Сенсоневральная тугоухость.

[MamaJane]

Сообщение от олеся1985

Что значит был???

с КИ дети слышат

[Terra212]

Сообщение от stasamama

о нейропатии.как я понимаю,все же определить нейропатию реально....ксвп не регистрируется,эмиссия регистрируется(или нет ,если процесс уже пошел далеко ) и есть микрофонный потенциал.у вас он есть?а вообще я не видела детей с нейропатией,расскажите,какие они

Ну вот у нас нейропатия. Ставят ВСЕ сурдологические центры, где мы только ни обследовались.
3,5 года малому. КСВП не регистрируется, эмиссия регистрируется. И ни один врач не знает, что с нами делать. СА ставить не решаются, про КИ - вообще молчу, кто рискнёт дать направление? Ребёнок ведёт себя как полностью глухонемой. Речи - ноль. Понимания - ноль. Хотя в остальном интеллектуально вполне себе развит почти по возрасту.
Нейропатия - наверное, худшая ситуация из всех только возможных... Уж лучше полная глухота и надежда на КИ...

Кто-нибудь где-нибудь вообще когда-либо слышал о специалистах, хоть немного разбирающихся в нейропатии? Уже готова ехать даже в другую страну хотя бы для того, чтоб нормально подобрали СА. Хоть какие-то...

[MamaJane]

Сообщение от Terra212

Ну вот у нас нейропатия. Ставят ВСЕ сурдологические центры, где мы только ни обследовались.
3,5 года малому. КСВП не регистрируется, эмиссия регистрируется. И ни один врач не знает, что с нами делать. СА ставить не решаются, про КИ - вообще молчу, кто рискнёт дать направление? Ребёнок ведёт себя как полностью глухонемой. Речи - ноль. Понимания - ноль. Хотя в остальном интеллектуально вполне себе развит почти по возрасту.
Нейропатия - наверное, худшая ситуация из всех только возможных... Уж лучше полная глухота и надежда на КИ...

Кто-нибудь где-нибудь вообще когда-либо слышал о специалистах, хоть немного разбирающихся в нейропатии? Уже готова ехать даже в другую страну хотя бы для того, чтоб нормально подобрали СА. Хоть какие-то...

жесть!
а как вы родились? Из недоношенных?
Есть диссертация по слуховой нейропатии, её писала КМН Храмова Елена Алексеевна, принимает она вроде в НИИ в Питере. Попробуйте к ней. А вообще вам сро4но нужны адекватно настроенные СА, и могу ещё дать совет попробовать реабилитацию слуха по Доману. Как раз его слу4ай, ИМХО. Но надо тщательно всё изу4ить сна4ала.

[адэль]

Ну вот у нас "второе ухо" начало слышать))) Имена различает без первого РП))

[олеся1985]

[QUOTE=Terra212;66386138]Ну вот у нас нейропатия. Ставят ВСЕ сурдологические центры, где мы только ни обследовались.
3,5 года малому. КСВП не регистрируется, эмиссия регистрируется. И ни один врач не знает, что с нами делать. СА ставить не решаются, про КИ - вообще молчу, кто рискнёт дать направление? Ребёнок ведёт себя как полностью глухонемой. Речи - ноль. Понимания - ноль. Хотя в остальном интеллектуально вполне себе развит почти по возрасту.
Нейропатия - наверное, худшая ситуация из всех только возможных... Уж лучше полная глухота и надежда на КИ...

Кто-нибудь где-нибудь вообще когда-либо слышал о специалистах, хоть немного разбирающихся в нейропатии? Уже готова ехать даже в другую страну хотя бы для того, чтоб нормально подобрали СА. Хоть какие-то...[/Я уже писала о том что нейропатией занимаются в лаборатории слуха и речи, там есть прекрасный врач Ирина ВЛадимировна и Екатерина СЕргеевна Горбарук, они пишут научные труды по данной теме и постоянно работают с малышами с нейропатией. Сходите к ней на консультацию, хуже не будет это точно...она поможет! Ее тел могу написать в личку.

[malych]

Сообщение от Terra212

Ну вот у нас нейропатия. Ставят ВСЕ сурдологические центры, где мы только ни обследовались.
3,5 года малому. КСВП не регистрируется, эмиссия регистрируется. И ни один врач не знает, что с нами делать. СА ставить не решаются, про КИ - вообще молчу, кто рискнёт дать направление? Ребёнок ведёт себя как полностью глухонемой. Речи - ноль. Понимания - ноль. Хотя в остальном интеллектуально вполне себе развит почти по возрасту.
Нейропатия - наверное, худшая ситуация из всех только возможных... Уж лучше полная глухота и надежда на КИ...

Кто-нибудь где-нибудь вообще когда-либо слышал о специалистах, хоть немного разбирающихся в нейропатии? Уже готова ехать даже в другую страну хотя бы для того, чтоб нормально подобрали СА. Хоть какие-то...

а почему СА не решаются? насколько я знаю, они могут помочь, а могут и нет, но надо пробовать. вернее так: в какой-то момент помогают, в какой-то нет, и за настройками надо следить. но не попробовав, все равно трудно сказать что не нужны.

[natalishka]

Сообщение от Terra212

Ну вот у нас нейропатия. Ставят ВСЕ сурдологические центры, где мы только ни обследовались.
3,5 года малому. КСВП не регистрируется, эмиссия регистрируется. И ни один врач не знает, что с нами делать. СА ставить не решаются, про КИ - вообще молчу, кто рискнёт дать направление? Ребёнок ведёт себя как полностью глухонемой. Речи - ноль. Понимания - ноль. Хотя в остальном интеллектуально вполне себе развит почти по возрасту.
Нейропатия - наверное, худшая ситуация из всех только возможных... Уж лучше полная глухота и надежда на КИ...

Кто-нибудь где-нибудь вообще когда-либо слышал о специалистах, хоть немного разбирающихся в нейропатии? Уже готова ехать даже в другую страну хотя бы для того, чтоб нормально подобрали СА. Хоть какие-то...

так вроде КИ пытаются делать. у Королевой, по крайней мере, так написано, что считается, что КИ может помочь. а к кому вы уже обращались?

[MamaJane]

Сообщение от malych

а почему СА не решаются? насколько я знаю, они могут помочь, а могут и нет, но надо пробовать. вернее так: в какой-то момент помогают, в какой-то нет, и за настройками надо следить. но не попробовав, все равно трудно сказать что не нужны.

+100! Обязательно надо пробовать!
Усиление звука заставляет ребёнка с нейропатией обращать больше внимания на звуки!

[Terra212]

Сообщение от MamaJane

а как вы родились? Из недоношенных?

Ага, недоношенные. Жень, это мы. Я с Михой. Вот решила на этом форуме пообщаться, а то читаю давно, а ничего не пишу. Похоже, мы вообще единственные с подтверждённой нейропатией на всех русскоязычных форумах...

Сообщение от олеся1985

Я уже писала о том что нейропатией занимаются в лаборатории слуха и речи, там есть прекрасный врач Ирина ВЛадимировна и Екатерина СЕргеевна Горбарук, они пишут научные труды по данной теме и постоянно работают с малышами с нейропатией. Сходите к ней на консультацию, хуже не будет это точно...она поможет! Ее тел могу написать в личку.

Спасибо! Это в каком городе лаборатория слуха и речи? В Москве? Мы вообще не в России живём, они примут нас на консультацию, если мы приедем?

Сообщение от malych

а почему СА не решаются? насколько я знаю, они могут помочь, а могут и нет, но надо пробовать. вернее так: в какой-то момент помогают, в какой-то нет, и за настройками надо следить. но не попробовав, все равно трудно сказать что не нужны.

Ну вот мы приезжаем на очередную проверку слуха и просим подобрать СА. В ответ - вам ещё рано, можно навредить, приезжайте через полгодика. И так уже два года!!!! И ведь не в одном центре, а в трёх разных так отбрыкиваются. И в государственных, и в частных. А ведь Михе уже 3,5 года. Ну куда тянуть то???

Сообщение от natalishka

так вроде КИ пытаются делать. у Королевой, по крайней мере, так написано, что считается, что КИ может помочь. а к кому вы уже обращались?

Мы в Украине. Тут на КИ очередь на 10 лет вперёд. Если дешевле. Или в ближайший год, но жутко дорого. Нам и не предлагали делать. В нашем городе из сотни детей с сильной тугоухостью или полностью глухих - только двоим сделали КИ совсем недавно. Остальным это, похоже, никогда не светит.

[MamaJane]

Сообщение от Terra212

Ага, недоношенные. Жень, это мы. Я с Михой. Вот решила на этом форуме пообщаться, а то читаю давно, а ничего не пишу. Похоже, мы вообще единственные с подтверждённой нейропатией на всех русскоязычных форумах...

Спасибо! Это в каком городе лаборатория слуха и речи? В Москве? Мы вообще не в России живём, они примут нас на консультацию, если мы приедем?

Ну вот мы приезжаем на очередную проверку слуха и просим подобрать СА. В ответ - вам ещё рано, можно навредить, приезжайте через полгодика. И так уже два года!!!! И ведь не в одном центре, а в трёх разных так отбрыкиваются. И в государственных, и в частных. А ведь Михе уже 3,5 года. Ну куда тянуть то???

Мы в Украине. Тут на КИ очередь на 10 лет вперёд. Если дешевле. Или в ближайший год, но жутко дорого. Нам и не предлагали делать. В нашем городе из сотни детей с сильной тугоухостью или полностью глухих - только двоим сделали КИ совсем недавно. Остальным это, похоже, никогда не светит.

Оль, молодец, 4то вклю4илась! Лаборатория слуха и ре4и это в Питере. На консультацию думаю примут. Ты позвони, узнай всё. И в ЛОР НИИ можно сунуться, платно, есс-но, пусть адекватно подберут СА и настроят.
С Украины тут есть ваши дево4ки проимплантированные. По-моему они не долго ждали, ну по карйней мере не 10 лет.
И вообще, раз вы полноценно не можете все обследования пройти, то и не факт, 4то у вас эмиссия есть. Давай шуруй в Россию, если там вам не могут помо4ь.
А может Марина (МамаМашеньки) или Stasamama, дево4ки, подскажите хороших вра4ей-аудиологов,сурдологов, которых встре4али у вас там.