Лена- мама Карины. Помогаем, советуем и поддерживаем...

[aleksket]

Сообщение от Дрюсик

Спасибо!
Девушки, может, попробовать? Отправить выписку прошлую, мне кажется, как ни крути, но шанс есть. Опой чую)))

Девы...простите меня,но вы рассуждаете как дети... отправить конечно можно,только предварительно нужно перевести все имеющиеся мед.документы на английский язык,причем специальный мед.перевод,на русском языке Ленины доки никто рассматривать не будет это раз,во вторых любая клиника пришлет вам ответ,что да мы возьмем,но только больная должна приехать на место,пройти стандартный протокол обследования в нашей клинике(что стоит денег) и только после этого дадут заключение можно или нет,а потом её поставят в лист ожидания(ну чтоб подходящая печень нашлась и совпала по группе крови и остальным параметрам) и скажут ехать домой и ждать и все это не малые деньги,которых нет и своими силами которые на ЛВ вряд ли соберутся.

Для начала,нужно получить внятную консультацию гепатолога на месте,у которого доступ к истории болезни и картина на лицо.

Переговорить с гепатологом о возможности трансплантации печени Лене и консультации трансплантолога.Не забывайте,что есть противопоказания к трансплантации. А у Лены такой букетище,что последнестоящее в списке диагнозов,кажется детской шалостью на фоне первых. И тут гепатологи в состоянии сказать возможно ли это в Ленином случае вообще,есть ли у неё шансы и т.д.
Напишите в благотворительный фонд http://www.nurm.ru/help_to_you.html, у ребят большая практика в помощи и они осведомлены как,что,где делается,сделайте оговорку в письме,что если они и не могут взять Лену в подопечные,то проконсультируют по поводу куда можно обратиться ещё.
Любая жизнь бесценна,но не тратьте понапрасну время,на то,в чем вы ничего не понимаете

[VaninKa]

Сообщение от Koroleva

Кардиостимулятор у нее всего 1. Два кардиостимулятора не может стоять по определению, такова специфика его работы. Ведь там есть проводки, которые идут по кровеносным сосудам к сердцу. На кардиостимулятор у Лены есть и паспорт и гарантия, все нужные документы, ибо в этих документах написано, как он работает, в каком режиме и его нужно проверять периодически, у Лены уже подошел срок, но она не может по состоянию здоровья сейчас ехать в институт Алмазова. Его ей поставили, благодаря органам опеки и попечительства, которые выбили ей его установку вне очереди, когда случилась такая беда. Меняют кардиостимулятор только, если он не исправен, а ее работает хорошо. И устанавливают их только в Институте Алмазова, где она и была в апреле 2010 года. Согласно мнению Дмитрия Владимировича, заведующего отделением в ВоенМеде, которому мы Лену возили на консультацию перед госпитализацией в 26 больницу, кардиостиммулятор стоит очень хороший и работает хорошо. Но это не решает проблем ее сердца, оно по прежнему остается очнь больным, но ему помогает биться правильно кардиостимулятор

Установка кардиостимулятора применяется при стойком нарушении сердечного ритма. (В Ленином случае, если говорить просто, ее сердце расширялось и сжималось в разных проекциях и нормально не качало кровь, был сильно нарушен и ритм и кровоток).Кардиостимулятор вынуждает сердечную мышцу сокращаться, контролируя при этом ее деятельность. Если он фиксирует наличие естественной электрической активности, то позволяет сердцу работать самостоятельно и активизируется вновь при отсутствии импульса естественного водителя ритма. Кардиостимулятор, в зависимости от конструкции, может стимулировать работу одной, двух или трех полостей сердца. Электроды кардиостимулятора вводятся по вене в правое предсердие с помощью катетера. Далее проводится электрофизиологическое обследование для определения места подключения электродов. Свободные концы электродов подключаются к блоку кардиостимулятора, который затем помещается в подкожную жировую клетчатку подключичной области (вариант эндокардиальной установки электродов). При наружной установке электрода (миокардиальный - на мышцу сердца), блок кардиостимулятора будет размещен в брюшной полости.

Стоит у нее кардиостимулятор слева, он выпирает в районе ключицы, чуть ниже, это какая небольшая коробочка (выпирает потому, что Лена очень истощена).
ЕЕ шрамы справа-это от подключичного катетера, который ставили в 26 больнице, он простоял несколько дней всего, сильно кровило, впоэтому врачам пришлось наложить еще один шов.

Шрамы в брюшном отделе-это от лапороскопической операции по удалению кисты яичника и биопсии печеи.

Спасибо за столь подробное пояснение о кардиостимуляторах.
И хорошо, что ты так хорошо знакома с ситуацией Лены... Я-то совсем не медик, но..
Специалист на УЗИ видела кардиостимулятор именно справа (на той стороне, на которую Лену парализовало - если что), кстати, она же видела по УЗИ и то, что был раньше стимулятор слева. Предлагаю считать, что я опять все неправильно поняла. Пора мне завязывать с ретрансляциями того, кто, кому и что сказал, и кто кого как понял...
Потом мы нашли в документах паспорт на кардиостимулятор и я заметила (врачи-то, может и раньше видели) шрамик на левой ключице. Очень аккуратненький.
update: кардиостимулятор- первый и единственный, под левой ключицей. Шрамик- о том, что его устанавливали, видимо.
Собственно, ID card carries an implantable cardiac pacemarker сейчас у меня на руках. Скан тоже выложила в папку с остальными медицинскими документами Лены.

p.s. КТ головного мозга, кстати, тоже добавила туда же.

Что есть биопсия печени? Если это не тот "прокол" для выпуска воды, который Лене делали на Костюшко, то на фоне той "дырки в центре живота" остальные шрамы просто меркнут

[tetyana_nikitina]

Ну почему же рассуждаем как дети... Вы правы, выписку нужно перевести на английский или на французский. Потом её отправить в отдел клиники, занимающийся зарубежными больными. Там сделают консилиум врачей и оценят можно ли что-то сделать, запросят ещё документы и анализы какие надо. Так, что обращение в зарубежные клиники - это не потеря времени.

[Kalvic]

Сообщение от Счастливая Тётка

Что есть биопсия печени? Если это не тот "прокол" для выпуска воды, который Лене делали на Костюшко, то на фоне той "дырки в центре живота" остальные шрамы просто меркнут

Катя, биопсия печени - это делается прокол через кожу, и берется кусочек тканей печени на исследования. по нему смотрят что из себя представляют клетки печени, в каком они состоянии и.т. цирроз скорее всего поставлен именно по биопсии, т.к. по узи могут сказать только что есть вероятность что цирроз. сам цирроз ставится на основе анализа тканей печени, т.е. только по биопсии.

[Дрюсик]

Девочки, я все таки думаю, что нужно нанять сиделку. Или приходящего реабилитолога. Разговаривала с Леной, она на все согласна, готова исполнять все, что скажут, но ее нужно тренировать, заставлять сидеть, потом вставать, разрабатывать части тела, иначе само по себе оно все не заработает. Там таких врачей нет, есть медперсонал, но они исполняют все, что возможно, но не индивидуально.
Поэтому, кмк, реабилитолог или та же самая моя сиделка нужна, приходящие на час на два в день, чтобы Ленку заставлять работать, а не лежать овощем.
Как думаете?

[VaninKa]

Сообщение от tetyana_nikitina

Ну почему же рассуждаем как дети... Вы правы, выписку нужно перевести на английский или на французский. Потом её отправить в отдел клиники, занимающийся зарубежными больными. Там сделают консилиум врачей и оценят можно ли что-то сделать, запросят ещё документы и анализы какие надо. Так, что обращение в зарубежные клиники - это не потеря времени.

На всякий случай заменила в папке перефотографированные копии на сканы. Так должно читаться лучше.
(крепко-крепко зажав кулачки) Если найдется кто-то, кто этим займется, то я в очередной раз повторю, что Ангел-хранитель появился у нашей подопечной Ленки. Лично мне её ангел помогает в том, что транспорт приходит удачно, когда к ней еду, и случайные люди "карту скидок" в аптеке предлагают... А, если это происходит, значит, это кому-нибудь нужно!!

Спасибо Вам за настойчивость. Уверена, Лена будет рада любой помощи! А тем более, - такой... Если вдруг(?) сложится... Но, действительно, звучит как-то... Фантастично, что ли

Сообщение от Kalvic

Катя, биопсия печени - это делается прокол через кожу, и берется кусочек тканей печени на исследования. по нему смотрят что из себя представляют клетки печени, в каком они состоянии и.т. цирроз скорее всего поставлен именно по биопсии, т.к. по узи могут сказать только что есть вероятность что цирроз. сам цирроз ставится на основе анализа тканей печени, т.е. только по биопсии.

Я как-то так и подумала..


Девочки, кто-то на днях предлагал передать упаковку памперсов размера М. Напишите мне в личку, пожалуйста - я дам свой номер тлф и подъеду к какой-нибудь станции метро. Но сейчас убегаю, и в сети буду только поздно вечером, пожалуйста, не удивляйтесь, что отвечу не оперативно...

Еще раз огромное спасибо за ваше неравнодушие! За помощь и поддержку!

[Подсолнушка]

Хочу отредактировать второй пост. Что из перечисленного еще нужно купить: штаны с удобной резинкой, ночная рубашка, белье, халат, кружка, ложки, тарелка.
Может еще что-то из бытовых мелочей?

[VaninKa]

Сообщение от Дрюсик

Девочки, я все таки думаю, что нужно нанять сиделку. Или приходящего реабилитолога. Разговаривала с Леной, она на все согласна, готова исполнять все, что скажут, но ее нужно тренировать, заставлять сидеть, потом вставать, разрабатывать части тела, иначе само по себе оно все не заработает. Там таких врачей нет, есть медперсонал, но они исполняют все, что возможно, но не индивидуально.
Поэтому, кмк, реабилитолог или та же самая моя сиделка нужна, приходящие на час на два в день, чтобы Ленку заставлять работать, а не лежать овощем.
Как думаете?

Сейчас к Лене приходит массажистка. Правда, только раз в день... Но разрабатывает руку и ногу. Прогресс небольшой, но наблюдается. Спину Лена уже распрямляет. Сесть (подняться) сама еще не может, но здесь, в реанимации её высаживают, когда просит. Ест всегда только сидя...

Сообщение от Подсолнушка

Хочу отредактировать второй пост. Что из перечисленного еще нужно купить: штаны с удобной резинкой, ночная рубашка, белье, халат, кружка, ложки, тарелка.
Может еще что-то из бытовых мелочей?

Штаны с футболками вместе передавала Радужная зебра.
Ночная рубашка (ИМХО) - на перспективу. В данный момент не очень актуальна, пока Лена ходит в "утку", у нее даже футболки оказываются мокрыми на спине Спасибо Зебре, что есть с запасом смена футболок с длинным рукавом!
Носки-трусики есть.
Кружка-поилка - есть, ложки - есть, тарелка-пиала есть, другие выдаются с едой.
Остается только халат, и тот понадобится, когда Лена начнет ходить, выходить из палаты.
Я бы сказала, что можно еще одну кофту на молнии (на смену). Такие удобнее расстегивать. Не очень теплую шерстяную, но и не тонкую - что-нибудь среднее. На мой взгляд размер у Лены где-то 42.

[Радужная зебра]

Поддерживаю идею о сиделке на пару часов в день.

[VaninKa]

Вчера у Лены был день посещений прям!
Приезжали Оля (и Валера?) с Кариной...
Подруга Женя добралась сама и привезла упаковку памперсов... За что ей отдельное спасибо! А то я купила "М" и не угадала. Кто бы еще объяснил, как тот размер памперса выбирать......... Если по размеру талии, то на Ленкин асцит должны были подойти. Ан нет...

Теперь постараюсь ничего не напутать, если скажу что-то противоречивое, заранее извиняюсь.

06.10.11 Обследовали пищепровод, венозного расширения не выявлено.
Белок при поступлении Лены в Мечникова был очень низкий, что прописал врач и капали в капельнице - я не запомнила, но белок теперь в норме.
Отек на правой ноге ушел совсем. Но ступню и пальцы, конечно, надо разрабатывать, массировать... Руку массировать она справляется сама, а до ноги, конечно же не дотягивается. Массажистка (со слов Лены) - делает общий массаж руки и ноги, но ступню не трогает.
Асцит уменьшается за счет препаратов и того, что она потребляет жидкости меньше, чем выводит. Живот пока не уменьшается, но на ощупь стал мягче.
Предстоит повторная консультация с гепатологом, в т.ч. на предмет того, требуется ли повторная эвакуация асцита.
Кстати, перечитала внимательно выписку из Костюшко - там в истории указано, что асцит эвакуировали в этом году уже дважды - в 25.04.11 и 16.08.11.
Там же нашла, про установку ПЭКС 13.04.11.
Кардио-специалисты в Мечникова тоже есть, с ними тоже предстоит консультация перед выпиской назначений и рекомендаций.
Одно из предположений о возможной причине инсульта - что из-за слабой работы сердца и низкого давления, и одновременно - увеличенной полости обоих предсердий (см. фото ЭХО-КГ) (и еще что-то говорилось о низкой свертываемости крови) - в итоге кровь могла застояться в сердце и образовался тромб...

Повторюсь: всё это - лишь изложение, как я (человек весьма далекий от медицины) смогла понять то, что мне говорил врач.

Мне показалось, врач настроен на довольно скорую выписку.

Сама Лена тоже настроена встать и пойти(!) через пару недель Готова делать всё, что скажут... Хоть и капризничает, просит булочек или плюшек... А я - строгая, не приношу... За неимением пюрешки (тоже не ношу) - уже смирилась с гречкой


Может быть, действительно, на это время (пока Лена еще в больнице) - стОит заморочиться с сиделкой, которая живет рядом на час-два в день, но, чтобы ежедневно она занималась, помогала Лене разрабатывать руку и ногу, и ступню. Вроде бы, Ева говорила, что с 18 часов она свободна, пригласить её на следующей неделе приходить к этому времени?)..
Что будет после выписки - пока не представляю даже. Но пока и не хочется об этом думать.
"Делай, что должен и будь, что будет!", как говорится.

Перефотографировала результаты биохимии (кто спрашивал?) и УЗИ сердца и головного мозга. Добавила в ту же папку. Сорри за плохое качество, но вроде бы все читается...