А есть здесь кто-нибудь с ХПН?

[недождётесь]

нашла ваш топ (я пмсала вначале), прочла все и очень плакала за вас, не знаю как поддержать вас, а очень хочу.......могу только помолиться. у моего сына все признаки гипогидроза и вообще.....плохо он выглядит, а моча, кровь хорошая . Но я никак не могла решиться опять пойти за направлением к врвчу-- просто боюсь узнать такое что-нибудь. Да и врач уже мне не раз отказывала в направлении, отправляет меня к нашим "специалистам", а у нас уролог-хирург ничего не понимает в нефрологии, он скорее хирург. Но по-моему момент настал, поддержите, как мне говорить с врачом, чтоб направление дала, чтоб не сказала, что я все выискиваю у своего ребнка. Возможно ли без анализов взять направление, я хочу сразу сдавать всё в педиатричке. Кстати о диете: мой ребенок не ест ничего молочного и мясного, сам наотрез отказывается, в саду не заставляют. Мучное любит.

[тридевятая]

Сообщение от chupik

нашла ваш топ (я пмсала вначале), прочла все и очень плакала за вас, не знаю как поддержать вас, а очень хочу.......могу только помолиться. у моего сына все признаки гипогидроза и вообще.....плохо он выглядит, а моча, кровь хорошая . Но я никак не могла решиться опять пойти за направлением к врвчу-- просто боюсь узнать такое что-нибудь. Да и врач уже мне не раз отказывала в направлении, отправляет меня к нашим "специалистам", а у нас уролог-хирург ничего не понимает в нефрологии, он скорее хирург. Но по-моему момент настал, поддержите, как мне говорить с врачом, чтоб направление дала, чтоб не сказала, что я все выискиваю у своего ребнка. Возможно ли без анализов взять направление, я хочу сразу сдавать всё в педиатричке. Кстати о диете: мой ребенок не ест ничего молочного и мясного, сам наотрез отказывается, в саду не заставляют. Мучное любит.

Я не знаю, как уговорить врача дать направление: наша участковая нас легко всегда направляла везде, куда я просила. А вот анализы нигде не требуют - наоборот, в поликлиниках ( как я уже писала) анализы делают от балды совершенно, и любая клиника или мед.центр делают всегда свои. Я думаю, если врач не дает направление, то можно пойти первый раз просто платно, в поликлиническое отделение на Авангардной, например, или в ту же педиатричку. А если уже там что-то врача насторожит, то тогда и в поликлинике обязаны будут дать направление на бесплатное обследование. Я, к сожалению, даже не могу посоветовать хорошего нефролога: мы ведь так и не попали на консультацию к нефрологу, а сразу в больницу. И я совершенно не знаю, консультируют ли наши врачи просто так. На всяки случай могу назвать тех, кто так или иначе нас наблюдал за эти два месяца: зав. отделением нефрологии 5-й ДГБ Кошелева Лилия Николаевна; ассистент кафедры нефрологии педиатрического института Соловьев Анатолий Алексеевич ( если не путаю имя-отчество); главный нефролог СПб Эрман Михаил Владимирович (в больнице Св.Марии Магдалины); на отделении гемодиализа Архипов Анатолий Владимирович ( точно путаю имя-отчество, может наоборот - Вл. Анатольевич ) - он тоже сотрудник педиатрички, специалист по ХПН. Все это очень хорошие врачи, и те кто нас ведут на гемодиализе тоже, но наверное для первой консультации не имеет смысла к таким "зубрам" прорываться, достаточно просто хорошего нефролога, практикующего желательно в больнице ( в п-ках это совешенно формальная должность). Удачи Вам!

[Corneja]

Сил вам и мужества. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Держитесь.

[тридевятая]

Наши приключения не кончаются. Не успели мы имплантировать катетер - буквально неделю побыли дома - как загремели опять в больницу с перитонитом Как Кир ухитрился поиметь "диализный" перитонит еще ДО начала диализа - уму непостижимо. Это был ужас ужасный, ничего страшнее я пока не переживала (( 8-го марта его прооперировали. Выписались мы в пятницу, теперь уже на диализ. Три раза в день заливаемся. Пока ничего, посмотрим, как дальше пойдет.
Я создала КИрюшкин блог на Ли.Ру. - много народу спрашивает, как он, даже те, кого я не знаю, знакомые знакомых. Буду там писать новости и вешать фотки : http://www.liveinternet.ru/users/kirill_ckd/blog/ (надеюсь, меня не забанят? за ссылку?)

[тридевятая]

У Кира почему-то ужасно болят кости: просто кричит иногда, плечи показывает. Я боюсь, что это какая-нибудь остеопатия, остеопороз или что-то еще такое. Завтра поедем на Авангардную, буду спрашивать. Точнее, я уже спрашивала, но кажется они сами не очень понимают, откуда такой эффект.
А еще надо попадать на прием к главному эндокринологу города, а она как назло болеет: эндокринолог в больнице сказала, что Кира надо "подрастить", но гормон роста стоит сумашедших ( на самом деле!) денег, выдают его только тем, кому дала добро гл.эндокринолог. Причем про нас как-то так выразилась: Сходите к ней раз, сходите два - м.б. и получится что-нибудь." Это потому, что КИрилл, хоть и остановился в физическом развитии в пять лет, но, видимо, по жизни должен был быть довольно высоким мальчиком: в пять он был высоким, в шесть стал средним, а сейчас - маленький, но по нормам "нижняя граница роста". Плюс и гормон роста у него в норме: он не растет именно из-за почек. Так что нас могут и развернуть запросто - одна инъекция соматотропного гормона стоит ок.400 долларов, а надо месяца три каждый день (!). При том что, как сказала эндокринолог, если сейчас он не догонит, то отставание будет нарастать лавинообразно, и он может оказаться таким же по росту уже лет в одиннадцать В общем - будем выбивать лечение!

[Corneja]

Сил Вам и Кириллу!
Очень хочется надеяться, что больше неприятных неожиданностей больше не будет.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Комплимент]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@

[тридевятая]

Спасибо всем большое за поддержку!
Мы ездили в пятницу на Авангардную: все у нас слегка неидеально. Т.е. раствор сливается не совсем прозрачный (чуть-чуть), Т иногда поднимается - тоже чуть-чуть. Так что р-р взяли на посев, кровь - на биохимию, в пакет ввели антибиотик.
Зато врач наш сказал, что соматотропный гормон ( гормон роста) "нашим" детям всегда дают, он не помнит, чтобы кому-то отказали. Это очень важно, т.к. эндокринолог говорит, что если сейчас Кирилла не подрастить, дальше отставание пойдет ускоренными темпами.
А боли - это, видимо, остеопороз Уже, начинается... Кальций и все подобное едим килограммами, но он вымывается, видимо, все равно... Выписали мазь дюфалак, вроде бы стало полегче.
А вот так проходит у нас собственно диализ:

[тридевятая]

А мы сходили на прием к главному детскому эндокринологу, и нас вписали таки на соматотропный гормон . Правда сначала она сказала, что "вы же понимаете, он все равно не будет особо на нем расти, причина отставания в росте - соматическая, пока функция почек не будет компенсирована, роста все равно не произойдет значительного; да и отставание у него минимальное, фактически по нижней границе..." Ну, думаю, сейчас откажет! Я говорю - Я не специалист, я не знаю, почему нас к Вам направили, и почему наши врачи лечащие считают, что гормон нам нужен. А рост у нас не происходит уже с пяти лет, только тогда Кир был значительно выше среднего, а сейчас - уже на нижней границе. .. На самом деле я и сама не была уверена, я тоже не очень понимаю механизмы роста в таких условиях: у Кира в принципе по анализам соматотропный гормон в норме; ест он оооооочень плохо, т.е. потерю белка явно не восполняет; а у нас не бывает растворов диализных, обогащенных белком. Т.ч. я не очень понимаю, за счет чего этот самый рост произойдет? Но, видимо, все-таки есть некий алгоритм, по которому детям с ХПН соматотропный гормон выписывают ( хотя со своими сложностями, не буду об этом в сети). Теперь через две недели мы будем в регистре на получение, потом - опять к эндокринологу, за рецептом, потом - получаем препарат, и опять в эндокринологу, за инструкциями и демонстрацией. Колют его, как инсулин, шприцем-ручкой, в ногу. А главный эндокринолог оказалась очень приятной женщиной, и мамашки там в кулуарах очень ее хвалят, говорят - умница

[тридевятая]

Странная в городе обстановка с льготными лекарствами, я не сталкивалась раньше - даже не представляла... Вот например с кетостерилом ситуация - кто мне объяснит? Кетостерил есть в списке льготных (бесплатных)лекарств - значит, город выделяет на его закупку какую-то сумму, правильно я понимаю? В аптеках за деньги кетостерил есть, совешенно свободно - т.е. вполне реально его купить у оптовиков или кто там снабжает город лекарствами. При этом в аптеке ( единственной в городе!) где детям должны выдавать бесплатный кетостерил - его нет и не предвидится. Что это значит? Я утрачиваю способность сложить два и два, видимо! Город деньги выделил? - говорят, выделил. Лекарство мне положено? - положено, вот и выписка. В городе лекарство есть? - есть, без проблем! Так почему эта аптека не может получить городские деньги, закупить лекарство у дилера ( или в соседней аптеке, где оно лежит себе!) и мне бесплатно выдать?! никто не знает... Ну ладно, тогда пусть мне на руки выдадут деньги, которые город выделяет, чтобы я опять же пошла соседнюю аптеку и купила это самое лекарство, я даже чек принесу - отчитаться. Невозможно. Ну, опять ладно. ТОгда давайте я куплю сама кетостерил, приду в вашу аптеку, или в комитет по здравоохранению, или откуда еще это деньги идут - покажу чек и получу деньги обратно, мне ж положено? - опять же нереально В результате я пошла в собес, и написала там заяву, что у меня трудное материальное положение и прошу помочь. Деньги может и не пахнут, а мне противно все равно: почему я в результате прошу с протянутой рукой, какой-то "материальной помощи", когда мне просто обязаны выдать бесплатные лекарства на ребенка?! В нашей поликлинике говорят, что еще можно к депутатам ходить с чеками, тоже просить - просить то, что мне и так должны... Тьфу на них на всех!
Кста, мне сказали, что можно пойти в комитет пресловутый и там написать просьбу именно мне, персонально, выдавать лекарства. ТОгда они дают отмашку в аптеку, и нам тогда таки будут заказывать то, что надо! (т.е. таки брать городские деньги и покупать кетостерил, что и должно происходить автоматически. Не работает система, однако!) Бред какой-то, но я в среду пойду, попробую.