Я мама страус! - Страница 11 - Littleone 2009-2012

Atalia · 26.04.2009, 21:26

Кстати добрачное консультирование -нормальный вариант по -моему.Тем более наука за 5-10 лет глядишь вперёд шагнёт.А при случайных связях стоит предохранятся-а то знаете есть вещи по страшнее СПИД и далеее по списку..

sinok16 · 26.04.2009, 22:39

Цитата:

Сообщение от Atalia

Я ни с кем не сравниваюсь ,ни в коем случае никого не хочу обидеть...Мне кажется есть переломный момент ....боротся и верить в чудо (я первых 3 года постоянно клала руку на грудь ребзину...типо вдруг шум прошел... и все хорошо..).Кстати баталов неожиданно закрылся к году когда уже кардиологи и не ждали...а диагноз стеноз легочной артерии -оказался ошибочным....Именно он был самой бякой...но ставили нам его 4 года У Мешалкина,а потом в Бакулевке...Приехали в штаты увидели...что нет стеноза ,а просто правильно сформированный клапан функционирует не правильно...но при этом диагнозе объем и прогноз совсем другой!Чудо это для меня да.Может это мои психологические проблемы но мне надо верить в это чудо а не принять как данность...Тогда тоже говорили надо принять..Убеждали что в Москву ехать не надо..Длинная история... Принять для меня лично успокоится,не принять боротся ..находя всякие новые методы ,разработки и теории...Может я одна такая...

Ваш взгляд на проблемы с ребёнком и в нашей семье отличаются абсолютно. Как небо и земля, как Северный и Южный полюс.
Для нас принять болезнь ребёнка - бороться ВСЕМИ доступными способами (как официальными, так и нет). К слову сказать, в наше время официальных почти не существовало.
Для нас не принять болезнь ребёнка - оставить всё как есть, отказаться от попыток улучшить состояние ребёнка. Ну если болезни не существует, то и бороться не с чем!

Цитата:

Сообщение от Atalia

После перелома принять ,что да это на всюизнь мне сложно.Сейчас работаю над собой.Потому как понимаю,что надо думать как будет мой ребенок жить во взрослой жизни.Где учится,кем работать,сколько зарабатывать и тдт ну и на ком женится...И тут проме наследствеенных проблем...Еше и проблемы как его примут будующие родственники с таким то букетом? Это просто мысли вслух .Если вы тоже об этом задумываетесь .Поделитесь...Вдруг кому -то поможет...

Про взрослую жизнь может кто другой Вам подскажет: для нас это всё не актуально. Мы об этом (в плане: учиться-работать-зарабатывать-жениться-и т.д.) не задумываемся.
У нас другие проблемы: кто будет сыну нос вытирать, когда мы копыта откинем...

sinok16 · 26.04.2009, 22:45

Цитата:

Сообщение от Atalia

Кстати добрачное консультирование -нормальный вариант по -моему.Тем более наука за 5-10 лет глядишь вперёд шагнёт.А при случайных связях стоит предохранятся-а то знаете есть вещи по страшнее СПИД и далеее по списку..

Вариант вполне допустимый.
Но при Вашей позиции только в том случае, если Вы доживёте (извините!) до этой консультации, потому что из Ваших слов получается, что Ваши дети не имеют понятия о том, что с ними происходит или может произойти (я имею в виду генетический аспект проблемы).

Atalia · 26.04.2009, 23:27

Вот жить хочется пока решу ...у меня старшая в мед готовится -хочет быть кардиологом ...Может вырастет -выучится скажет что умное.Сказать ничего не знают нельзя...знают и много но не всё...кое что замалчиваю...И дочери никогда не настраивала что брат её ответственность я на противоположенной стороне тут топик был про это)...просто она была рядом и видела всё ...Сейчас у неё мечта лечить неизличимое -догадываюсь откуда это...и наша проблема и в семье врачи и биология любимый предмет..Ей кстати начинаю осторожно доносить что брат не совсем как все..Вот так у нас

Atalia · 26.04.2009, 23:39

Вот я об этом мне хочется верить не в улучшение ситуациии(хотя этим и занимаемся) ,а пусть в почти в призрачное полное излечение от всех бяк...Просто мне так легче
И еще сейчас ребенок живет обычной жизнью..ну заниматся с логопедом.Методики всякие и т.д...Он пока не осознаёт полностью что кому то и логопед не нужен...В центрах всяких развития там в основном обычные дети...На терапию ходили 3 года назад там дети были все особые он вопрос не задал я промолчала...А обследования они раз год спрашивал ,что у него с сердцем ответила в объёме вопроса.То же самое про слух...У кого-то очки ,у кого то слуховой аппарат .Спросил. почему в очках много а с аппаратом он один...Сейчас от аппарата отказались он не эффективен отдали в частную школу где 7 человек в классе.Почти индивидуальный подход пока мне нравится

Colibri · 27.04.2009, 00:23

А вообще по большому счету все, наверное, вы правильно делаете. Каждая мать в каждом конкретном случае делает так как лучше ее ребенку в данный момент. Просто у нас у каждого здесь своя степень особости, каждый на себя примеряет и не всегда понимает.

sinok16 · 27.04.2009, 01:09

Цитата:

Сообщение от Colibri

А вообще по большому счету все, наверное, вы правильно делаете. Каждая мать в каждом конкретном случае делает так как лучше ее ребенку в данный момент. Просто у нас у каждого здесь своя степень особости, каждый на себя примеряет и не всегда понимает.

Согласен, что каждый смотрит как лучше своему... Своя рубашка...
Но ведь не должно быть, неправильно это если за "своей рубашкой" больше уже никого не видишь...
И в свете этого аспекта (генетика!) в конкретном разговоре (эта тема) я никак не могу понять автора.
В подробности (Ж и/или М, несущие больной ген) возможной генетической проблемы у внуков не вдавался, но знаю, что часто видоизменённый ген вполне себе чудесненько "живёт" в здоровом организме. То есть внуки от любого из детей могут/не могут заболеть.
Я бы в такой ситуации костьми лёг, но выяснил всё это обо ВСЕХ детях.
И это ВТОРОЕ что меня "смущает" в описанной автором истории.

Atalia · 27.04.2009, 01:37

Я и муж обследовсь перед рождение 3,НИЧЕГО1 абсолютно. если у среднего генетика ,то спонтанная мутация...
У меня например у бабушки был Альцгеймер ,а у прадеда диабет...и что я тоже должна была оследоватся и мужа поставить в известность , Где грань? Не йорничаю

Atalia · 27.04.2009, 01:39

Действуем одинаково -думаем -по разному

Marina_Marina · 27.04.2009, 02:56

Цитата:

Сообщение от Atalia

... надо думать как будет мой ребенок жить во взрослой жизни.Где учится,кем работать,сколько зарабатывать и тдт ну и на ком женится...И тут проме наследствеенных проблем...Еше и проблемы как его примут будующие родственники с таким то букетом? Это просто мысли вслух .Если вы тоже об этом задумываетесь .Поделитесь...Вдруг кому -то поможет...

Если Ваш мальчик такой молодчина что скомпенсировал все настолько что это незаметно, то вот то, что сверху Вам просто НАДО переформулировать: "... Думать о том, как научить ребенка жить во взрослой жизни... Как помочь ему понять где работать и на ком жениться.... Как научить его договариваться с будущими родственниками..."
абсолютно здоровых почти нет. Наследственный диабет - говорить будущему мужу/жене? Мускульная дистрофия? Ферментные недостаточности ужасные? Муковисцидоз? Говорить! Потому что можно жениться и жить без детей, можно взять из детдома, можно родить от анонимного донора спермы/яйцеклетки и будет - ну совсем как родной. Можно. Но не нужно делать ЗА ребенка его ошибки. Обследуйте по максимуму, выясните все, в конце концов - если он сам видит себя такого хорошего, то что ему бояться этих диагнозов? Может, его жена будет не слабже Вас и скажет - Осилим!
Носители "нехороших" генов должны знать о своем носительстве, ИМХО. ПОтому что многие здесь спрашивают - почему мне это? За что? А может быть - когда-то кого-то недооследовали. или не сказали.