноз верный. но пытаются сами разобраться.....

[Lilandra]

Сообщение от масянька

Надежда Шашкина

Но прочитайте еще раз, где там написано, что согласно диагнозу нам нужен такой-то и такой-то вид терапии? Где?

не слабо так, то есть теперь лейкоз вообще лечит не надо, нигде ж не написано. Зачем тогда в Германию поехали, раз так все видится им?????

[Zura(Зилёная Гадюка)]

этот или иной вид терапии (это не назвается лечением, о лечении тут речи не идет)

кхм... папа не в курсе значения слова "терапия"?