Шунтированная гидроцефалия - Страница 101 - Littleone 2009-2012

besoffka · 05.10.2010, 01:28

Девченки, спасибо за поддержку, проревела полдня, вроде полегче

... Были вечером сегодня у психиатра на Загородном, с ГМППК, первый адекватный спец оказалась, хорошо так с ней по душам поговорили, жаль наблюдаться не можем у нее постоянно ((. Она предположение сделала, что уж очень много таблеток даю детенышу и все такие стимулирующие в общем-то, на фоне их возможна и расторможенность наша появилась, ведь не было ее раньше в таком виде, с весны где-то мучаемся. Скажите плиз, кто сонопакс принимает, как реакции? по полтаблеточки через месяц начнем, а пока отменим все... ух, устала я от этих таблеток

Syzha · 05.10.2010, 02:16

Цитата:

Сообщение от т@нюшк@

гидроцефалия у нас окклюзионная. причина- аневризма вены Галена. первый шунт поставили в 1 мес, второй по причие дисфункции срочно меняли в 8 мес.хотя первый, по ходу ваще ни разу не работал. все улучшения начались со 2 шунта.моему сыночку Ярославу сейчас 2г и 2 мес. помимо шунтов мы уже перенесли 3 сосудистые этапные операции, а уж сколько ангиографий и МРТ с наркозами, я уже и со счета сбилась.в 4 мес сынок ослеп (сейчас все восстановилось).До 8 мес не держал головушку, пошел только в 1,9. сейчас уже, слава Богу, все хорошо.ходим и даже бегаем, болтаем предложениями, рассуждаем обо всем на свете. поет песенки, рассказывает наизусть Барто и Чуковского с Михалковым. знает все буквы,цвета,свой адрес, Ф.И.О, считает до 5 . даже сам уже сочинять пытается (последний "перл" - колыбельная . перед сном укладываю, а он мне-: мам, я пестню придумал "байка-побайка, сисю доставайка"). Короче, в психо-эмоциональном развитии даже опережаем многих сверстников . немного отстает моторика (не получается пока без поддержки встать-сесть). но со стороны это не заметно, кажется просто медлительный. это я сейчас такая спокойная и знаю, что все у нас получится, пусть и с опозданием. а какое отчаяние было! если бы можно было хоть минутный ролик из нашей сегодняшней жизни показать мне 1,5-2 года назад. как мы все это пережили, как я не сошла с ума? наверно, правда Господь посылает нам только те испытания, которые мы в состоянии вынести...
девоньки, у кого шунт стоит, какие переспективы? есть ли шанс от него когда-нить
избавиться после устранения причины гидроцефалии? после последней операции Бочаров сказал, что в нем уже нет необходимости,а Адаев говорит, что и не мечтайте. кому раз
поставили, уже не убираем, слишком велик риск, что уже шунтзависимость развилась, так что не хрен испытывать судьбу...Новиков сказал, что очень даже может быть. Мы, говорит, в 14 лет убираем, апотом их в 18 в армию забирают...короче, сколько врачей, столько и мнений..
еще куча вопросов, вроде была, вспомню, напишу. Вообще я очень рада, что вас нашла, теперь не так одиноко будет. правда, теме уже больше года...надеюсь, откликнитесь

Какая же вы умница. И малыш ваш самое главное победил болячку и добился таких результатов ..

Цитата:

Сообщение от т@нюшк@

Мы, говорит, в 14 лет убираем, апотом их в 18 в армию забирают...короче, сколько врачей, столько и мнений..

Мы сегодня инвалидность проходили, и на МСЭКе мне тоже про армию сказали, что они типа с шунтами туда идут

Цитата:

Сообщение от т@нюшк@

немного отстает моторика (не получается пока без поддержки встать-сесть)

Честно немного не понимаю, как это "без поддержки встать-сесть". А ползал ? Или сразу пошел ? Нам 9 мес (с учетом недоношенности 6) - только переворачивается на живот (через одну сторону), ну очень активно., на спинку еще нет, опоры на прямые руки еще нет - .. вот ее я очень жду, но из полусидячего положения на руках у меня - активно пытается сесть и такой любитель попрыгать на руках... Как вы развивались ? В какой последовательности ? !

joker · 05.10.2010, 10:09

Цитата:

Сообщение от besoffka

Девченки, спасибо за поддержку, проревела полдня, вроде полегче

... Были вечером сегодня у психиатра на Загородном, с ГМППК, первый адекватный спец оказалась, хорошо так с ней по душам поговорили, жаль наблюдаться не можем у нее постоянно ((. Она предположение сделала, что уж очень много таблеток даю детенышу и все такие стимулирующие в общем-то, на фоне их возможна и расторможенность наша появилась, ведь не было ее раньше в таком виде, с весны где-то мучаемся. Скажите плиз, кто сонопакс принимает, как реакции? по полтаблеточки через месяц начнем, а пока отменим все... ух, устала я от этих таблеток

А у нас на фоне таблов вроде наоборот потише становится,а расторможенность появилась у нас весной-с лета вообще атас,я спать не могу его уложить.Постоянно хохот и скачки

А без таблеток вроде и никак:у нас вечно что-то случается,то приступы,то судороги,вроде поддержка мозгу нужна...
А что вы пьете?

struna · 05.10.2010, 11:41

joker, как у Романа дела? Вы ложитесь на операцию?

joker · 05.10.2010, 11:52

Пока нет,объясню при встрече.В целом хорошо,растим гения как и сказано))

besoffka · 05.10.2010, 13:21

Цитата:

Сообщение от joker

А у нас на фоне таблов вроде наоборот потише становится,а расторможенность появилась у нас весной-с лета вообще атас,я спать не могу его уложить.Постоянно хохот и скачки

А без таблеток вроде и никак:у нас вечно что-то случается,то приступы,то судороги,вроде поддержка мозгу нужна...
А что вы пьете?

Вот и у нас расторможенность с весны началась, сил нет уже, до весны с логопедом так хорошо занимались, а с апреля всё, все занятия срывать стал, хохочет, плюётся, со стола все скидывает и не угомонить никак. При этом спит хорошо и даже днем укладывается. Без таблеток нормально чувствует себя, даже спокойнее становится, но я думала всегда, что это как результат предыдущего лечения. А принимаем всяко разное... пантокальцин, инстенон, мексидол, акалинол мемантин, когитум, глиателин, тенатен... ну по очереди разумеется... это же все стимулирующие получается, а успокоительных почти никаких. Вот щас и сказали все отменить, и через месяц сонопакс начинать на 2 недельки. Его ни разу не пробовали, побаиваюсь, вроде препарат то такой сильный... Вы не принимали такой?

joker · 05.10.2010, 13:25

Неа,но чую надо...Если получится в пятницу доеду до ПНД-проконсультируюсь.
Из перечисленного почти все ели,но основные так и едим пантокальцин и фенибут-вроде поспокойнее становится,но не надолго(((Тенотен вообще никак.
МагнеВ6 еще хорошо действует и прогресс виден,но опять же мы из аутенка превращаемся в гипера со стремительной скоростью...разве что на люстру еще не залез.

besoffka · 05.10.2010, 13:38

Цитата:

Сообщение от joker

Неа,но чую надо...Если получится в пятницу доеду до ПНД-проконсультируюсь.
Из перечисленного почти все ели,но основные так и едим пантокальцин и фенибут-вроде поспокойнее становится,но не надолго(((Тенотен вообще никак.
МагнеВ6 еще хорошо действует и прогресс виден,но опять же мы из аутенка превращаемся в гипера со стремительной скоростью...разве что на люстру еще не залез.

У нас на фенибут вообще жуткая реакция была, орал как резаный. А вам лекарства кто назначает невролог или психиатр? Потому как мнения вот у наших невролога и психиатра расходятся ((... я в растерянности из-за этого...

joker · 05.10.2010, 13:51

Вообще невролог,к психиатру нам надо-давно не были...ругаются уже.
нам идут эти препараты хорошо,адеквата в глазах больше и в поведении лучше,а вот подуспокоить чуток бы.
В транспорте едем тишина-вдруг ржач такой...
правда с весны идет еще развитие очень активно-говорить хорошо стал,фразы такие строит,и вот с этим рывком пришла вот такая гиперактивность-как безумный.

Вот еще вопрос у меня:гипотонуса ни у кого нет?Наше тельце растекается ужасно,из-за этого несобранность,утомляемость сильная...Что можно сделать,массажи ЛФК нам пока нельзя((

besoffka · 05.10.2010, 14:05

Цитата:

Сообщение от joker

Вообще невролог,к психиатру нам надо-давно не были...ругаются уже.
нам идут эти препараты хорошо,адеквата в глазах больше и в поведении лучше,а вот подуспокоить чуток бы.
В транспорте едем тишина-вдруг ржач такой...
правда с весны идет еще развитие очень активно-говорить хорошо стал,фразы такие строит,и вот с этим рывком пришла вот такая гиперактивность-как безумный.

Вот еще вопрос у меня:гипотонуса ни у кого нет?Наше тельце растекается ужасно,из-за этого несобранность,утомляемость сильная...Что можно сделать,массажи ЛФК нам пока нельзя((

Гипотонус у нас с рождения ), тоже весь как киселёк, ручки слабенькие, кулаки делать почти не умеет, хотя силы много, иногда вот не справится. Зарядку сами делаем как можем и вместо массажа поглаживания бесконечные, ножки вроде лучше стали, но бегать до сих пор не умеет. И еще вот про транспорт это да +1. Тяжелее всего в этой ситуации переживаю реакции окружающих, все же оглядываться начинают с недовольными видами, я правда сама редко с ним в общественном транспорте езжу, но каждый раз прям стресс для меня. Как в чувства приводите? Отвлекаете? Что помогает? Готовы любой вариант использовать.