Девочки, инициативной группой сбор подписей прекращен. Подписи переданы президенту, нам обещано, что будет создана комиссия, регистр заболеваний, реестр орфанных препаратов, что будут внесены поправки по результатам деятельности этой комиссии. На данный момент деятельность инициативной группы меняется: необходимо помочь в сборе статистики, в создании реестра и сделать так, чтобы эта поправка все же была принята.
Вся деятельность общественных организаци по орфанным препаратам перемещается на сайт
http://www.orphangroup.ru/. Пока там только наше обращение, но постепенно сайт будет заполняться информацией, которая необходима пациентам, нуждающимся в орфанных препаратах; над этим сейчас работают фонды - организаторы сбора подписей. Старый сайт работает, по сути дела, по инерции.
Я прошу модераторов закрыть тему.
