ГЕМАНГИОМА.Помощь.

[Туся7]

Сообщение от tatyana epixina

Да, в ОСК. мы там были где-то год назад.
скажите, пожалуйста, их телефончик. позвоню, спрошу.
нам уже 2 с половиной. а гемангиомы не торопятся уменьшаться.

www.ostmed.ru
сайт
телефоны на 1-й странице темы от Автора
мда. как все сложно. Более того, в Ост МК сказали, что с гемангиомами можно загорать. но я все равно от солнца прячу.

тоже слышала, что обязательно нужно прятать от солнышка. так и делаю

я слышала только про первое. к нам подходит только 1 пункт, ну и 8, конечно. и у нас при этом 6 штук

а у нас все пункты и 5 штук. 2 из них- подкожные

[Maryssa]

Доброго времени суток, мамусики и детки!

Мы хотим присоединиться, хотя всю информацию знаем и все это проходили....
Хочу поделиться своей историей....
Родилась моя дочуня с большим багрово-фиолетовым пятном на левой части лица...точнее половина лба, глаз, висок.....(но оно у нас не выпуклое)
Нам сразу поставили диагноз гемангиома...в роддоме посоветовали проконсультироваться с Купатадзе....
Дядька хороший ( но ничего конкретного он нам не дал ...кроме адреса ОстМедКонсалт.......ничего не посоветовал...сказал наблюдаться у него....но мы не видели смысла, так как ничего делать он нам не собирался....а деньги выкидывать за 10 минутную консультацию...просто нет смысла)...
Онколог поставил диагноз дисплазия поверхности кожи лба....гемангиома у нас выросла на колешке, через месяц после рождения..но оч маленькая...мы с ней ничего не делали....
В первый год в ОМК мы сделали 3 процедуры лазером...естественно платно (сейчас на месте ударов светлые пятнышки)...
Да и пятно у нас заметно посветлело...темнеет, когда плачет ...видимо когда сосуды расширяются....

Нам сейчас 2.2года, но месяц назад у нас произошел приступ на фоне полного здоровья ....увезли на скорой...думали эпилептический, обследовались в больнице Святой Ольги...делали МРТ и эпилепсия не подтвердилась.....выписались с ужасным диагнозом...Энцефалотригеминальный ангиоматоз Штурге-Вебера...(в инете можно прочитать что это такое)..
Правда за последний год в каждый триместр у дочки случается рвота (я её уже связываю с этим диагнозом...)

Кстати зрение на левый глаз...где пятно -5.5...наблюдаемся на Маховой в глазном центре....делаем узи каждый год...сейчас будем очки носить....врачи боятся, чтоб не было глаукомы..(((

В сентябре идем в спец сад....по зрению...
Развитие дочи соответствует возрасту....

Вот такие бывают последствия от пятен....вроде такая незначительная, как показалась врачам....а ушла внутрь в голову....вот и последствия на лицо....
Дай Бог, чтоб развития болезни не было...и лазер боюсь теперь делать((((

ВСЕМ ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ и КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ!

[tatyana epixina]

Сообщение от Maryssa

Доброго времени суток, мамусики и детки!

Мы хотим присоединиться, хотя всю информацию знаем и все это проходили....
Хочу поделиться своей историей....
Родилась моя дочуня с большим багрово-фиолетовым пятном на левой части лица...точнее половина лба, глаз, висок.....(но оно у нас не выпуклое)
Нам сразу поставили диагноз гемангиома...в роддоме посоветовали проконсультироваться с Купатадзе....
Дядька хороший ( но ничего конкретного он нам не дал ...кроме адреса ОстМедКонсалт.......ничего не посоветовал...сказал наблюдаться у него....но мы не видели смысла, так как ничего делать он нам не собирался....а деньги выкидывать за 10 минутную консультацию...просто нет смысла)...
Онколог поставил диагноз дисплазия поверхности кожи лба....гемангиома у нас выросла на колешке, через месяц после рождения..но оч маленькая...мы с ней ничего не делали....
В первый год в ОМК мы сделали 3 процедуры лазером...естественно платно (сейчас на месте ударов светлые пятнышки)...
Да и пятно у нас заметно посветлело...темнеет, когда плачет ...видимо когда сосуды расширяются....

Нам сейчас 2.2года, но месяц назад у нас произошел приступ на фоне полного здоровья ....увезли на скорой...думали эпилептический, обследовались в больнице Святой Ольги...делали МРТ и эпилепсия не подтвердилась.....выписались с ужасным диагнозом...Энцефалотригеминальный ангиоматоз Штурге-Вебера...(в инете можно прочитать что это такое)..
Правда за последний год в каждый триместр у дочки случается рвота (я её уже связываю с этим диагнозом...)

Кстати зрение на левый глаз...где пятно -5.5...наблюдаемся на Маховой в глазном центре....делаем узи каждый год...сейчас будем очки носить....врачи боятся, чтоб не было глаукомы..(((

В сентябре идем в спец сад....по зрению...
Развитие дочи соответствует возрасту....

Вот такие бывают последствия от пятен....вроде такая незначительная, как показалась врачам....а ушла внутрь в голову....вот и последствия на лицо....
Дай Бог, чтоб развития болезни не было...и лазер боюсь теперь делать((((

ВСЕМ ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ и КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ!

Вам крепкого здоровья и Вашей доче!
Крепитесь!
Вы думаете, что это все от лазера?
У нас тоже на лбу гемангиома, теперь страшно стало удалять, а она сама не уменьшается.
И еще страшно, а вдруг на внутренних органах тоже есть гемангиомы...

[Джонни Инглиш]

Сообщение от Maryssa

Доброго времени суток, мамусики и детки!


Вот такие бывают последствия от пятен....вроде такая незначительная, как показалась врачам....а ушла внутрь в голову....вот и последствия на лицо....
Дай Бог, чтоб развития болезни не было...и лазер боюсь теперь делать((((

ВСЕМ ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ и КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ!

Знаете, вотя все чаще и чаще свожу все к одному..вот внешне пятно, а что внутри никто не знает. В больнице был случай когда у ребенка гемангиома плоская и не мешается....казалось что там..а на самом деле гемангиома на печени поселилась......нам Купатадзе сначало сказал наблюдать и на мой вопрос об иссечении вообще не отреагировал..чер месяц он вызвал и решил..конечно же с моего согласия, т.к. совет вынес вердикт что она не уйдет сама и т.д......

а на счет из за чего все это, действительно есть только предположения..ни одного факта еще не подтвердилось, т.к. это порок развития сосудов...из за чего он происходит..не понятно..у нас тоже по пункту 1 совпадает...еще сказали неправильно внутриутробно прикрепился к стенке матки...

[tatyana epixina]

а что это за чудесный доктор Купатадзе? Как к нему попадают? через ОстМедКонсалт?

[mickey mouse]

Девочки! Есть ли среди нас такие, кто у Купатадзе бесплатно наблюдается?

[Maryssa]

Татьяна, спасибо!
И вам здоровья крепкого!
Нет, я не думаю, что от лазера....просто предполагаю....
Врачи тоже точно не знают, как может лазер повлиять, может и на зрение повлиял, а может просто сосуды так развивались, что дали осложнение, а то, что во внутрь ушло...может все изначально туда и шло...так как во время беременности....мы все узи делали в МГЦ, там нас предупреждали, что головка у ребеночка больше, чем нужно..(задавали вопросы, есть ли родственники южных кровей, так как это такая особенность южных людей)..а я недавно вычитала, что во внутриутробном периоде из-за нарушения оттока ...идет нарушение мозгового кровообращения.... вследствие развивается гидроцефалия (которую у нас обнаружили при МРТ)....Но на ней не заострили внимания....сказали её ставят каждому 2-му ребенку....
Ведь много случаев, что лазер помогал....
А врачи нам говорят.....у вас все на лице написано...с такими пятнами нужно ждать любого поворота событий....как положительного, что все обойдется и человек проживет полноценную жизнь, так и отрицательных.....ухудшения в развитии (смотря, как поведут себя сосуды внутри((((((()

Будем надеяться и верить....

К Купатадзе Димитрию Димитриевичу надо записываться
5425676
5423155
СПб педиатрическая мед. академия...хирургическое отделение №4
ул.Литовская, д.2
это данные 2-х годичной давности
(инфа вроде на первой странице есть)

mickey mouse, мне тоже оч интересно....видимо с оч сложными случаями....

А я хочу проверить о бесплатных процедурах ОМК....мы когда делали лазер...директор центра Некипелов увидел нашу дочурку, тогда ещё 6 месячную...с огромным фиолетовым пятном и дал в подарок 20 бесплатных выстрелов...за что ему огромное спасибо...(а прекратили мы делать лазер из-за денег .....на тот момент жизнь на одну з/п была в тягость...тем более платные процедуры)....

[Туся7]

Сообщение от Джонни Инглиш

Знаете, вотя все чаще и чаще свожу все к одному..вот внешне пятно, а что внутри никто не знает..

всё это решаемо - УЗИ внутренних органов (сделают по показаням в Педиатричке за 800 руб. (цены на текущий год) быстро, и головного мозга(последнее, вроде сейчас делают все в РД, но , если что можно сделать в Больнице Раухфуса

с Автором темы согласна - нужно полное обследование

[tatyana epixina]

Сообщение от Maryssa

Татьяна, спасибо!
И вам здоровья крепкого!
Нет, я не думаю, что от лазера....просто предполагаю....
Врачи тоже точно не знают, как может лазер повлиять, может и на зрение повлиял, а может просто сосуды так развивались, что дали осложнение, а то, что во внутрь ушло...может все изначально туда и шло...так как во время беременности....мы все узи делали в МГЦ, там нас предупреждали, что головка у ребеночка больше, чем нужно..(задавали вопросы, есть ли родственники южных кровей, так как это такая особенность южных людей)..а я недавно вычитала, что во внутриутробном периоде из-за нарушения оттока ...идет нарушение мозгового кровообращения.... вследствие развивается гидроцефалия (которую у нас обнаружили при МРТ)....Но на ней не заострили внимания....сказали её ставят каждому 2-му ребенку....
Ведь много случаев, что лазер помогал....
А врачи нам говорят.....у вас все на лице написано...с такими пятнами нужно ждать любого поворота событий....как положительного, что все обойдется и человек проживет полноценную жизнь, так и отрицательных.....ухудшения в развитии (смотря, как поведут себя сосуды внутри((((((()

Будем надеяться и верить....

К Купатадзе Димитрию Димитриевичу надо записываться
5425676
5423155
СПб педиатрическая мед. академия...хирургическое отделение №4
ул.Литовская, д.2
это данные 2-х годичной давности
(инфа вроде на первой странице есть)

мда, очень грустно. и не понятно, почему так происходит...
за информацию спасибо большое!
сначала сходим в ОстМедКонсалт по направлению, посмотрим, что скажут.
Еще раз крепкого здоровья Вам и Вашему ребеночку!

Сообщение от Туся7

всё это решаемо - УЗИ внутренних органов (сделают по показаням в Педиатричке за 800 руб. (цены на текущий год) быстро, и головного мозга(последнее, вроде сейчас делают все в РД, но , если что можно сделать в Больнице Раухфуса

с Автором темы согласна - нужно полное обследование

я тогда тоже буду настаивать на обследовании, а то у нас на лбу, тоже страшно, куда там все это идет...

[Туся7]

Это гл. сосудистый детский хирург в СПБ.к Купатадзе попадают по тел. на 1й стр.с темы. и только платно, к сож... консультация - 1т.р. Объясняют тем, что они федералы..